Menschen mit Behinderungen haben ein erhöhtes Risiko, an COVID-19 zu sterben, doch viele Bundesstaaten, Landkreise und Länder haben es versäumt, ihnen bei der Einführung von Impfstoffen Priorität einzuräumen.
Einerlernen, durchgeführt von FAIR Health und der Johns Hopkins Medical School, fand heraus, dass Menschen mit Entwicklungsstörungen und intellektuellen Behinderungen sterben dreimal häufiger an dem Virus – eine Sterblichkeitsrate, die nur von Menschen mit Lunge erreicht wird Krebs. Ebenso ein Analyse des britischen Office of National Statistics kam zu dem Schluss, dass behinderte Erwachsene für 59 Prozent der COVID-19-bedingten Todesfälle im Vereinigten Königreich verantwortlich waren, während sie nur 17 Prozent der Bevölkerung ausmachten. AnderePrüfbericht zeigt, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten sechsmal häufiger an COVID sterben als Menschen ohne.
Trotz zahlreicher Bestätigungen werden die lokalen Regierungen nicht nachgeben. Auch wenn Qualifikationen
wurden auf nationaler Ebene geändert, würde es das Problem nicht unbedingt lösen. Abgesehen von Komplikationen bei der Anspruchsberechtigung wird von vielen Impfregistrierungs- und Informations-Websites keine Beachtung geschenkt Behinderung Gesetze, in denen obligatorische Zugänglichkeitsmerkmale fehlen.WebAim, eine gemeinnützige gemeinnützige Organisation, die Impfstoffinformationen und Registrierungswebsites in allen 50 Bundesstaaten und in den USA analysierte District of Columbia, und stellte fest, dass auf den 94 bundesstaatlichen COVID-19-Impfstoffseiten durchschnittlich 18,9 nachweisbar waren Fehler.„Der häufigste Fehler war Text mit geringem Kontrast, der das Lesen von Text erschwert, insbesondere für Benutzer mit Sehbehinderung.“Jared Smith, Associate Director von WebAim an der Utah State University, erzählt Sie weiß. Andere häufige Probleme waren fehlender Alternativtext anstelle von Bildern, leere Links und Schaltflächen ohne Beschreibungen und fehlende Formulareingabebeschriftungen, die den Zweck oder die Funktion von Formularfeldern für Bildschirmlesegeräte beschreiben Benutzer, fügt er hinzu
Die LA Times berichteten, dass blinde Bewohner in mindestens sieben Bundesstaaten keine Termine ohne Hilfe buchen konnten, weil die unzugänglichen Websites, obwohl es wichtig zu beachten ist, dass die Unzugänglichkeit auch für andere Websites ein Problem darstellt.
„Unzugänglichkeit ist leider eher die Regel als die Ausnahme“, erklärt Smith. „Es fehlt oft an Bewusstsein für die Barrierefreiheit im Internet, aber das ist keine vernünftige Entschuldigung für Diskriminierung.“
Marissa Ditkowsky, der das Disabilities Community Project bei der legalen gemeinnützigen Organisation Tzedek DC leitet und als Associate Director of Job Accommodations bei National Disabled Law Students Accommodations fungiert, stimmt dem zu. „Die Websites für die Terminvereinbarung sind nicht zugänglich, und die Websites für den Zugriff auf Informationen über die Impfstoffe, die Phasen und was überhaupt passiert, sind nicht zugänglich“, sagt sie und fügt hinzu, dass die Unzugänglichkeit ein buchstäbliches, physisches Problem ist, da Gut. Viele Massenimpfstellen bieten wenig Raum für Individualisierungen, falls jemand eine Unterkunft benötigt, und müssen draußen in langen Schlangen und/oder in überfüllten Warteräumen warten. (Dies gilt auch für Testseiten.)
