Es gibt zahlreiche Dinge in Ihrem Leben, die sich ändern, wenn Sie eine bekommen Diagnose einer chronischen Erkrankung. Es gibt die Erleichterung, mehr Antworten und im Idealfall einen Weg zur Behandlung zu haben. Aber für das Weite Mehrheit der Menschen mit chronischen Krankheiten, die als „unsichtbar“ gelten – Es kann auch einige zusätzliche versteckte Kämpfe geben, die damit einhergehen, mit etwas zu leben, das einen so großen Teil Ihres Lebens ausmacht, dass viele Menschen es nicht sofort verstehen können.
„Eine chronische Krankheit zu haben, kann für den Einzelnen und die Familie körperlich und geistig sehr schwierig sein, insbesondere für eine unsichtbare“, Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Psychische Gesundheit Berater Gedeihen funktioniert in Cary die auch selbst mit einer unsichtbaren Krankheit (Multiple Sklerose) lebt, erzählt SheKnows. „Oft gehen Depressionen mit der Krankheit einher, wie es der Einzelne regelmäßig erlebt Symptome, die von leicht bis schwer reichen, aber weil sie unsichtbar sind, erhalten sie nicht die Unterstützung, die sie haben brauchen. Angst kann auch ein Problem sein, da Symptome in zufälligen Situationen auftreten können und somit beeinflussen, wie das Individuum in verschiedenen Situationen funktioniert.“
“Wenn du gesund aussiehst, gehen die Leute davon aus, dass mit dir alles in Ordnung ist.“
Laura Torchinsky von Silver Spring, MD hat Rheumatoide Arthritis und erzählt SheKnows, dass es eine Herausforderung sein kann, mit den Annahmen anderer Menschen über ihre Krankheit und das, was in ihrem Körper vor sich geht, umzugehen.
“Wenn Sie gesund aussehen, gehen die Leute davon aus, dass mit Ihnen alles in Ordnung ist. Ich war in einer überfüllten U-Bahn, stand im Gang, mit schmerzenden Füßen oder steifen Fingern, die es schwierig machen, mich festzuhalten. Niemand würde daran denken, mir einen Sitzplatz anzubieten, weil ich „gut“ aussehe. Das kann sehr frustrierend sein. Ich wurde oft gefragt, warum ich ein Behindertenparkschild verwende“, sagt Torchinsky. „Es ist geistig und körperlich herausfordernd, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Ich trage manchmal eine Knöchelorthese. Wenn die Leute es bemerken, fragen sie warum. Aus irgendeinem Grund fühlt es sich schwieriger an zu sagen: ‚Ich habe rheumatoide Arthritis‘, als wenn ich sagen würde: ‚Ich habe mir den Knöchel verstaucht!‘“
Diese Idee, ob Sie tatsächlich krank „aussehen“ – und persönliche medizinische Informationen erklären müssen Freunde, Kollegen und sogar Fremde – ist etwas, das immer wieder auftaucht, wenn Sie mit Menschen sprechen, mit denen Sie zusammenleben chronisch unsichtbare Krankheiten. Menschen haben das Gefühl, dass sie nicht nur ihr Leben mit ihren Bedingungen leben müssen, sondern auch erklären, befürworten und rechtfertigen ständig ihre Erfahrungen oder sogar die Anpassungen, die sie brauchen, um durchzukommen Tag. Es ist also absolut eine doppelte Pflicht Niemand würde danach fragen.
„Viele Krankheiten sind unsichtbar, das heißt, es gibt keine äußeren Anzeichen dafür, dass es sich tatsächlich um eine Krankheit handelt. Ein Kommentar, den ich als Person mit Multipler Sklerose oft bekomme, ist: „Wow, du siehst nicht krank aus“, fügt Powell hinzu. „Dieser Kommentar ist frustrierend, weil ich mich frage, wie ‚krank‘ aussieht?“
Unterstützung der psychischen Gesundheit, wenn jemandes Krankheit „unsichtbar“ ist
Aber es gibt Möglichkeiten für Menschen, die diese Kämpfe erleben, um Unterstützung zu erhalten – und Möglichkeiten für unsere Gemeinschaften, dies zu tun besser abschneiden, wenn es darum geht, Platz zu schaffen, um die zusätzliche Belastung für die psychische Gesundheit zu unterstützen, die damit einhergehen kann Bedingungen.
Und vielleicht können die Menschen am offensichtlichsten damit beginnen, dass sie nicht davon ausgehen, dass sie jemals etwas über die Gesundheit einer anderen Person wissen können, indem sie sie ansehen. Es kann schwierig sein, diese Art von angeborenen Vorurteilen zu überwinden, aber es ist super hilfreich, sich immer wieder daran zu erinnern, dass man es nicht weiß im Körper einer anderen Person leben und Sie sitzen nicht bei ihren Arztterminen, bevor Sie irgendwelche Kommentare abgeben, die sein könnten verletzend.
Diese Art der Neugestaltung und des Ablegens von Annahmen kann es auch einfacher machen, integrativere Umgebungen zu schaffen, die sich sicher und offen für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten und Behinderungen anfühlen.
“Ich erzähle den Leuten, dass ich die ersten 30 Jahre mit RA damit verbracht habe, sie zu verbergen. Ich werde die nächsten 30 Jahre damit verbringen, es jedem zu erzählen, der zuhört!“
„Die Community kann hilfreich sein, indem sie respektvoll ist, zuhört und lernen will“, sagt Powell. „Darüber hinaus könnte die Bereitstellung von Diensten wie Übungen für Behinderte und Selbsthilfegruppen sehr vorteilhaft sein.“
Und für Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, ist es wichtiger denn je, dass Sie sich nicht gezwungen fühlen, zu verbergen oder zu verschleiern, was Sie durchmachen, oder sich selbst abmühen.
“Rede darüber! Auch wenn es sich zunächst unangenehm anfühlt, ist es so hilfreich, darüber zu sprechen“, sagt Torchinsky. „Ich habe RA seit über 30 Jahren. Ich habe mich erst in den letzten Jahren mit der Patientenvertretung beschäftigt und es war mental schwierig, mich dort zu positionieren. Es war sehr kathartisch. Ich erzähle den Leuten, dass ich die ersten 30 Jahre mit RA damit verbracht habe, sie zu verbergen. Ich werde die nächsten 30 Jahre damit verbringen, es jedem zu erzählen, der zuhört!“
