Mein Mann lag im Bett in einem Hotel im kalifornischen Weinanbaugebiet, drehte sich zu mir um und bedeckte vorsichtig meine Hand mit seiner. Seine Augen waren groß und glücklich und ein wenig tränenreich. „Wir werden es herausfinden“, versprach er.
Wie viele Väter, die gerade zwei rosa Linien bei einem Schwangerschaftstest in einem Supermarkt gesehen hatten, war er etwas atemlos – aber wahrscheinlich etwas überraschter als die meisten anderen. Mein Mann ist ein querschnittsgelähmter Rollstuhlfahrer, der sich vor vielen Jahren das Genick gebrochen und eine Rückenmarksverletzung zugezogen hat. Er ist gesund und aktiv, aber in Bezug auf Fruchtbarkeit und Vaterschaft, wir waren uns nicht sicher, wie es weitergehen würde. Unser Arzt warnte uns vor der Ungewissheit, dass wir zumindest ohne teure und invasive Verfahren schwanger werden können. Wir waren auf eine lange Wartezeit und viel Herzschmerz vorbereitet. Aber – Überraschung! — Ich wurde sofort schwanger, ohne dass ein medizinischer Eingriff erforderlich war. Wir waren begeistert – und erschrocken. (Habe ich schon erwähnt, dass wir noch in der Schule waren, in einer schuhkartongroßen Wohnung lebten und im Monat meines Fälligkeitstermins für den neuen Lehrerjob meines Mannes einen Umzug ins Ausland planten? Huch!)
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Es stellt sich heraus, dass unsere Erfahrung nicht allzu ungewöhnlich ist (außer vielleicht den Cross-Country-Umzug nach der Geburt). Jedes Jahr gibt es ungefähr 12.000 neue Fälle von Rückenmarksverletzungen, was sie zu einer der häufigsten Langzeitbehinderungen macht, und die meisten QSL-Patienten sind Männer. Während viele Männer mit Rückenmarksverletzungen Angst haben, Vater zu werden, sind 80 Prozent der männlichen Rollstuhlfahrer mit Querschnittlähmung sind in der Lage, biologische Väter zu werden – einige mit der Intervention von assistierten Reproduktionstechnologien wie IVF und andere ohne.
Aber Fruchtbarkeit ist nur der erste Schritt bei der Gründung einer Familie mit einem behinderten Elternteil (oder Eltern). Obwohl Eltern behinderter Kinder viele Ressourcen zur Verfügung stehen, von Bildungsprogrammen bis hin zu erweiterten Netzwerken von Selbsthilfegruppen, haben behinderte Eltern nicht immer so viel Glück. Als ich anfing, Ressourcen speziell für Partner von QSL-Vätern oder behinderten Eltern im Allgemeinen zu finden, war ich überrascht, wie wenig Informationen es gibt. Wie wir müssen sich viele frischgebackene Eltern verloren fühlen. „Welche Babyprodukte sind für uns geeignet?“ Wir wunderten uns. „Können wir beide Windeln wechseln? Gibt es rollstuhlgerechte Kinderbetten? Kinderwagen? Wenn ja, könnten wir sie uns leisten? Würden Kinderärzte und Lehrer meinen Mann als gleichberechtigten Partner und Autorität im Leben unseres Kindes behandeln?“
Alles lag in der Luft, wie es schien, und es war schwer, endgültige Antworten zu finden. Trotzdem war ich mir sicher, dass wir damit umgehen können. Per Definition ist das Leben mit a Behinderung erfordert oft einen DIY-Ansatz, und Elternschaft – die Flexibilität von jedem erfordert – ist keine Ausnahme. Ich wandte mich an Väter mit Rückenmarksverletzungen und deren (hauptsächlich funktionstüchtige) Partner, um herauszufinden, wie sie erfolgreich die Elternschaft meistern. Jeder Elternteil mit einer Rückenmarksverletzung hat andere körperliche Fähigkeiten – manche brauchen vielleicht viel Unterstützung, andere sehr wenig oder gar keine – und viele Väter haben kreative Wege gefunden, damit umzugehen Herausforderungen. Da massenvermarktete Babyartikel wie Babytragen und Kinderwagen im Allgemeinen nicht behindertengerecht hergestellt werden, ist die Handlichkeit eine hilfreiche Eigenschaft.
Sherry P., deren Ehemann die Hauptsorge für ihre beiden Kinder ist, seit ihr Sohn gerade einmal 3 Monate alt war, schätzt diese Eigenschaft an ihrem Ehemann, dem Vater ihrer beiden Kinder. „Mein Mann ist sehr kreativ und einfallsreich – wir haben ein Klettergurt aus Klettergurten mit a Griff am Rücken, damit er die Kinder beim Krabbeln vom Boden heben und auf seinen legen konnte Schoß!"
