Down-Syndrom Interessenvertretungen behaupten, dass die medizinische Gemeinschaft nach einer pränatalen oder bei der Geburt diagnostizierten Down-Syndrom-Diagnose keine ausgewogenen Informationen bietet und Abtreibungen fördert. Die Ärzteschaft hält dagegen, dass die Informationen von Interessengruppen an Propaganda grenzen und alle Optionen ausschließen. In der Zwischenzeit bedeuten fortschrittliche pränatale Tests, dass mehr Frauen vorgeburtliche Diagnosen erhalten, während die Debatte darüber geführt wird, wessen Informationen die besten sind.
Landesweit haben sich viele lokale Down-Syndrom-Organisationen dazu verpflichtet, unvoreingenommene, genaue Informationen an werdende oder frischgebackene Eltern, bis hin zur Schulung der Eltern, die auf die Bedürfnisse der werdenden Mutter abgestimmt sind, und will.
Zwei Seiten der Geschichte
Auf breiterer Ebene herrscht eine oft ignorierte Spannung zwischen den nationalen Interessenvertretungen für das Down-Syndrom und der medizinischen Gemeinschaft. Bleiben Sie einen Moment bei mir – um die Kernprobleme zu erklären, ist etwas Ping-Pong erforderlich.
- Die Down-Syndrom-Community ist sich im Allgemeinen einig, dass werdende Mütter keine aktuellen, genauen Informationen vom Arzt erhalten Gemeinschaft über die Realität, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, und sie argumentieren, dass Ärzte zu schnell ermutigen, Beendigung.
- Die medizinische Gemeinschaft ist im Allgemeinen misstrauisch gegenüber Organisationen, die sich für das Down-Syndrom einsetzen Propaganda-artige Informationen, die ein Bild von engelhafter Harmonie während des gesamten Lebens eines Kindes zeichnen mit Down-Syndrom.
- Die Ärzteschaft ist gesetzlich verpflichtet, eine Frau, bei der das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, über die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs zu informieren.
Wenn beide Parteien – die medizinische Gemeinschaft und die Interessenvertretung des Down-Syndroms – zustimmen, dass Frauen nicht auf dem neuesten Stand sind, genau, unvoreingenommene Informationen, wäre es sinnvoll, an Literatur zusammenzuarbeiten, die alle Optionen und Blickwinkel bietet und von beiden unterstützt wird Gruppen.
Rechts?
Treffen unterschiedlicher Gedanken
Tatsächlich waren sich die nationalen Interessenvertretungsorganisationen für das Down-Syndrom einst darin einig, dass Literatur als zuverlässig und unvoreingenommen von einem Patienten (und der Entscheidung des Arztes, ihr die Informationen auszuhändigen), sollte sie alle Optionen umfassen, einschließlich Beendigung.
„2009 haben Vertreter der medizinischen Berufsverbände und der Nationale Gesellschaft für Down-Syndrom (NDSS) und Nationaler Down-Syndrom-Kongress (NDSC) einberufen, um sich mit pränatalen Tests zu befassen“, erklärt Stephanie Meredith, Autorin des Briefkasten Broschüre, die für einen Moment die öffentliche Zustimmung sowohl der medizinischen Gemeinschaft als auch der und die nationalen Down-Syndrom-Organisationen.
„Als erstes haben sie festgestellt, dass es eine Fehleinschätzung ist, NDSS und NDSC als Pro-Life-Organisationen zu bezeichnen“, fährt Meredith fort. „In der Down-Syndrom-Konsenserklärung von diesem Treffen stimmten die nationalen Down-Syndrom- und medizinischen Organisationen der folgenden Aussage zu – ‚Für Eltern, die erhalten‘ eine pränatale Diagnostik, die Fortsetzung der Schwangerschaft mit Aufziehplanung, die Vermittlung des Neugeborenen zur Adoption und ein Abbruch der betroffenen Schwangerschaft sind möglich Optionen. Eltern sollten ihre persönliche Wahl auf der Grundlage vollständiger, aktueller Informationen ohne Zwang durch Angehörige der Gesundheitsberufe oder die Interessenvertretung treffen können.'“
Die Geschichte von Lettercase
Das 2008 entstandene Lettercase-Buch wurde 2009 von den lokalen und Vertreter nationaler Down-Syndrom-Organisationen, die an der Kennedy Foundation „First“ teilgenommen haben Anruf“ gewährt.
Im Jahr 2010 wurde das Buch mit Beiträgen von Vertretern der Down Syndrome Consensus Group, einschließlich der National Medical and Down Syndrom-Organisationen und 2012 der Kennedy Foundation zur Verwaltung durch die Human Development der University of Kentucky übergeben Institut.
„Das Lettercase-Buch ist absolut einzigartig, da es die einzige Ressource für werdende Eltern ist, die sich über Down informieren Syndrom, das einen Konsens zwischen Top-Führungskräften in der Medizin- und Behindertengemeinschaft darstellt“, betont Meredith aus.
Briefkasten-Gezeitenwechsel
Aber ein Wort machte die gemeinsame Anstrengung zu einem Feuersturm der Debatte – einschließlich der „Kündigung“ als legale Option für werdende Mütter, deren Fötus mit Down-Syndrom diagnostiziert wurde.
„Frauen müssen über die Kündigung informiert werden, wenn sie eine positive Diagnose für das Down-Syndrom erhalten“, sagt Meredith. „Dies ist in medizinischen Richtlinien vorgeschrieben, und in mehr als der Hälfte der Bundesstaaten könnte der Arzt wegen nicht ordnungsgemäßer Beratung seines Patienten verklagt werden, wenn er nicht über eine Kündigung informiert wird.
„In dieser Hinsicht unterscheidet sich das Down-Syndrom von vielen Erkrankungen, die pränatal diagnostiziert werden können und für die es keine professionellen Richtlinien gibt, die eine Beratung zum Abbruch erfordern“, fügt sie hinzu.
Zitiert auf Abtreibung und Billigung der Abtreibung?
Das Thema Abtreibung ist ein Blitzableiter, politisch, religiös, ethisch und gesellschaftlich. „Aber es gibt eine wichtige Diskussion, die sich von der Abtreibung unterscheidet, über die sich alle einig zu sein scheinen. Das heißt, werdende Paare verdienen genaue und aktuelle Informationen über das Down-Syndrom“, sagt Dr. Brian Skotko, Co-Direktor des Down-Syndrom-Programm am Massachusetts General Hospital. „[Erwartungsvolle Paare] verdienen es zu wissen, was es zu diesem Zeitpunkt in den USA bedeutet, das Down-Syndrom zu haben. Dem stimmen die Eltern zu. Angehörige der Gesundheitsberufe sind sich einig. Gemeinnützige Organisationen stimmen zu. Worüber sie sich nicht einig sind, ist, welche Informationen präsentiert werden sollten.“
Vielleicht verursachte das Aufkommen weniger invasiver, schnellerer pränataler Testoptionen die nächste Wendung in dieser Geschichte (dh Tests wurden für mehr Abbrüche verantwortlich gemacht). Vielleicht war es die Realität, dass die vereinbarte Sprache eines erfolgreich kollaborativen Treffens zu Granaten für die Debatte wurde, sobald sich die Teilnehmer wieder ihren Massen anschlossen.
Unabhängig davon, wie Dominosteine, die auf den Gruppendruck der Schwerkraft reagieren, widerrief jede nationale Down-Syndrom-Organisation ihre Billigung der Lettercase-Broschüre.
