Langes COVID bedeutet, dass wir die Art und Weise ändern müssen, wie wir über Behinderung sprechen – SheKnows

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Nachdem sie sich zum zweiten Mal mit COVID infiziert hatte, wurde Lori Wiitanen-Parkers gesamtes Leben auf den Kopf gestellt.

Die 52-jährige Mutter hatte bereits im Dezember 2020 gegen die Krankheit gekämpft, doch als sie im Juli dieses Jahres zurückkehrte, wusste sie, dass etwas nicht stimmte. Unter anderem litt sie unter starker Müdigkeit, Herzrasen, ständigem Klingeln in den Ohren, chronischen Fußschmerzen und Schluckbeschwerden. Sie traf sich mit Ärzten, die keine wirklichen Lösungen anbieten konnten, aber eines wussten sie ganz sicher: Sie hatte lange Zeit COVID.

"Es ist ein Behinderung Das können nur diejenigen erklären, die darunter leiden“, sagte sie. „Viele Menschen neigen dazu zu denken, dass Sie sich das nur ausdenken oder dass die Symptome nicht so schlimm sind, wie Sie sagen. Es ist sehr frustrierend.“

Fast jeder fünfte Amerikaner, der an COVID erkrankt ist, ist vom Long-COVID- oder Post-COVID-Syndrom betroffen CDC-Berichte. Die Prävalenz von Long-COVID variiert von Person zu Person, wobei einige nur über einen Verlust des Geschmacks- oder Geruchssinns berichten, während bei anderen dies der Fall ist

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waren dauerhaft behindert.

„Ich bin buchstäblich so deprimiert wegen des lauten Klingelns in meinen Ohren und im Kopf und wegen des Schlafmangels, dass ich mein Haus buchstäblich nicht oft verlasse“, sagte Wiitanen-Parker.

Angesichts des dramatischen Zustroms neuer Amerikaner mit Behinderungen haben Forscher Schwierigkeiten zu verstehen, wie sie mit langem COVID umgehen und es behandeln sollen. Die wissenschaftlichen Erkenntnisse sind begrenzt und es stehen hauptsächlich persönliche Geschichten und Daten zur Verfügung, die auf der eigenen Nacherzählung der anhaltenden Symptome durch die Patienten basieren.

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Raphael Kellman, MD, Arzt für Integrative und Funktionelle Medizin am Kellman Wellness Center, sagte, dass es von entscheidender Bedeutung sein wird, Wege zu finden, um langes COVID an der Quelle zu behandeln.

„Derzeit gibt es nur begrenzte konventionelle medizinische Interventionen“, sagte er. „Ein Großteil davon konzentriert sich auf die Behandlung der Symptome und nicht auf die Grundursache des Problems.“

Und trotz grober Schätzungen der Krankenhaussysteme weiß niemand wirklich, wie viele Menschen an Long-COVID leiden oder leiden werden, was es schwierig macht, sie genau zu bestimmen, zu klassifizieren und zu verhindern.

„Da es sich bei COVID um eine entzündliche Erkrankung handelt, löst es nachweislich bei manchen Menschen den Ausbruch von Autoimmunerkrankungen aus“, sagte Dr. Kellman. „Untersuchungen haben gezeigt, dass Menschen, die lange an COVID leiden, Veränderungen in ihrem Darmmikrobiom aufweisen, die zu systemischen Entzündungen führen können.“ sowie Symptome.“ Er wies auch darauf hin, dass im System verbleibende Restvirenlasten zur Reaktivierung anderer Viren führen können Epstein-Barr.

Doch da die Ressourcen weiterhin begrenzt sind und die medizinische Gemeinschaft sich mit der Frage auseinandersetzt, wie man Patienten mit Langzeit-COVID oder Langzeitpatienten am besten behandeln kann, so wie sie sind Viele Befürworter des Gesundheitswesens, auf die oft Bezug genommen wird, lenken ihre Energie anderswo, in der Hoffnung, dass sie den Neubehinderten helfen und eine direktere Lösung bieten können Auswirkung.

