„Als bei mir zum ersten Mal schubförmige Multiple Sklerose [RMS] diagnostiziert wurde, habe ich es aus mehreren Gründen geheim gehalten, unter anderem aus Angst davor ruiniere meine Karriere“, sagt Schauspieler Jamie-Lynn Sigler. „Und auf meinem Weg, darüber öffentlich zu werden, hat es mich auf den Weg der Selbstreflexion geführt, und wo es mich jetzt hingeführt hat, ist dieser Ort der Akzeptanz.“ Weißt du, Akzeptanz bedeutet nicht unbedingt, dass du darüber glücklich sein musst, sondern es bedeutet einfach zu sagen: ‚Okay, das ist Teil meines Lebens.‘“
Vielleicht am bekanntesten für ihre langjährige Rolle in Die Sopranistins, Sigler, jetzt 42, arbeitet seit ihrer Diagnose vor über 20 Jahren stetig weiter. Mittlerweile setzt sie sich sogar für Menschen mit RMS ein und hat sich mit dem Pharmaunternehmen Novartis zusammengetan, um eine neue Therapie zu entwickeln RMS-Leitfaden das Menschen dabei unterstützt, über ihre Bedürfnisse nachzudenken und darüber, wie sie sich emotional und körperlich fühlen, Alte Gedanken neu definieren, wie zum Beispiel das Gefühl, eine Last zu sein, und auf Menschen in Ihrem Leben zugehen, auf die Sie zählen können zur Unterstützung.
Es war nicht einfach, diesen Ort der Akzeptanz und einer positiveren Geisteshaltung zu erreichen. Sogar die Frage „Wie geht es dir“ war für Sigler etwas auslösend. „Es traf genau den wunden Punkt meines Geheimnisses, das ich gern teilen würde“, erklärt sie. Sich über ihre Erfahrungen mit MS zu informieren, veränderte die Dinge. „Ich sage immer, dass MS mir meine Superkraft gegeben hat, nämlich Verletzlichkeit … je älter ich werde, desto weniger Zeit habe ich für Smalltalk.“ Sie ist verletzlich und Aufrichtig darüber zu sprechen, was sie gerade durchmacht, oder über einen schlechten Tag, den sie vor Kurzem hatte, eröffnet Raum für Gespräche mit anderen, um sich auszutauschen und sich tiefer zu vernetzen Ebene.
Sigler stützt sich auf ihre Freunde aus der Fernseh- und Filmbranche, die ebenfalls mit MS leben, auf andere Mitglieder der eng verbundenen MS-Gemeinschaft und auf ihren persönlichen Freundinnenkreis, der davon betroffen ist reagiert immer dann, wenn sie bestimmte Vorkehrungen braucht, etwa näher an einem Konzertort zu parken, damit sie keine langen Strecken zurücklegen muss, oder Pläne zu verschieben, wenn sie sich nicht wohl fühlt Also. „Ich verdanke so viel meinem Unterstützungssystem, das ich in meinem Leben schaffen konnte, nämlich dem dritten Schritt RMS-Leitfaden, melden Sie sich, denn ich glaube nicht, dass viele Dinge möglich sind, ohne dass Sie um Hilfe bitten“, Sigler sagt. „Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten – das bedeutet nicht, dass du nicht stark bist, und es bedeutet nicht, dass du nicht fähig bist … Meine Freunde erinnern mich daran, dass sie so stolz und glücklich sind, mir auf jede erdenkliche Weise zu helfen brauchen. Sie müssen nicht unbedingt mit RMS leben, um Hilfe zu benötigen. Wir alle haben Dinge, die wir durchsetzen und durchhalten müssen.“
An harten Tagen spüre Sigler definitiv die ganze Angst, Trauer und Traurigkeit, die das Leben mit einer chronischen Krankheit mit sich bringt, teilt sie mit. Es ist ein Gleichgewicht zwischen der Möglichkeit, sich von Zeit zu Zeit auszuruhen und auszuruhen, und auch herauszufinden, was sie braucht, um voranzukommen und an der nächsten Veranstaltung teilzunehmen. Um die Baseballspiele ihrer Söhne im feuchten Austin, Texas, besuchen zu können, besorgte ihr Siglers Ehemann, der ehemalige MLB-Spieler Cutter Dykstra, eine Einen Wagen für all die Ausrüstung, die sie beim Gehen schieben und anlehnen kann, und einen Nackenventilator für die Hitze (die bekanntermaßen MS verschlimmern kann). Symptome).
Durch diesen Novartis-Leitfaden und ihre Lobbyarbeit für MS, chronische Krankheiten und Behindertenunterkünfte, Sigler rät den Menschen, in erster Linie Menschen mit chronischen Erkrankungen zuzuhören, was ihre Probleme angeht Bedürfnisse sind. „Niemand wird wissen, was Sie brauchen, bis Sie es aussprechen … Ich habe einen anderen Blick und eine andere Perspektive“, sagt sie. „Aus Erfahrung habe ich gelernt, dass ich viel Zeit und Energie sparen würde, wenn ich dies oder jenes verändere oder den Anhänger näher parke.“ Sie war Ursprünglich war sie sich darüber im Klaren, dass sie anderen zur Last fiel oder durch das Hinzufügen zusätzlicher Wünsche „zusätzlich“ wirkte, hat aber eine positive Veränderung in der Gesellschaft und in ihrer Branche in Bezug auf mehr erlebt inklusive.
Anstatt frustriert darüber zu sein, dass Dinge an verschiedenen Orten nicht zugänglich sind, übernimmt Sigler das Gelegenheit zum Ausdruck zu bringen, wie Dinge für Menschen mit Behinderungen hilfreicher sein können, um das zu bekommen Gespräch läuft. „An jedem Ort, an den ich gehe, habe ich eine Stimme und eine Plattform, und ich werde sie nutzen“, sagt Sigler. „Es hat mir wirklich gezeigt, dass es einer der schönsten menschlichen Austausche ist, die wir haben können; Die Leute sind wirklich gerne hilfsbereit.“
