Wie die meisten kleinen Kinder hatte ich kein festes Verständnis für die Feinheiten der rheumatoiden Arthritis. Ich wusste, dass sowohl meine Mutter als auch ihre Mutter es hatten, aber so wie meine Großmutter es mit einem dicken Eastern gesagt hat Europäischer Akzent – „Arthur Itis“ – ließ mich glauben, dass es ein Mann namens Arthur war, der für ihre. verantwortlich war Schmerzen.
Als ich älter wurde, verstand ich allmählich mehr über den Zustand und wie es bedeutete, dass der Körper meiner Mutter manchmal so weh tat, dass sie nicht in der Lage war, sich auf den Boden zu legen, um mit mir zu spielen. Und wie es auch der Grund war, warum ich am Ende des Tages gebeten wurde, meiner Großmutter ein warmes Fußbad zuzubereiten.
Aber erst als ich mich dem Erwachsenenalter näherte, sah ich die andere Seite der rheumatoiden Arthritis (RA). Ja, es war die Ursache für die Gelenkschmerzen meiner Mutter, aber das war nur ein Teil der Geschichte. Wie sich herausstellte, versteckte sie den Rest – wie die Müdigkeit, Schwäche und Auswirkungen auf die psychische Gesundheit – von mir seit Jahren, erklärend, dass sie nicht wollte gib mir etwas anderes, worüber ich mir Sorgen machen muss.
Nach unserem Rollentausch, als ich die Pflegekraft wurde, versuchte ich daran zu denken, dass RA viel mehr war als Gelenkschmerzen und nicht morgens sehr mobil sein: Es erforderte eine weitere Ebene von Geduld und Verständnis, um sicherzustellen, dass sie das bekam, was sie bekam erforderlich. Wenn Sie sich in einer ähnlichen Situation befunden haben, erfahren Sie hier, was Sie über die Pflege einer Person mit RA wissen sollten, einschließlich der Erkenntnisse von Pflege Experten, Ärzte und Ergotherapeut.
Respektiere den Schmerz der Person
Das klingt offensichtlich: Natürlich wissen Sie, dass die Person, die Sie betreuen, Schmerzen hat. Aber Nicole Brackett, Pflege- und Bildungsmanagerin bei Homewatch CareGivers, sagt, dass mehr dahinter steckt. „Als Pflegekraft zu Hause für jemanden mit RA ist es wichtig zu verstehen, dass Schmerzen durch Arthritis sehr schwächend sein können“, sagt sie SheKnows. „Es ist auch wichtig, den Menschen zu raten, ‚Schmerz zu respektieren‘, da Schmerz eine rote Fahne ist, die versucht, unsere Aufmerksamkeit zu erregen, damit wir uns mit allem, was vor sich geht, auseinandersetzen können.“
Verstehen Sie, dass RA mehr ist als Gelenkschmerzen
Zur gleichen Zeit hat Dr. Saurabh Srivastav, Arzt und Mitbegründer von Dr. Arthritis, sagt, dass es wichtig ist, sich der Tatsache bewusst zu sein, dass RA nicht „nur Arthritis“ ist und mehrere Bereiche des Körpers einer Person betreffen kann. „Tatsächlich frustriert es RA-Patienten ohne Ende, wenn die Leute davon ausgehen, dass ihre Krankheit einfach ein Problem mit den Gelenken ist“, sagt er SheKnows. "Ja, RA betrifft zuerst Ihre Gelenke, aber sie kann auch Ihre Organe betreffen."
Darüber hinaus können sowohl die RA selbst als auch die Medikamente zur Behandlung der Erkrankung verursachen schwächende Müdigkeit und Gehirnnebel, Schlaflosigkeit, Gewichtsschwankungen und andere Symptome zusätzlich zu den chronischer Schmerz. „RA schleicht sich in jeden Zentimeter Ihrer Lebensweise ein und kann dazu führen, dass sich viele Patienten isoliert fühlen“, erklärt Srivastav. „Wenn Sie verstehen, wie viel Einfluss RA auf das Leben eines Menschen haben kann, können Sie eine mitfühlendere Bezugsperson werden.“
Passt auf
Da die Symptome von RA von Tag zu Tag unterschiedlich sein können, ist es für das Pflegepersonal wichtig, das Ausmaß der Beschwerden der Person aktiv zu beobachten. „Menschen mit RA brauchen Medikamente, um die Schmerzen zu lindern und umgehend eingenommen zu werden“, sagt Raymond Dacillo, Director of Operations bei C-Care Gesundheitsdienste, ein kanadischer Anbieter von häuslicher Pflege und Personalvermittlung im Gesundheitswesen, sagt SheKnows. „Pflegekräfte müssen darauf achten, mit wie vielen Schmerzen Menschen mit RA täglich zu kämpfen haben, um zu bestimmen, wie viel Ruhe oder Bewegung sie an diesem Tag brauchen würden.“
In die gleiche Richtung rät Brackett, dass Betreuer von Menschen mit RA regelmäßig das Wetter überprüfen sollten: „Sowohl Hitze als auch Kälte können sich je nach Person auf das Wohlbefinden auswirken, also achten Sie darauf, nach Mustern zu suchen und zu erfahren, wie Sie bei schwankenden Temperaturen Komfort schaffen können “, Anmerkungen.