„Wir setzen uns seit Beginn der Pandemie dafür ein, zu erklären, wer Menschen mit Behinderungen sind“ sind, und erklären Sie, dass wir eine Bevölkerung mit gesundheitlicher Ungleichheit sind“, sagt Susan Dooha, Executive Director von Zentrum für die Unabhängigkeit der Behinderten New York. „Wir hatten Schwierigkeiten, das Gesundheitsamt dazu zu bewegen, Behindertenliteratur über Prävention zu versenden und zu testen und sie dazu zu bringen, darüber nachzudenken, wie die Menschen vollen und gleichberechtigten Zugang zum Impfsystem haben.“
Darüber hinaus, sagt Dooha, ist die Invaliditätsrate höher unter bestimmten Bevölkerungsgruppen. In den Vereinigten Staaten ist beispielsweise jeder vierte Schwarze von Behinderung betroffen, was den höchsten Anteil aller ethnischen Gruppen mit Ausnahme der Ureinwohner Alaskas darstellt, deren Anteil drei von zehn beträgt. Auch bei Menschen mit Behinderungen gibt es eine extrem hohe Armutsquote:Im Jahr 2018, 26,9 Prozent der Menschen mit Behinderung lebten in Armut, das ist mehr als doppelt so viel wie bei Nichtbehinderten.
„Es gibt eine riesige Kluft in der Armut“, sagt Dooha und fügt hinzu, dass Menschen mit Behinderungen aus diesem Grund seltener davon betroffen sind Internet und/oder Zugang zu Technologie, insbesondere während der Pandemie, wenn öffentliche Einrichtungen wie öffentliche Bibliotheken nicht mehr verfügbar sind zugänglich.
„Es gibt Menschen, die doppelt von Stigmatisierung und Diskriminierung betroffen sind und bei denen das System besonders vorsichtig sein muss, um sicherzustellen, dass sie getestet, zurückverfolgt, behandelt und verhindert werden“, sagt sie. Dafür müssen sie aber richtig vorbereitet sein: Die Menschen brauchen Dolmetscher, Untertitel und Videos, und Anbieter müssen verstehen, wie sie mit Menschen mit verschiedenen Behinderungen kommunizieren können, z Text.
Außer nichts davon passiert.
„Sie veröffentlichen diese Videos über COVID-19 und Impfstoffe, aber sie sind entweder nicht betitelt oder haben keine ASL“, sagt sie. „Wir brauchen Schulungen für Gesundheitsdienstleister, die sich mit der Verpflichtung befassen, angemessene Vorkehrungen zu bieten.“
Und nur weil sie geeignet sind, bedeutet dies nicht, dass der Impfstoff für diese Personen zugänglich ist.
„Die Einführung von Impfstoffen ist, ehrlich gesagt, ein Symptom für die stärkere Marginalisierung von Menschen mit Behinderungen.“ sagt Adam Zimmerman, der in Arizona, wo er mit seiner Verlobten lebt, sehbehindert, aber noch nicht förderfähig ist. „Menschen mit Behinderungen waren bei der Gesetzgebung oder bei der gemeinschaftlichen Prioritätensetzung schon immer ein Nebengedanke.“
Zimmerman weist darauf hin, dass er aufgrund seiner Sehbehinderung einem höheren Risiko ausgesetzt ist, sich mit COVID zu infizieren, da er nicht Auto fahren kann und gelegentlich auf Mitfahrgelegenheiten angewiesen ist. „Ich weiß nicht, ob der Fahrer im Alltag aufpasst oder die vorherigen Passagiere“, sagt er. „Ich kann nicht sagen, ob der Fahrer tatsächlich eine Maske trägt. Ich muss darauf vertrauen, dass sie es sind.“ Außerdem ist er darauf angewiesen, Menschen und Gegenstände zu berühren, um zu erkennen, wer und was sie sind. Sein einzigartig erhöhtes Risiko macht die Tatsache, dass er wahrscheinlich erst im Mai – wenn nicht später – für eine Impfung in Frage kommt, umso entmutigender.
