Was muss ich tun, um Ihre Aufmerksamkeit zu erregen? Das ist die Frage, die ich mir jedes Mal gestellt habe, wenn ich mit einem anderen Arzt gestritten habe, der meine Bedenken zurückgewiesen hat winkte ab und sagte, dass ich etwas empfand, das nicht mit dem Schmerz zu vergleichen war, den mein Körper als Ruf aussendete Hilfe.
Meine Erfahrung mit dem Gesundheitssystem hat mich für immer verändert. Selbst in meiner Karriere als Krankenschwester auf der Intensivstation habe ich konstante Erfahrungen gemacht medizinische Gasbeleuchtung Das führte mich zu einem harten Kampf, in dem ich mit aller Kraft darum kämpfte, dass mir jemand tatsächlich zuhörte. Es brauchte nur einen Arzt und 63 Arztbesuche, bis ich endlich die Diagnose erhielt, die ich die ganze Zeit kannte: a Gehirntumor.
Meine Geschichte ist einzigartig für mich und doch ist sie es nicht. 72 Prozent der Frauen sagen, dass sie irgendeine Form von erlebt haben medizinische Gasbeleuchtung und 71 Prozent ließen sich von Ärzten sagen, dass ihre Symptome eingebildet seien. Medizinisches Gaslighting ist besonders gefährlich für farbige Menschen, deren Bedenken von ihren Gesundheitsdienstleistern eher ignoriert werden.
Das medizinische Gaslighting belastete meinen Körper zwei Jahre lang, da sich meine Symptome verschlimmerten. Und obwohl ich schließlich die Pflege bekam, die ich brauchte, kostete mich die ganze Tortur viel Geld. Ich war emotional erschöpft davon, mein zu sein eigener Gesundheitsfürsprecher und der wachsende Tumor kostete mich eine Teilsichtigkeit auf meinem rechten Auge.
Ich erinnere mich aus zwei Gründen an den Herbst 2016: Meine Mutter lag im Sterben und der Geruch von gebratenem Steak. Ich wachte jeden Morgen um 6 Uhr morgens mit diesem starken Geruch oder manchmal mit Restaurantabgasen auf. Das einzige Problem ist, dass ich nicht in der Nähe eines Restaurants wohne. Als Krankenschwester auf der Intensivstation habe ich etwas über Phantomgerüche gelernt, bei denen man etwas riecht, das nicht da ist. Diese Phantomgerüche sind auch klassische neurologische Symptome, die typischerweise durch drei Dinge verursacht werden: eine Erkrankung der Nebenhöhlen, Alzheimer-Erkrankungoder ein Gehirntumor.
Ich persönlich hoffte auf eine Nasennebenhöhlenentzündung, da ich damals bei einer Unternehmensberatung 45 Wochen im Jahr unterwegs war. Es blieb keine Zeit, sich mit Alzheimer oder einem Gehirntumor auseinanderzusetzen.
Im Laufe des Jahres 2017 ging ich wiederholt zu meinem Hausarzt, da die Phantomgerüche weiterhin anhielten. Ich erwähnte ihr die drei Ursachen, von denen ich glaubte, dass sie die Gerüche auslösen könnten, und ihr wurde verordnet, Nasenspray zu verwenden. Als das Nasenspray über Monate hinweg nicht wirkte, empfahl sie, mehr davon zu verwenden. Zu keinem Zeitpunkt überwies sie mich an einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt, obwohl ich ihr immer wieder sagte, dass das Nasenspray nicht wirkte.
Im Laufe des Jahres 2017 mit dem nutzlosen Nasenspray entwickelten sich bei mir immer mehr Symptome. Als ich mich hinlegte, fühlte es sich an, als würde ein Ziegelstein auf meine Stirn drücken. Da ich glaubte, dass diese beiden Dinge zusammenhängen, bat ich sie, ein MRT anzuordnen. Ihre Antwort? Sie wedelte einfach mit der Hand in der Luft und sagte: „Sie haben keinen Gehirntumor.“
Mein Arzt hörte mir zu, hörte mir aber nie zu. Ich benutzte das Nasenspray noch ein paar Monate lang ohne Besserung. Dann starb meine Mutter.
Meine Mutter und ich standen uns sehr nahe und ihr Tod hat mich am Boden zerstört. Während ich um meinen Verlust trauerte, zeigte sich eine weitere Reihe von Symptomen. Mein rechtes Auge fühlte sich an, als stünde es in Flammen. Auch hinter meinem Auge wuchs ein starker Druck, der sich anfühlte, als würde mir das Auge aus dem Kopf fliegen. Ich teilte meine Bedenken meiner Hausärztin mit und sie entließ mich erneut, da ich keine typischen Symptome wie Kopfschmerzen oder Krampfanfälle aufwies.
Mehr als ein Jahr lang wusste ich, dass ich auf mich allein gestellt war. Ich suchte nach einem anderen Arzt, der meine Symptome ernst nehmen würde. Die Suche war eröffnet.
Trotz meiner Erfahrung im Navigieren in einem komplizierten akademischen medizinischen System dauerte es weitere zwei bis drei Monate, Termine mit Spezialisten zu vereinbaren, da mein Hausarzt keine Überweisungen vornahm. Der Augenarzt, den ich aufsuchte, sagte mir, dass meine brennenden Augen von trockenen Augen herrührten. Sein Rezept lautete, mehr als viermal täglich Augentropfen zu verwenden.
