Es geschah im Mai 2011. Ich war gerade dabei, mein Kinderzimmer aufzuräumen, als ich ein Flattern in meiner Brust spürte. Da ich eine Arrhythmie habe – einen unregelmäßigen Herzschlag – ist dieses Gefühl häufig. Es tanzt sich oft ein, in Form eines harten Schlags oder eines kleinen Schmerzes. Es dauert in der Regel nicht länger als eine Minute. Dies nicht. Als es nicht wegging, hörte ich auf zu putzen und blieb stehen. Ich spürte leichte Schmerzen, die meinen linken Arm auf und ab schossen. Mein Atem formte sich in kleinen Zügen, Blut floss aus meinem Gesicht. Ich holte ein Aspirin aus meiner Handtasche und kaute.
Ich wurde ohne rechte Herzkammer geboren, die Kammer, die sauerstoffarmes Blut über die Lungenarterie in die Lunge pumpt. Ich hatte drei Operationen am offenen Herzen. Als ich drei Jahre alt war, wurde eine komplette Rekonstruktion über Lateralfontan durchgeführt, eine Operation, bei der ein Schlauch in die Herzkammern gelegt und der Blutfluss umgeleitet wird. Mit 19,
Ich hatte einen Herzinfarkt.Nach meinem Herzinfarkt verbrachte ich eine Woche im Krankenhaus, von der Notaufnahme über die Intensivstation bis zur Herz-Reha-Abteilung. Mir wurde ein heikler Blutverdünner mit mehreren Risiken und Reaktionen verschrieben, den ich noch heute nehme. Ich wurde mit dem Rat meiner Ärzte entlassen, dass das Beste nach einem Herzinfarkt ist, zu leben und nicht in einer Blase zu leben. Meine Mutter und ich waren beide im Zimmer, aber sie sahen sie an, als sie es sagten.
Der Sommer neigte sich dem Ende zu und ich verbrachte meine vorletzte Nacht vor dem Schulbeginn mit meinem besten Freund aus Kindertagen. Wir kehrten zu ihrer Mutter und ihren Freundinnen zurück, die mit gefalteten Händen am Esstisch saßen: „Das ist eine Intervention.“
Ich kann mich nicht erinnern, ob mein Verstand anfing zu rasen oder einfach leer war. Zwei Nächte bevor ich in eine neue Schule wechseln sollte, meine Mutter hat ein paar überfürsorgliche Eltern zusammengetrieben und überzeugte sie, dass es mir nicht gut genug ging. Ich konnte ihre Worte wegen der Wut, die in mir pulsierte, kaum hören. Etwas über ein kardiales Reha-Programm, etwas über das Semester an einem Community College.
Ich stürmte zur Tür und verbrachte den nächsten Tag damit, in letzter Minute von meinem Kinder- und Erwachsenenkardiologen die Genehmigung für den Schuleintritt einzuholen. Die Intervention, die meine Mutter inszenierte, verwandelte einen Prozess, der aufregend und reibungslos sein sollte, in einen chaotischen Kampf um die Kontrolle.
„Sie sind ein Mensch, kein Patient“, sagten beide Ärzte.
Am nächsten Morgen stand meine Mutter in der Küche und sah zu, wie ich mein Kinderzimmer leerte. Sie rührte keinen Finger. Ich habe eine unangemessene Summe Geld für ein Taxi von Brooklyn zum Busbahnhof der Port Authority bezahlt. Als ich alleine zwei Koffer gerollt und einen Seesack die achte Allee hinaufgeschleppt habe, fiel mir ein, dass für jemanden die nicht wollte, dass ihre Tochter ihr Herz aufs Spiel setzt, meine Mutter hatte eine sehr passiv-aggressive Art, es ihr zu zeigen Anliegen.
Dies war vor acht Jahren ein Zeitsprung, aber ich erinnere mich genau daran, wie es passiert ist. Meine Mutter und ich kommunizieren jetzt. Wir arbeiten als Teamkollegen. Das Chaos hat sich gelegt. Die schreienden Streichhölzer existieren immer noch, aber sie werden immer seltener. Therapie hat geholfen. Mein Gesundheitszustand ist stabiler geworden.
Ich verstehe meine Mutter auf eine Weise, die ich vor Jahren nicht konnte – und konnte. Sie ist alleinerziehende Mutter mit einem Kind. Ich bin sie allein und sie ist meine einzige. Sie ist eine Enzyklopädie meiner Krankengeschichte. Sie kann jedes Medikament, das ich je genommen habe, und jede Diagnose, die ich je bekommen habe, herunterrasseln. Sie hat mehr Nächte, als sie zählen kann, aufrecht auf Stühlen zwischen piepsenden Maschinen geschlafen und sich in Kabeln in meinem Krankenhausbett verheddert. Sie hat meine Hand bei jedem Verfahren gehalten, sich für jede Notwendigkeit eingesetzt, jede Kurve navigiert. Sie ist Stärke und Ausdauer, personifiziert. Aber sie ist auch ein Elternteil, eine Person mit eigenen Fehlern und Ängsten.
