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Als ich in der 18. Woche mit meinem Sohn Charlie schwanger war, erfuhr ich, dass er es hatte Down-Syndrom. Im Laufe meiner Schwangerschaft gewöhnte ich mich an eine viel stärkere Sensibilität für das „R“-Wort und Witze, die Menschen auf Kosten von Menschen mit machten Behinderungen.
Heutzutage kann ich die Verwendung des „R“-Wortes mit geschlossenen Augen und einem kleinen Finger auf dem Tweet-Button niederschlagen.
Aber seit Charlies Kindheit bin ich ständig mit einfachen, aufrichtigen Fragen ins Stocken geraten, auf die ich mich nicht vorbereitet fühle.
Nehmen Sie zum Beispiel diese Geschichte. Ein Merkmal von Babys mit Down-Syndrom ist das Zungenpressen – fast so, als würden sie fast ständig Eis lecken. Ich hatte darüber gelesen, aber bis ich bemerkte, dass Charlies eigene Zunge herausschob, als er in seiner Isolationszelle auf der neonatologischen Intensivstation lag, kam ich nicht auf die Idee, dass mein Kind diese Eigenschaft haben könnte.
Wir sind jetzt daran gewöhnt, genug, dass ich vergesse, dass es anderen auffallen könnte. Als mich ein Kindergartenkind zum ersten Mal fragte, warum Charlie ihm die Zunge herausstreckte, war ich nicht stolz auf meine Antwort. Ich sagte ganz einfach: „Nun, er muss an Eiscreme denken!“
Was hätte ich sagen sollen? Wie können Eltern am besten mit Gleichaltrigen ihrer Kinder über das Down-Syndrom sprechen? Wann ist es hilfreich?
Vor-und Nachteile
Eltern haben gemischte Reaktionen und Ansichten darüber, ob es hilfreich ist, die Behinderungen eines Kindes mit Gleichaltrigen anzusprechen.
Stephanie ist Mutter des 8-jährigen Ivan mit Down-Syndrom und der 7-jährigen Angelina mit Zerebralparese. Ivan ist in einem normalen Klassenzimmer der zweiten Klasse, und Stephanie sagt, es sei ihr nie in den Sinn gekommen, mit seiner Klasse über seine Ds-Diagnose zu sprechen.
„Ich bin fest davon überzeugt, dass ‚wir uns eher ähnlich als verschieden sind‘“, sagt sie, „und das Letzte, was ich tun möchte, ist, Ivan das Gefühl zu geben, anders zu sein.“
Die Geschichte, die Stephanie erzählt, bestätigt ihre Überzeugung, dass Ivans Klassenkameraden ihn genau so akzeptieren, wie er ist.
„Ungefähr Mitte letzten Jahres erzählte mir sein Lehrer in der ersten Klasse, dass sie eine kleine Offenbarung im Klassenzimmer hatten. Ich bin mir nicht sicher, wie es im Gespräch aufkam, aber es kam heraus, dass die Klasse keine Ahnung hatte, dass Ivan das Down-Syndrom hatte.
„[Seine Klassenkameraden] dachten wegen seiner kleineren Statur und verzögerten Sprache, er sei nur ein wirklich kluger Vorschulkind, der klug genug war, um mit ein wenig Hilfe in der ersten Klasse zu sein! Der Gedanke an dieses Gespräch erfreut mich immer noch.“
Wachsendes Bewusstein
Laurie ist Lehrerin in der vierten Klasse und Mutter von zwei Söhnen mit Down-Syndrom, Chase und Zeke, die beide 5 Jahre alt sind. Sie hielt kürzlich auf einem Seminar der Down-Syndrom-Vereinigung in Greater Charlotte (North Carolina) einen Vortrag über das Gespräch mit Gleichaltrigen eines Kindes über das Down-Syndrom.
Das Seminar umfasste eine Reihe von Szenarien, von Gesprächen mit jüngeren Kindern bis hin zu Diskussionen Behinderung Etikette mit Gymnasiasten.
Laurie teilte den Unterrichtsplan, den sie verwendete, mit der Kindergartenklasse von Chase und Zeke sowie mit der Kindergartenklasse ihres ältesten Sohnes, Ian, der ersten und zweiten Klasse.
„Wir wussten, dass [Ians] Klassenkameraden Chase kannten, und wir wollten dieses Bewusstsein, diese Akzeptanz und dieses Verständnis vom ersten Tag an aufbauen“, erklärt sie.
Beratung aus Erfahrung
Laurie gibt Eltern zwei wichtige Tipps, die erwägen, mit der Klasse eines Kindes zu sprechen oder eines der vielen wunderbaren Bücher zu lesen, die sich mit Behinderungen befassen:
- Rapport aufbauen mit dem Lehrer Ihres Kindes, bevor Sie darum bitten, mit der Klasse über die Behinderung Ihres Kindes zu sprechen. „Es ist einfacher, in den Kurs zu gehen, wenn man bereits Unterstützung aufgebaut hat“, sagt Laurie.