Dann ging ich zu einem HNO-Arzt, der meine Nebenhöhlen untersuchte und feststellte, dass sie alle frei waren – eine Nebenhöhlenentzündung konnte ausgeschlossen werden. Dies war der erste Arzt, der bestätigte, dass meine Geruchshalluzinationen ein klassisches neurologisches Symptom sind, und empfahl mir, einen Neurologen aufzusuchen. Schließlich gelang es mir, einen Termin bei einem Neurologen zu vereinbaren, der auf Parkinson spezialisiert war, und als ich anfing, meine Symptome zu erklären, begann er mit einer Parkinson-Untersuchung. Als mir klar wurde, was er vorhatte, sagte ich ihm, er solle aufhören. „Du bist ein Parkinson-Hammer, der nach einem Parkinson-Nagel sucht“, erinnere ich mich, als ich sagte. Als ich ihm erklärte, dass ich nur ein MRT des Kopfes wollte, reagierte er genauso wie der PCP. Er wedelte mit der Hand durch die Luft und sagte mir, dass ich auf keinen Fall einen Gehirntumor haben könne. Schließlich konnte ich ihn davon überzeugen, mir eines zu bestellen, damit wir einen Gehirntumor als Ursache ausschließen können.
Zwei Tage nach der MRT-Untersuchung bin ich gerade im Friseursalon und lasse mir die Haare schneiden, als mich mein Arzt anruft. Ich erinnere mich, wie er den Schock in seiner Stimme hörte, als er herausplatzte: „In der Tat, ich.“ Tun einen Gehirntumor haben. Zum Glück war es gutartig, aber da der Tumor wuchs und hinter mein rechtes Auge drückte, musste er entfernt werden.
Obwohl Lady Luck mich anlächelte. Einer der besten Neurochirurgen, der sich mit der Entfernung dieses Tumors in meinem rechten Frontallappen auskennt, war nur eine U-Bahnfahrt entfernt in Boston.
Am 10. April 2018 schnitt der Neurochirurg ein zehn Zentimeter großes Loch in meinen Schädel und entfernte einen eigroßen Tumor. Ich war begeistert, weil ich dachte, der schwierigste Teil sei endlich vorbei, aber ich habe mich geirrt.
Diese Art von Operation kann nach der Operation zu gehirnerschütterungsähnlichen Symptomen führen. Ich habe zwei Wochen lang 22 Stunden am Tag geschlafen. Ich konnte mich nicht erinnern, wie man Toast oder Kaffee zubereitet. Als begeisterter Leser dauerte es Monate, bis ich die Wörter auf den Seiten verstehen konnte.
Vier Jahre nach der Gehirnoperation war meine volle exekutive Funktion wieder so wie vor der Operation. Allerdings hatte ich Probleme mit der Gehirnausdauer, sodass ich 20 Minuten brauchte, um Schecks auszustellen, und dann fünf Stunden schlafen musste. Letztendlich löste sich auch das alles mit der Zeit.
Doch gerade als ich dachte, ich könnte dieses Kapitel hinter mir lassen, wurde die Sicht in meinem rechten Auge plötzlich schwächer, als ob ein Vorhang sie verdeckte. Da der Tumor so lange gewachsen war und auf die Rückseite meines rechten Auges drückte, löste sich meine Netzhaut, sobald dieser Druck beseitigt war, wie eine Tapete. Ich musste mich einer weiteren Operation unterziehen, um eine Netzhautablösung zu reparieren, und während ich mein Sehvermögen wiedererlangte, werde ich nie wieder so klar sehen können wie zuvor.
Ich frage mich manchmal, ob mein medizinischer Werdegang anders verlaufen wäre, wenn mein Hausarzt die Möglichkeit eines neurologischen Problems nicht schnell ausgeschlossen hätte. Als ich meine medizinische Versorgung an ein anderes medizinisches Zentrum verlegte, erhielt ich Kopien meiner medizinischen Unterlagen Aufzeichnungen aus ihrem Büro, in denen die Notiz, die sie an dem Tag eingegeben hat, an dem ich um ein MRT gebeten habe, lautet, ob ich möglicherweise ein MRT durchführen lassen könnte hatte Demenz. Dennoch hat sie es mir gegenüber nie erwähnt oder weitere Einschätzungen abgegeben. Da mein Tumor langsam wächst, wäre es möglich, dass ich die teilweise Sehkraft auf meinem rechten Auge nicht verloren hätte.
Aber es hat keinen Sinn, über die Vergangenheit nachzudenken. Wenn überhaupt, hat mich diese Reise zu mehr Wertschätzung für das Leben geführt. Ich halte nichts für selbstverständlich und achte mehr auf die kleinen Dinge im Alltag, die mir Freude und Zufriedenheit bereiten.
Ich gehöre sicherlich zu den Glücklichen, da ich diese Erfahrung mit Insiderwissen darüber gemacht habe, wie die Gesundheitsbranche funktioniert. Nicht jeder hat diesen Vorteil. Wenn überhaupt, denken Sie daran: Sie haben die Macht in der Arzt-Patienten-Beziehung. Es geht um Ihre Gesundheit, Ihren Körper, Ihre Krankenakte. Manchmal ist es notwendig, Ihren Anbieter zu befragen, wenn Sie etwas, was er sagt, nicht verstehen oder mit seiner Schlussfolgerung nicht einverstanden sind. Letztendlich kennen Sie Ihren Körper am besten, und wenn Sie das Gefühl haben, dass das, was Ihnen gesagt wird, nicht ganz richtig ist, müssen Sie Ihr eigener Anwalt sein und nach Ihren eigenen Antworten suchen.
Christine Spadaforist ein erfahrener Unternehmensberater, der intensiv als Vorstandsberater für gearbeitet hat Fortune 500-Führungskräfte und Dozent und Moderator bei Dartmouth und Harvard Medical Schulen.