Chronische Erkrankungen betreffen alle Beteiligten, aber der Patient trifft es. So unersättlich meine Mutter versuchte, sich noch lange nach meinem jungen Erwachsenenalter in Untersuchungsräume und Gespräche einzudringen, sie konnte nie in meinem Körper leben. Sie konnte die Nebenwirkungen von fünf verschiedenen Medikamenten, die durch meine Adern pulsierten, nie spüren oder die Angst verstehen, dass begleitet von einem Flattern in meiner Brust und dem Versuch zu beurteilen, ob die Anomalie normal ist (für meinen Körper) oder auftauchend. Das ist einzigartig von mir. Diese Erfahrung ist einzigartig von mir. Sie kann nur unterstützen.
Wenn die Elternschaft keinen Fahrplan enthält, hat die Elternschaft eines Kindes mit einer chronischen Krankheit noch weniger Orientierung. Frank Cecchin, Direktor von Abteilung für Kinderkardiologie der NYU Langone Health, sagte, dass die größte Schwierigkeit, die er Eltern von Kindern miterlebt hat angeborenen Herzfehler Die Bewältigung beinhaltet den Übergang in die Unabhängigkeit, während Kinder ins junge Erwachsenenalter hineinwachsen. Er sagt, er bekämpft diese Angst, indem er sicherstellt, dass sowohl Eltern als auch Kinder gebildet und einbezogen werden.
„Wenn ich junge Erwachsene sehe, achte ich darauf, dass das Kind und seine Eltern alle an der Entscheidungsfindung beteiligt sind“, sagte Cecchin. „Ich achte darauf, dass ich immer sowohl mit dem Kind als auch mit den Eltern spreche. Ich sorge dafür, dass das Kind so früh wie möglich an seiner Betreuung teilnimmt, damit es das Gefühl hat, die Situation unter Kontrolle zu haben.“
Cecchin empfiehlt Eltern und Kindern auch Ressourcen, darunter Sozialarbeiter, Therapeuten und die Einbeziehung anderer Familienmitglieder. „Dies hilft dem Kind und den Eltern, sich mehr unterstützt und weniger allein zu fühlen“, sagte er.
Er sagte, dass er Eltern ermutigte, bei Fragen anzurufen und Online-Suchen abzuraten, da dies die Panik nur verschlimmere.
„Wenn Eltern besonders ängstlich sind, sage ich ihnen, dass wir alle mit medizinischen Problemen konfrontiert werden und dass dies der Zustand ihres Kindes ist“, sagte Cecchin. "Ich sage ihnen, dass es zumindest diagnostiziert wurde, also können wir jetzt daran arbeiten, es besser zu machen."
Ich bin meiner Mutter ewig dankbar für die Beharrlichkeit, Beharrlichkeit und Engagement, aber mein Übergang von Die Betreuung von der Kindheit bis zum Erwachsenenalter wäre viel reibungsloser verlaufen, wenn sie weniger resistent gewesen wäre loslassen. Ärzte wie Cecchin, denen es wichtig ist, Patienten in ihre eigene Versorgung einzubeziehen und mit jugendlichen Patienten zu sprechen ohne die Anwesenheit ihrer Eltern geben Patienten die Verantwortung für ihre Krankheit und Behandlung, wodurch sie weniger ängstlich werden und besorgt.
Am Tag bevor ich im August 2011 zum College ging, als mir meine Kardiologen sagten, ich sei ein Mensch und kein Patient, begann ich, meine Krankheit anders zu sehen. Ich überlegte, wie viel häufiger meine Mutter das ansprach, was ich „nicht konnte“ als das, was ich „konnte“. Mir wurde klar, dass sie mich als Patientin sah, nicht als Person. Kinder mit chronischer Krankheit sind nur Kinder. Sie haben Einschränkungen, aber sie sind Kindern ohne Krankheiten ähnlicher als anders. Behandle sie, als wären sie krank, und sie werden denken, dass sie krank sind. Holen Sie sich professionelle Hilfe, wenn Sie die Ressourcen haben. Kümmere dich um deine eigenen Wunden und erschaffe ein Leben außerhalb der Blase der Elternschaft. Setzen Sie sich für Ihr Kind ein und bringen Sie ihm dann bei, wie es für sich selbst eintreten kann.
Meine Mutter war schon immer besorgt, dass ich zu viel Sport mache, obwohl meine Ärzte empfehlen, jeden Tag Cardio zu machen. Aber vor ein paar Monaten machte ich einen routinemäßigen Stresstest, lief auf dem Laufband, während ich an einen Herzmonitor angeschlossen war, und übertraf alle Erwartungen. Meine Ärzte trafen sich nach dem Test mit uns. „Du hättest nie gewusst, dass mit deinem Herzen etwas nicht stimmt“, sagten sie. Meine Mutter strahlte. Mensch, nicht geduldig.
Eine Version dieser Geschichte wurde im Januar 2020 veröffentlicht.
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