Sara Fergenson, Sozialarbeiterin und Verfechterin der öffentlichen Gesundheit im ländlichen Raum in West Virginia, sagte, dass ein umfassender, integrativer Ansatz bei der Diskussion über Behinderung der beste Weg sei, echte Veränderungen herbeizuführen.

„Ich glaube, so viele Menschen definieren jemanden als behindert, wenn er körperliche Einschränkungen hat“, sagte sie. „Jemand im Rollstuhl oder jemand, der bei alltäglichen Aufgaben körperliche Hilfe benötigt. Aber wenn uns dieser Virus etwas gelehrt hat, dann ist es, dass wir zusammenkommen müssen, und das beginnt mit Gesprächen über die Normalisierung dessen, was behindert ist. Wenn wir das tun, denke ich, dass mehr Menschen bereit sein werden zu helfen.“ 

„Sie kennen ganz bestimmt jemanden, der behindert ist – und nach COVID kennen Sie wahrscheinlich mehrere Menschen, die behindert sind.“

Sara Fergenson

Und wenn es darum geht, darüber zu sprechen, kann die Sprache schwierig sein. Nicht alle Long-COVID-Patienten erreichen die Schwelle, die üblicherweise mit einer Behinderung verbunden ist. Vor etwas mehr als 30 Jahren wurde die Americans with Disabilities Act wurde verfasst, um eine rechtliche Definition aufzunehmen, die jeden umfasst, der eine körperliche oder geistige Beeinträchtigung hat, die eine oder mehrere wichtige Lebensaktivitäten erheblich einschränkt. Jetzt hat die medizinische Gemeinschaft daran gearbeitet, diese Definition auf Langstreckenfahrer auszuweiten, deren Alltag auf den Kopf gestellt wurde.

Demnach leben mehr als 61 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten mit irgendeiner Form von Behinderung CDC. Und diese Zahlen werden durch zwischen 7 und 23 Millionen neu behinderte Patienten mit langem COVID noch verstärkt.

„Sie kennen ganz sicher jemanden, der behindert ist“, sagte Fergenson. „Und nach COVID kennen Sie wahrscheinlich mehrere Menschen, die behindert sind. Denken Sie daran, wenn Sie sich in der Post-COVID-Welt zurechtfinden, und gehen Sie niemals davon aus, dass es jemandem gut geht, wenn Sie keine körperliche Behinderung erkennen können.“

Fernreisende, die von ihrem Arzt die Diagnose einer medizinischen Behinderung erhalten haben, haben Anspruch auf Leistungen und Unterbringung gemäß dem Americans with Disabilities Act. Aber eine wichtige Frage für die Zukunft wird sein, ob Bundesbehindertenprogramme wird langes COVID als Behinderung zählen und die Tür für mehr Vorteile und Ressourcen öffnen.

„Es ist sicherlich eine Frage, auf deren Beantwortung wir alle warten“, sagte Fergenson. „Aber vorerst rate ich jedem, der nach Ressourcen sucht, sich an sein örtliches Sozialversicherungsamt oder seinen Arzt zu wenden.“

Seit langem suchen COVID-Patienten nach Gemeinschaften und sehen die Vorteile, ihre Geschichten zu teilen, um damit zurechtzukommen. David Parker, ein Mitglied der „Long Haulers Post COVID Support Group“, trat der Seite auf Facebook bei, nachdem er sich mit COVID infiziert hatte und seine Symptome nie verschwanden.

„Ich habe zwar gelegentlich Müdigkeitserscheinungen, aber meistens geht es mir gut“, postete er. „Außerdem entwickelte ich eine Fazialisparese und Parästhesie in meinem Mund, was das Essen und Trinken zu einem Albtraum macht, und Gehirnnebel ist ein ständiges Problem.“

Aber die Seite hat es Langstreckenfahrern auch ermöglicht, unterstützende Worte zu sagen und anderen mitzuteilen, dass sie nicht allein sind.

„Ich hoffe wirklich, dass du das überstehst. Geschichten wie deine erinnern mich daran, dass es noch viel schlimmer kommen könnte“, schrieb Parker unter den Beitrag von jemandem. "Aufpassen."

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