Für die behinderte Gemeinschaft ist diese Nachlässigkeit jedoch nicht besonders neu.
„Es gibt immer wieder Rekorde von Diskriminierung im Gesundheitssystem gegenüber Menschen mit Behinderungen“, sagt Dooha. „Da muss man anfangen: Mit Sterilisation, Institutionalisierung, [der Tatsache, dass Menschen] Menschen mit Behinderungen nicht als Menschen sehen.
Diese Unterschiede bestehen auch heute noch.
„Menschen mit Behinderungen wurden in der Vergangenheit von der Notfall- und Katastrophenplanung ausgeschlossen“, sagt Carole Tonks, Executive Director vonAllianzzentrum für Unabhängigkeit, eine gemeinnützige Organisation in New Jersey, die ein unabhängiges Leben für Menschen mit Behinderungen fördert. Tonks sagt, dass das Zentrum ständig Anrufe erhält, in denen gefragt wird, wie sie sich für den Impfstoff registrieren und / oder den Impfstoff erhalten können, und es gibt keine an ihrer Stelle einen landesweiten Plan für Menschen wie ihren Sohn, der autistisch und risikoreich ist, sozial ängstlich und nadelangst ist, an ihre Stelle zu setzen seine. „Ein Plan für diejenigen, die ihre Häuser nicht verlassen können, um den Impfstoff zu bekommen, hätte von Anfang an in Betracht gezogen“, sagt sie. „Menschen mit Behinderungen sollten nicht um den Zugang zu einem Impfstoff kämpfen müssen.“
Die Einführung ist besonders frustrierend für Menschen mit Behinderungen, die gezwungen sind, ihre nicht behinderten Altersgenossen, die von zu Hause aus arbeiten, vor ihnen impfen zu lassen. „Ich checke Instagram, sehe Leute, die Ausflüge machen, eine großartige alte Zeit haben. Inzwischen habe ich Angst, überhaupt sicher zu meinen notwendigen Arztterminen zu gehen“, sagt Samantha Mannis, eine Schriftstellerin und Anwältin für Behinderungen, die in ihrem Bundesstaat Kalifornien noch nicht berechtigt ist. Trotzdem glaubt sie, dass sie niemanden dafür verantwortlich machen kann, die Grenze zu durchschneiden. „Ich beschuldige die großen Systeme und Strukturen, die uns schützen sollen, die wussten, was sie dafür tun sollten, aber nicht wussten.“
Heide Tomko, eine in Pittsburgh lebende Bloggerin und Behindertenaktivistin, die 2018 den Titel Miss Wheelchair USA gewann, hat das Gefühl, dass Menschen mit Behinderungen während der Pandemie nicht berücksichtigt wurden. „Die Einführung des Impfstoffs war nur eine weitere Situation, in der ich das Gefühl hatte, dass meine Bedürfnisse und die Bedürfnisse behinderter Menschen ignoriert werden“, sagt sie. „Es sei denn, sie suchen aktiv nach Beiträgen von behinderten Bewohnern, ist es üblich, dass die behinderte Gemeinschaft vergessen oder im Nachhinein hinzugefügt wird.“
Andrea Dalzell, eine New Yorker Krankenschwester und Behindertenaktivistin, die einen Rollstuhl benutzt, sagt dasselbe. „Es geht darauf zurück, dass Politiker in der Lage sind, Entscheidungen im Gesundheitswesen zu treffen, die sie nicht treffen sollten“, sagt sie. „Es gibt [Beschäftigte] im Gesundheitswesen, die uns nicht verstehen, die – selbst wenn sie Entscheidungen in ihrem Namen treffen – uns als nicht lebenswert betrachten, sondern als Belastung für das System. Und Politiker denken dasselbe.“
„Es ist so: ‚Ja, uns ist es wichtig zu wissen, dass Sie COVID bekommen, aber wir kümmern uns nicht genug, um Ihr Leben zu retten, weil Sie eine Last sind. Wir glauben nicht, dass Ihre Lebensqualität es wert ist’“, fügt sie hinzu.