- Üben, üben, üben! „Auch wenn Sie denken, dass Sie wegen der Diagnose Ihres Kindes nicht emotional sind, können Ihre Gefühle es sein verstärkt, wenn Sie [ein Buch] vor einer Gruppe von Gleichaltrigen Ihres Kindes lesen“, betont Laurie aus.
Kinderbücher über das Down-Syndrom
- Katie kann
- Anders – eine großartige Sache zu sein!
- Eli, enthalten
- Das ist Ella
„Man muss sich gegenüber dem Buch fast desensibilisieren. Wenn Sie weinen – sogar Freudentränen –, lassen Sie die Kinder denken, dass Ds etwas ist, worüber Sie traurig sind oder Angst haben. [Denken Sie daran,] in Ihrer Botschaft geht es um Akzeptanz, nicht um Traurigkeit!“
Laurie berichtet von durchweg positiven Reaktionen, wenn sie mit den Klassenkameraden der Jungen spricht. „Wenn Sie den Schülern einen Einblick in das Leben Ihres Kindes geben, werden sie mitfühlend sein. [Tatsächlich] bringt das Sprechen über Ds das Bewusstsein in den Unterricht, das es in Ordnung macht, Fragen in einem ehrlichen, unterstützenden Licht zu stellen“, sagt sie.
Unterschiedliche Ansätze
Für Eltern, die sich für eine Unterrichtsstunde entscheiden, reichen die Ansätze von der Lektüre eines Kinderbuchs über Behinderungen bis hin zu Teilen eines selbstgemachten „Buches“ über das Kind, das viele gemeinsame Merkmale zeigt, die das Kind mit besonderen Bedürfnissen mit seinem oder teilt ihre Artgenossen.
Laurie und ihr Ehemann Bryan stellten eine Broschüre zusammen (ein 8-1/2 x 11-Zoll-Papier, das auf beiden Seiten bedruckt und in der Mitte gefaltet ist). Das Cover enthält ein Bild von Chase und Zeke, Seite an Seite und alle lächeln. „Treffen Sie Chase und Zeke [Nachname]“, lautet der Titel. „Sie sind dieses Jahr Teil der Kindergartenklasse von ________. Sie haben beide das Down-Syndrom, aber sie sind sich mehr ähnlich als unterschiedlich.“
Im Inneren des Heftes findet sich ein Abschnitt darüber, was die Jungs gerne tun, wenn sie in der Schule sind und wenn sie zu Hause bei ihrer Familie sind. „Wenn sie nicht in der Schule sind, lieben sie beide den Spielplatz, springen auf Trampolinen, schwimmen und schauen Filme, genau wie die meisten anderen Kindergartenkinder.“
Die dritte Seite der Broschüre enthält schnelle Fakten über das Down-Syndrom in einfacher Sprache, und die Rückseite listet Ressourcen auf weitere Informationen über das Down-Syndrom sowie die Kontaktinformationen der Familie und eine Einladung, sich zu melden und zu fragen Fragen.
„Ich weiß nicht, ob es am Unterricht liegt oder an der Schule oder daran, dass meine Jungs Rockstars sind, aber ich kann es nicht Verlassen Sie das Nachmittagsprogramm, ohne dass alle ihre Klassenkameraden sie umarmen und abklatschen“, sagt Laurie Anteile.
Kinder begeistern
Neben dem Lesen eines Kinderbuchs empfehlen Experten, Kinder einzubeziehen, um zu verstehen, was es mag sich anfühlen, als hätte man die Behinderungen oder Herausforderungen, die mit einer Diagnose wie „Down“ einhergehen Syndrom. Da Kinder mit Ds häufig Sprach- und Feinmotorikverzögerungen haben, können diese Aktivitäten Kindern mit normaler Entwicklung helfen, zu verstehen, wie sich diese Verzögerungen anfühlen:
Sprachverzögerungen demonstrieren
Paaren Sie Kinder in Teams und geben Sie jedem einen großen Marshmallow. Bitten Sie das Kind nacheinander, den Marshmallow auf die Zungenspitze in den Mund zu legen und dann miteinander über sein Lieblingshobby oder seinen Lieblingsfilm zu sprechen.
Das hilft den Kindern zu verstehen, wie es sich anfühlt, zu wissen, was man zu sagen versucht, aber damit zu kämpfen hat, die Worte klar auszusprechen.
Herausforderungen der Feinmotorik verstehen
Lassen Sie jedes Kind eine Socke auf eine Hand legen. Bitten Sie das Kind dann, mit seiner „Sockenhand“ einen Bleistift aufzuheben und seinen Namen zu schreiben. Diese Übung hilft ihnen zu verstehen, wie schwierig es sein kann, härter an Fähigkeiten arbeiten zu müssen, die viele Kinder viel leichter beherrschen.
Wenden Sie sich für weitere Informationen und Tipps zum Gespräch mit Gleichaltrigen Ihres Kindes an Ihre örtliche Down-Syndrom-Vereinigung oder an die Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft.
Eine Version dieses Beitrags wurde ursprünglich im Jahr 2012 veröffentlicht.