Ein Vater mit einer Querschnittlähmung stimmt Sherry zu, dass Einzelgespräche für Väter mit Behinderungen besonders wichtig sind. „Ich hatte Angst, zum ersten Mal mit unserem Baby allein gelassen zu werden, wusste aber, dass es notwendig war und dass es mit etwas Flexibilität in Ordnung sein würde. Es stellte sich heraus, dass wir eine tolle Zeit hatten, und ich schätze jetzt die Einzelzeit mit ihr.“
Wie andere Eltern, aber in unterschiedlichem Maße, Kreativität und eine positive Einstellung zu Problemlösung sind für Väter mit QSL oder anderen Behinderungen und ihre Partner (Behinderte oder nicht). Die Machtdynamik in der Familie kann auch schwierig sein, wenn ein Partner behindert ist und der andere nicht. Die Aushandlung der Elternrolle ist für jedes Paar eine Herausforderung, aber es gibt noch mehr Lernkurve, wenn ein Elternteil Rollstuhlfahrer ist, da die Die alltäglichen Anforderungen der Elternschaft können den Kommunikationsfluss stören oder eine Situation schaffen, in der ein leistungsfähiger Partner zur Standardinstanz wird Abbildung.
Nina W., Mutter von drei Kindern im Alter von 9, 5 und 3 Jahren, sagt, dass sie befürchtete, ihr Sohn würde ihrem Mann nicht gehorchen oder ihn nicht als Autoritätsperson ansehen. Nina bietet gesunden Partnern von behinderten Vätern Ratschläge an und argumentiert, dass es wichtig ist, Ihren Ehepartner zu unterstützen. „Mein bester Tipp ist, offen und ehrlich mit Ihrem Partner in Bezug auf Erziehung und Disziplin zu sein, aber überwältigen Sie Ihren Ehepartner nicht … Sie müssen mehr denn je ein Team sein.“
Einige behinderte Väter sind besorgt, dass ihre Lebensgefährten ihre Fähigkeit, effektiv zu erziehen, in Frage stellen. Anne, Mutter eines 13 Monate alten Sohnes mit ihrem Ehemann James, sagt, dass die Reaktionen der Öffentlichkeit manchmal fühlbar sind stigmatisierend oder herablassend und sagen: „Viele machen dieses herablassende Mitleidsgesicht, wenn sie uns zusammen als Familie."
Ein Vater mit einer Rückenmarksverletzung stimmt dem zu und zitiert die Annahmen anderer über die Fähigkeiten oder Unfähigkeiten behinderter Menschen als die primäre Art der Diskriminierung, mit der er als behinderter Vater konfrontiert ist. „Es ist meistens ziemlich subtil und in Form von Menschen, die ‚neugierig‘ sind, wie wir Erziehungsaufgaben erfüllen, und oft ungewollte ‚Hilfe‘ anbieten.“ erbetene Hilfe kann geschätzt werden, die Annahme, dass jemand als Elternteil wirksam ist oder nicht, weil er sich in der Welt bewegt, ist frustrierend für viele.
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Auf die Frage nach den Vorteilen einer Elternschaft mit Behinderung nennen viele Eltern die Entwicklung von Geduld, Empathie, Aufgeschlossenheit, Selbstständigkeit und Selbstvertrauen sowie Respekt vor Unterschieden in sich selbst und in ihren Kinder. Kristen Sachs, eine Bloggerin, die ausführlich über die SCI-Erziehungsreise ihrer Familie geschrieben hat, schreibt ihr mehrere positive Aspekte zu Einstellung und Entwicklung der Tochter gegenüber der Behinderung ihres Mannes, was ihnen geholfen hat, eine tiefere emotionale Intelligenz zu entwickeln und Reife. „Mein Mann hat viel Geduld mit unserer Tochter – sicherlich mehr Geduld als ich. Er ist der Elternteil, der sie am häufigsten dazu bringt, langsamer zu werden und sich zu konzentrieren, nur indem er seine Worte verwendet. Er erklärt die Dinge sehr gut – von Ideen, wie man ihr durch eine emotionale Zeit helfen kann, bis hin zu Anweisungen, wie man eine körperliche Aufgabe erledigt.“
Während ich dies schreibe, bin ich in sechs Wochen fällig. Wie viele werdende Väter ist auch mein Mann aufgeregt und verängstigt zugleich. Aber mit einem zusätzlichen Schlag der Qualitäten, die jedem Elternteil helfen, erfolgreich zu sein – Dialog, Flexibilität und die Bereitschaft, es zu vermasseln, bis Sie es richtig machen – bin ich zuversichtlich, dass wir gut zurechtkommen werden.