Pflege wird verschiedene Formen annehmen
Entsprechend Dr. Janelle Laughlin, ein UCHealth Rheumatologe in Longmont, Colorado, sollten Menschen, die sich um Menschen mit RA kümmern, den Bedarf an Unterstützung auf mehreren Ebenen erkennen. „Zum Beispiel benötigen Patienten zu Hause möglicherweise Werkzeuge, um erfolgreich zu sein, wie Kochutensilien mit breiterem Griff, Türgriffe und das Entfernen von Teppichen, die Stürze verursachen könnten“, sagt sie SheKnows. „RA-Patienten haben morgens mehr mit Steifheit und Schmerzen zu kämpfen, daher kann es am Nachmittag effektiver sein, Termine zu vereinbaren oder Aufgaben zu planen.“
Die Zusammenarbeit mit einem Ergotherapeuten kann hilfreich sein
Da RA fast jeden Aspekt des Lebens einer Person beeinflusst, benötigen sie manchmal zusätzliche Unterstützung Durchführung bestimmter alltäglicher Aufgaben – oder zumindest Hinweise zu deren Erfüllung, die ihrem Niveau entsprechen Mobilität. Hier kann ein Ergotherapeut (OT) hilfreich sein. „Wir sind darauf spezialisiert, Menschen dabei zu helfen, die Schwierigkeiten des Lebens zu bewältigen, damit sie das Leben leben können“, Dr. Brandy Archie, Ergotherapeut und Gründungsdirektor von Barrierefreies Leben sagt SheKnows.
Und Sie müssen mit einem OT nicht warten, bis die Gelenke einer Person so verformt sind, dass sie Schienen brauchen. „Die Auswirkungen des Ganzkörpers können einfache Dinge erschweren, wie die Fähigkeit, die Tafel im Klassenzimmer zu sehen, oder die Energie zu haben, um eine Dusche zu vollenden, das Haus zu verlassen oder in einem heißen, feuchten Klima zu arbeiten “, Archie erklärt. „OTs können helfen, Wege zu finden, diese Dinge wieder einfacher zu machen.“
Sei flexibel
RA ist eine chronische Erkrankung mit sporadischen, manchmal plötzlichen Veränderungen der Symptome – und diejenigen, die RA-Patienten pflegen, müssen sich dessen bewusst sein. „Pflegekräfte müssen ihren Lieben etwas Gnade schenken“, erklärt Laughlin. „Eines Tages scheinen sie vollkommen in Ordnung zu sein. Am nächsten Tag können sie mit einer grundlegenden Aufgabe kämpfen. Die Variabilität und Unerwartetheit von Schübe kann für Patienten und Familienmitglieder sehr frustrierend sein, da sie die normale Routine stört. Es ist wichtig, die Notwendigkeit zu verstehen, flexibel zu sein, denn RA ist eine Langzeiterkrankung.“
Beweg dich
Wenn es um Menschen mit RA geht, sagt Laughlin, dass „Bewegung ist Lotion“ – was bedeutet, dass diejenigen, die aktiv sind, langfristig besser dran sind, „also wird empfohlen, körperliche Aktivität zu fördern“. Eine Möglichkeit, dies zu tun, sagt Dacillo, besteht darin, sie bei ihren Übungen und Dehnungen zu begleiten: „Wenn die Pflegekraft mit ihnen teilnimmt, ermutigt sie sie zu körperlichen Aktivitäten, um die Schmerzen zu lindern.“
Aber denken Sie gleichzeitig daran, dass RA-Patienten gute und schlechte Tage haben. „So sehr Sie möchten, dass sich Patienten bewegen und mobil bleiben – was bei RA tatsächlich sehr hilft – versuchen Sie, sie nicht zu sehr zu drängen“, erklärt Srivastav. „An guten Tagen ist es leicht für sie, sich zu überanstrengen, und wenn sie es tun, führt dies unweigerlich zu einem sehr schlechten Tag, der von Schmerzen und Müdigkeit geprägt ist.“
Ermutigen Sie den Gebrauch von Werkzeugen und Hilfsmitteln
Bei der Pflege einer Person mit RA ist es laut Brackett wichtig, die Verwendung von Hilfsmitteln zu fördern, die von Ärzten empfohlen werden und Ergotherapeuten, um ihnen dabei zu helfen, ihre Selbstständigkeit zu maximieren und gleichzeitig die Betroffenen nicht unnötig zu belasten Gelenke.
„Viele RA-Patienten, insbesondere solche, die gerade erst diagnostiziert wurden, neigen dazu, die Verwendung von Werkzeugen und Hilfsmitteln zu vermeiden, weil dies die Vorstellung verstärkt, dass sie behindert sind“, erklärt Srivastav. „Versuchen Sie, die Verwendung dieser Tools zu normalisieren. Sie werden überrascht sein, wie sehr eine einfache Kniemanschette dazu beitragen kann, tagsüber die Mobilität zu erhalten, oder wie das Schlafen mit einem Paar Kompressionshandschuhen am Morgen Handgelenks- und Handschmerzen minimieren kann.“
Vergiss nicht, auf dich aufzupassen
Wenn Sie sich so darauf konzentrieren, sich um jemand anderen zu kümmern, kann es leicht sein, Ihre eigenen Bedürfnisse zu vernachlässigen – aber das hilft niemandem. „Es kann eine Herausforderung sein, eine Pflegekraft für jemanden mit RA zu sein“, sagt Brackett. „Es kann sehr stressig sein und zu Traurigkeit, Schlaflosigkeit oder sogar zu körperlichen Beschwerden wie Kopfschmerzen führen. Dieser Zustand erfordert nicht nur körperliche Unterstützung, sondern auch emotionale Unterstützung, um sicherzustellen, dass die Person, die mit RA lebt, entspannt und komfortabel ist und so positiv wie möglich bleibt.“