Vier von fünf amerikanischen Ärzten nehmen an, dass Menschen mit schweren Behinderungen eine schlechtere Lebensqualität haben als andere Patienten, so ein aktuelleslernen. Darüber hinaus geben nur 40 Prozent der Ärzte an, dass sie sich sicher fühlen, dass sie Patienten mit Behinderungen „die gleiche Versorgungsqualität bieten“ können.
(Ein Kommentar unter der Studie lautet: „Wir in der Behindertengemeinschaft wissen das seit Jahrzehnten.“)
Auf die Frage, ob diese Studie impliziert, dass Ärzte nicht alles tun, um das Leben von Menschen mit Behinderungen zu retten, antwortet Dalzell: "Das sind sie nicht."
„Sie studieren nicht wirklich [Behinderung] im Gesundheitswesen“, fährt sie fort. „[Medizinische] Zeitschriften vermissen immer Behinderung als Untergruppe. Wir sprechen die Rasse an, wir sprechen das Geschlecht an, aber wir schließen nicht ein, wenn sie eine Behinderung haben. Wenn Sie sie nicht in das Studium einbeziehen, wie praktizieren Sie dann und treffen Sie diese Entscheidungen?
„Der Grund, warum es mehr von uns im Beruf geben muss, ist, dass wir verstehen, dass wir nicht einmal gesehen werden“, fügt sie hinzu.
Einer von vier Amerikaner – 61 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten – geben an, mindestens eine Behinderung zu haben. Dies ist ein enormer Teil der Bevölkerung, der von der Gesundheitspolitik historisch gesehen und bis heute vernachlässigt wurde. Wie können Verbündete und Fürsprecher einen gleichberechtigten Zugang und eine gleichberechtigte Behandlung gewährleisten?
„Eine mögliche Option besteht darin, Prioritäten zu setzen, um ein höheres Risiko zu gewährleisten, sodass behinderte Menschen Zugang haben Termine näher“, schlägt Ditkowsky als erste Lösung zur Verbesserung der Erreichbarkeit vor ausrollen. Auch für die Bedürftigen sollte ein sicherer Transport zur Verfügung gestellt werden, sagt sie, und alle Impfzentren müssen physisch zugänglich sein.
Was das Eintreten für die Inklusion von Behinderungen und eine gerechte Änderung der Politik angeht, wiederholt Zimmerman, dass eine angemessene Verbündetenschaft es erfordert, sich zu äußern Namen der Ausgegrenzten – ohne über sie zu sprechen. „Geben Sie uns die Möglichkeit, für uns selbst zu sprechen“, sagt er.
„Menschen mit Behinderungen müssen in den Planungsprozess einbezogen werden“, stimmt Tonks zu und Tomko fleht an nicht behinderte Menschen, sich für die Inklusion von Menschen mit Behinderungen in Räumen einzusetzen, in denen Entscheidungen getroffen werden gemacht.
Dalzell sagt dasselbe: "Wir müssen verlangen, dass wir im Raum sind, und unsere Verbündeten müssen unsere Stimmen verstärken."
Und vor allem dürfen wir nicht vergessen, dass diese Unterschiede nicht in einem Vakuum existieren: Gesundheits- und Zugangsunterschiede sind seit Jahrhunderten die Norm für Menschen mit Behinderungen. „Alles, worüber wir sprechen, war vor COVID da und wird es auch danach geben“, schließt Dooha. "Es sei denn, jeder bekommt einen Weckruf, um es anzusprechen."
Möge dies Ihr Weckruf sein.
Bevor du gehst, schau dir die beste Kindergesichtsmasken, die Sie (wahrscheinlich) nicht um winzige Gesichter ringen müssen: