Stellen Sie sich vor, Sie sind eine junge Mutter, die mit den unerbittlichen körperlichen Anforderungen eines Babys zu kämpfen hat. Weißt du, die mögen es, sicherzustellen, dass ihnen nichts ins Auge sticht, oder sie hochheben und ablegen, um ununterbrochen zu essen und zu wickeln. Dies sind Anforderungen, die die Energie und die geistige Gesundheit jedes gesunden Menschen aufzehren können.
Stellen Sie sich jetzt vor, Sie sind dieselbe junge Mutter, und Sie leben auch mit Amyotrophe Lateralsklerose – besser bekannt als ALS — eine terminale, degenerative Motoneuronerkrankung, die Ihre Arme langsam lähmt.
Das ist die Realität für Allie Schmidt, Mutter eines einjährigen Sohnes aus Nashville und Schöpferin von Behinderung Dame, ein Blog und eine Online-Ressource für Eltern mit chronischer Krankheit und Behinderung.
Vor etwa fünf Jahren war Schmidt bei ihrem ersten Job im Unternehmensmarketing, als sie bemerkte, dass ihr kleiner Finger „einfach nicht mehr arbeiten konnte“, erzählt sie SheKnows. Eineinhalb Jahre später hatte Schmidt Probleme beim Gewichtheben im Fitnessstudio und konnte ihren linken Daumen nicht bewegen. Nach einer falschen Diagnose und einer unnötigen Operation traf Schmidt schließlich einen Neurologen, der begann mit der Durchführung mehrerer Tests, die ihr eine frühzeitige ALS-Diagnose gaben, als sie noch in ihr war 20er.
„Es gibt keinen definitiven Test für ALS“, erklärt Schmidt. „Man schließt im Grunde einfach alles aus, bis es die einzige Krankheit ist, die noch auf dem Tisch liegt. Und hier sind wir an diesem Punkt.“ Diese Diagnose bringt den 30-jährigen Schmidt unwissentlich in einen exklusiven Club; laut ALS-Vereinigung, sind die meisten Erkrankten zwischen 40 und 70 Jahre alt – bei einer durchschnittlichen Überlebenszeit von drei Jahren. (Es sollte erwähnt werden, dass Stephen Hawking, dem Bestsellerautor und renommierten Physiker, wurde mit Anfang 20 ALS diagnostiziert und er wurde 76 Jahre alt.)
Schmidt sagt, sie habe keine Schmerzen, aber ihren rechten Arm kann sie kaum benutzen. Sie kann zwar immer noch ihre linke Hand verwenden, um Dinge auf ihrem Telefon zu erledigen, aber "es ist sehr, sehr begrenzt". Hinzufügen zu Die Zweideutigkeit dieser Art des Alltags ist das Fehlen von Behandlungsmöglichkeiten für diejenigen, die mit leben ALS.
„Es gibt keine Medikamente oder Physiotherapie, die [Ärzte] mir anbieten können“, sagt Schmidt. Es stellt sich auch die Frage, ob sich die Krankheit auf ihre Beine ausbreitet oder nicht, was für Schmidt der einzige Grund wäre, künftig einen Arzt aufzusuchen. Verständlicherweise hat sie sich zumindest vorerst dazu entschieden, „einfach mein Leben zu leben“.
Ein großer Teil von „ihrem Leben leben“ ist die Arbeit, mit der sie arbeitet Behinderung Dame. Obwohl Schmidt das Glück hat, sowohl ihren Ehemann zu haben (seine Arbeit von zu Hause aus war einer der seltenen positiven Aspekte der COVID-19-Pandemie für ihre Familie) und ein Kindermädchen, das ihr bei körperlichen Dingen hilft, wie z Maut. Ein Grund mehr, warum eine Site wie Disability Dame das Potenzial hat, so viele andere in einer ähnlichen Situation mit ähnlichen Gefühlen zu unterstützen.
„Mich hat es auf jeden Fall mental beeinflusst“, sagt Schmidt. "Manchmal habe ich das Gefühl, eine unzulängliche Mutter zu sein, weil ich mit meinem Sohn bestimmte Dinge nicht tun kann."
Nachdem Schmidt erfahren hatte, wie wenig anpassungsfähige Produkte es für Eltern mit Behinderungen auf dem Markt gab – und noch weniger Online-Ressourcen wie Blogs –, startete Schmidt sie Website im März 2020, mit der Absicht, „anderen Müttern zu helfen, die in der gleichen Lage sind wie ich“. Sie schreibt jeden Artikel auf dem Blog und bietet erfahrene Ratschläge wie „13 kritische Fragen, die Sie einem neuen Arzt stellen sollten (und Fragen, die Sie vermeiden sollten)) und "7 praktische Tipps für die Elternschaft mit Behinderung.”
„Ich hoffe, dass ich es irgendwann für Mitwirkende öffnen kann“, sagt sie, aber vorerst dank Tools wie dem Sprachsteuerungsbefehl in Google-Dokumenten und der Design-App Leinwand, Disability Dame bleibt in erster Linie ein Ein-Frauen-Betrieb.
Diesen Beitrag auf Instagram ansehen
Ein von Allie Schmidt (@disability_dame) geteilter Beitrag
Kurzfristig arbeitet Schmidt derzeit daran, die Inhaltsbibliothek von Disability Dame aufzubauen und veröffentlicht etwa alle zwei bis drei Tage alles von behinderte Elternschaft zu Suche nach Diagnose zu Selbstversorgung. Aber sie denkt auch voraus: Sie hofft, in etwa einem Jahr eine gemeinnützige Organisation zu gründen, und hat das langfristige Ziel, eine Reihe von adaptiven Elternprodukten zu entwickeln und auf ihrer Website zur Verfügung zu stellen.
„Sie sehen jetzt immer mehr integrative Produkte“, sagt Schmidt und weist auf die Tommy Hilfiger Adaptiv Bekleidungslinie als Beispiel. „Wenn die Leute weiterhin ihre Geschichten teilen, werden wir sehen, dass es eine größere Nische auf dem Markt ist, die zu diesem Zeitpunkt völlig unerfüllt ist. Ich möchte Disability Dame gründen, um die Forschung dazu zu bringen, herauszufinden, was die Menschen brauchen, und dann Produkte zu entwickeln, die ihnen helfen werden.“
Schmidt brachte diese Art von Forschung ins Rollen, als sie an ihrem Disability Dame-Posten arbeitete.24 Clevere Babyprodukte für Eltern mit Behinderungen.“ Damals entdeckte sie weitere Marktlücken – insbesondere, dass es keine anpassbaren Wickeltische für Eltern im Rollstuhl gab.
„Ich glaube, ich habe noch nicht einmal einen Wickeltisch auf dem Markt gefunden, an dem eine Person im Rollstuhl tatsächlich unter den Wickeltisch kommen kann“, sagt sie. "Zum Beispiel gab es keinen Ausschnitt für ihren Rollstuhl, um zu passen, während sie ihr Baby wickelten."
Sie hat auch ihre Zertifizierung als Transformational Life Coach erworben und freut sich darauf, eines Tages „Kunden darin zu coachen, wie es ist, mit ihnen umzugehen“. Tragödie und hilf ihnen zu erkennen, dass es auf der anderen Seite einen besseren Weg geben kann.“ Aber im Moment hat sich Schmidt entschieden, ihre Energie auf Disability Dame zu konzentrieren und ALS-Befürwortung, die Kommunikation mit Senatoren von Tennessee beinhaltete Marsha Blackburn und Bill Hagerty. Sen. Blackburn, ein Republikaner, ist Mitglied einer parteiübergreifenden Gruppe namens The Senat ALS Caucus, verpflichtet, mit ALS-Patienten und Gesundheitsdienstleistern zusammenzuarbeiten, um Behandlungen und hoffentlich ein Heilmittel für diese schwächende Krankheit zu entwickeln.
„Durch den Start meiner Website habe ich festgestellt, dass es so begrenzte Informationen und Ressourcen gibt [für Eltern mit einer Behinderung]“, sagt Schmidt. "Es wird einfach nicht darüber gesprochen."
Aber wenn Disability Dame ein Hinweis ist, spricht Schmidt nicht nur über die Erziehung mit einer Behinderung, sie führt auch das Gespräch.
Bevor Sie gehen, sehen Sie sich einige unserer wichtigsten Dinge für Schwangere in Bettruhe an:
