Thom Filicia verfügt über viel Erfahrung, wenn es um Design geht. Immerhin ist die Original Queeres Auge Darsteller ist ein berühmter Innenarchitekt, der Bücher über sein Handwerk geschrieben hat und in einer Reihe von Shows mitwirkte, in denen er wunderschöne Räume gestaltete – ganz zu schweigen von seiner Zeit als Innenarchitekt RuPaul’s Drag Race im Jahr 2022. Mit einer Sache hatte Filicia nicht viel Erfahrung: Myelofibrose, eine seltene Form von Blutkrebs, die bei seinem Bruder vor zehn Jahren diagnostiziert wurde.
Filicia erinnert sich an diese Zeit als "sehr gruselig," er erzählt SheKnows. „Damals gab es nur sehr wenige Informationen“ über Myelofibrose, erklärt er. „Ich hatte große Angst um meinen Bruder“, sagte der Queeres Auge Stern erinnert sich. „Ich machte mir Sorgen um seine Familie, um seine Kinder … wir durchliefen einen sehr beängstigenden Prozess, in dem wir nicht wussten, womit wir es zu tun hatten und was wir taten.“
Myelofibrose tritt auf, wenn im Knochenmark zu viele Blutzellen produziert werden, was „zu einer Verstopfung des Knochenmarks führen kann“, sagt Andrew Kuykendall, MD, ein Hämatologieexperte am Moffitt Cancer Center, der sich auf myeloproliferative Neoplasien spezialisiert hat, eine Gruppe von Krankheiten, die Folgendes umfasst: Myelofibrose. Diese Überfüllung des Knochenmarks kann
zu Entzündungen führen und Narbengewebe (auch bekannt als Fibrose) im Knochenmark, sagt Dr. Kuykendall gegenüber SheKnows. Die Entzündung wiederum kann es Ihrem Körper erschweren, Blutzellen zu bilden; bewirken, dass es Blutzellen in anderen Organen wie der Milz oder der Leber bildet und diese anschwellen lässt; und kann zu entzündlichen Symptomen wie Fieber, Schüttelfrost, Nachtschweiß, Knochenschmerzen, Gewichtsverlust und Müdigkeit führen.„All dies ist auf die Tatsache zurückzuführen, dass es sich um ein Überproduktionsproblem handelt“, erklärt Dr. Kuykendall, „bei dem Ihr Körper zu viele Blutzellen produziert.“
Eine Stammzelltransplantation kann Myelofibrose heilen, und da kommen wir zurück zu Filicias Geschichte. Filicia wurde als „komplette [Stammzellen-]Übereinstimmung“ mit seinem Bruder identifiziert, was bedeutet, dass „ihr weißes Blut“. „Die Zellen teilten Marker, die es ihm leichter machen würden, Stammzellen zu spenden“, sagte Dr. Kuykendall erklärt.
Und genau das hat Filicia getan. Nach ein paar Wochen der Vorbereitung, die Filicia so beschreibt: „Sicherzustellen, dass ich in Topform bin, dass meine Blut konnte berücksichtigt werden, und es war das richtige Blut“, die Transplantation fand im Laufe eines statt Tag.
„Als Spender sind Sie die Lebensader dieser Person“, sagt Filicia. Er erinnert sich, dass er „erstaunlich war, was ich mit meinen Stammzellen machen konnte“. Es war nicht besonders invasiv und ein sehr erfolgreicher Prozess.“ Dank der Transplantation erholte sich Filicias Bruder vollständig und ist nun seit 10 Jahren krebsfrei.
Während die Myelofibrose-Reise seiner Familie positiv endete, erinnert sich Filicia noch an die ersten Tage voller Verwirrung und Angst nach der Diagnose seines Bruders. Diese Erfahrung inspirierte ihn, mit GSK zusammenzuarbeiten, um Werbung zu machen Kartierung von Myelofibrose, eine Initiative, die darauf abzielt, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, Ressourcen bereitzustellen und Menschen aufzuklären Informationen zu Symptomen, Ursachen und Behandlungen, die im Grunde genommen das Rätselraten bei denjenigen, die schon früh Furcht einflößen, beseitigen Tage.
„Eine der Herausforderungen bei seltenen Krankheiten besteht darin, dass sich Patienten manchmal verloren fühlen und nicht wissen, wohin sie gehen sollen Gehen Sie hin und finden Sie Informationen“, sagt Dr. Kuykendall, der sich auch mit GSK zusammengetan hat, um dafür zu werben Website. Selbst Ärzte, fügt er hinzu, haben möglicherweise nicht viel Vertrauen oder Erfahrung in der Behandlung einer Erkrankung wie Myelofibrose. „Wir wollen diese Macht in die Hand des Patienten legen“, erklärt er. „[Diese Initiative] ermöglicht es Patienten, gute und zuverlässige Informationen zu erhalten … damit sie zu einem werden können wirklich investierter Teilnehmer in ihrer eigenen Obhut.“
Filicia stimmt zu. „[Myelofibrose] betrifft jeden anders und sobald Sie diagnostiziert wurden, möchten Sie wirklich anfangen, Ihre persönliche Reise zu verstehen“, erklärt er. Ein großer Teil davon besteht darin, so schnell wie möglich die richtigen Informationen zu erhalten. „Ich wünschte, es gäbe Mappingmf.com, als ich das durchgemacht habe und als mein Bruder das durchgemacht hat“, sagt Filicia. „Es waren die Informationen, die wir nicht hatten.“
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