Wie Hannah Hickok von Anonymous mitgeteilt wurde (Namen wurden geändert).
Ich habe meine Tochter Ava geboren, als ich erst 23 Jahre alt war. Ich hatte neun Wochen früher einen Notkaiserschnitt, und sie wog erschreckend winzige zwei Pfund. Während meiner Schwangerschaft gab es Warnsignale, dass sie sich möglicherweise nicht normal entwickelt, aber es war unklar, was das bis nach ihrer Geburt bedeuten würde. Die Geburt selbst war traumatisch genug, aber obendrein war ich allein, ohne meinen Mann oder meine Familie bei mir, was so beängstigend ist, wie es nur geht. Ich hatte das Glück, ein unglaubliches Team von fürsorglichen Ärzten und Krankenschwestern zu haben – ich werde die Anästhesistin nie vergessen, die während der Entbindung meine Hand hielt und mir sagte, ich sei mutig, auch nachdem ihre Arbeit erledigt war.
Rückblickend stelle ich fest, dass ich in diesem Alter viel zu jung war, um eine so schwere Situation zu meistern, vor allem, weil ich es größtenteils alleine gemacht habe. Mein jetziger Ex-Mann, Avas Vater, war einige Jahre älter und sehr auf seine Karriere fokussiert. Infolgedessen war er die meiste Zeit meiner Schwangerschaft nicht da und schaffte es nur zu einem vorgeburtlichen Termin. Er hat Avas Geburt wegen der Arbeit verpasst, die wirklich schwer zu verkraften war (obwohl ich weiß, dass er es bis heute bereut).
"Ich konnte sie nicht länger als einen Monat halten."
Die nächsten Monate waren ein Wirbelwind auf der NICU (Neugeborenen-Intensivstation). Avas Gesundheit war sehr gut und ich habe versucht, die Situation zu verstehen, während ich so viel Zeit mit ihr verbrachte Sie, wie ich konnte, pumpte alle paar Stunden Muttermilch für sie, kämpfte gegen postpartale Depressionen und erholte sich von einer C-Abschnitt. Ava war so klein und zerbrechlich, dass ich sie nicht länger als einen Monat halten konnte und danach monatelang nur ein paar Mal pro Woche. Das machte die Bindung zu ihr extrem schwer.
Das Krankenhaus hatte eine Selbsthilfegruppe für junge Mütter, aber ich fühlte mich trotzdem isoliert, da meine Situation – und Avas Zustand, der immer noch unklar war und sich entwickelte – anders war als bei allen anderen. Es gab Mütter mit Zwillingen oder Drillingen, Mütter, deren Babys eine Herzoperation hatten, und Mütter, deren Babys zunehmen mussten. Ich sage nicht, dass diese Frauen keine Probleme hatten, aber ich sah sie kommen und gehen, während ich (und Ava) dort blieben. Nach einer Weile hörte ich auf zu gehen, weil ich mich mit niemandem identifizieren konnte und mich sehr allein fühlte.
"Ich begann zu akzeptieren, dass sie nicht so bald nach Hause kommen würde, und nahm ihr Kinderbett auseinander."
Im Laufe der Monate begann ich zu verstehen, wie langwierig und ernst Avas Gesundheitszustand war. Schließlich wurde bei ihr ein sehr seltenes Syndrom diagnostiziert, das sie daran hindern würde, sich sowohl geistig als auch körperlich normal zu entwickeln. Sie konnte nicht alleine atmen, würde nie sprechen und ihre körperlichen Fähigkeiten würden sehr eingeschränkt sein. Als sie sechs Monate alt war, zog sie in eine Langzeiteinrichtung, die Therapie und Rehabilitation anbot. Es war ungefähr 40 Minuten entfernt, und weil ich drei Tage die Woche arbeitete, konnte ich sie nicht mehr jeden Tag sehen, was eine schwierige Umstellung war. Mein Mann und ich begannen zu akzeptieren, dass Ava nicht so bald nach Hause kommen würde, und zerlegten ihr Kinderbett in dem Kinderzimmer, das wir vor ihrer Geburt eingerichtet hatten.
Als Ava fünf war, ließen sich mein Mann und ich scheiden. Unsere Beziehung hatte Probleme, die durch die Herausforderungen, ein Kind wie Ava zu bekommen, nur noch verschlimmert wurden. Wir begannen, sie getrennt zu besuchen und unser Leben voranzutreiben. Sie ist jetzt acht Jahre alt und lebt in einer Vollzeiteinrichtung, in der sie von einem wunderbaren Team betreut wird und wo ich sie mindestens ein paar Mal pro Woche besuche. Auch wenn der Anfang meiner Reise, Ava zu erziehen, unvorstellbar schwer war und nicht das, was ich erwartet hatte, sind dadurch unglaubliche und überraschende Dinge in mein Leben getreten. Obwohl sie nicht sprechen oder sprechen kann, hat sie eine große, mutige, einzigartige Persönlichkeit. Ich betrachte Avas Fähigkeit zu spielen, das Leben zu genießen und trotz der Schwierigkeiten, die sie durchgemacht hat, ein glückliches Kind zu sein, und es hat mir so viel Perspektive und Wachstum gegeben. Ich garantiere dir, dass du noch nie jemanden wie sie getroffen hast, und ich fühle mich etwas ganz Besonderes, sie meins zu nennen.
„Ich garantiere dir, dass du noch nie jemanden wie sie getroffen hast, und ich fühle mich etwas ganz Besonderes, sie meins zu nennen.“
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Seit dem ersten Tag hat Ava Dinge auf ihre Art gemacht, was für uns um sie herum sehr rätselhaft sein kann, aber auch bezaubernd, lustig und so charmant. Es ist schwer, nicht über alles zu lachen, was sie tut: Sie liebt es, Ärger zu finden und kann so ein kleiner Schleicher sein! Sie hat vor kurzem gelernt, sich an ihren Atemschläuchen auszuhaken und wieder einzuhaken, und manchmal hängt sie sich selbst aus, damit sie durch den Raum rennen kann, um die Spielsachen ihrer Mitbewohner zu stehlen. Das ist nur ein Beispiel für das Ausmaß an Sperma, mit dem wir es zu tun haben!
Das Schwierigste daran, sie zu bemuttern – neben den offensichtlichen Gesundheitsproblemen – ist, herauszufinden, was das Ziel ist. Ava ist das sturste kleine Ding, das ich je gekannt habe, und solange sie ihren Willen durchsetzt, ist sie sehr glücklich. Aber sobald du versuchst, ihr etwas Neues beizubringen oder sie dazu zu bringen, etwas zu tun, was sie nicht will, kämpft sie Sie. Je älter sie wird, desto stärker und gefährlicher werden ihre Wutanfälle. Sie können durch etwas so Einfaches wie Zähneputzen ausgelöst werden, dem sie widerstehen wird, indem sie ihre Atem- oder Ernährungssonden herauszieht. Ich versuche, sie zu zwingen, weil es so wichtig ist, Unabhängigkeit zu lernen, aber es kann zu einem Punkt kommen, an dem sie gewinnt, weil Maschinen piepsen und ihre Zahl sinkt. Also kämpfe ich immer mit mir selbst.
"Das Schwierigste daran, sie zu bemuttern, ist herauszufinden, was das Ziel ist."
Ava ist am glücklichsten, wenn sie 10 Stunden am Tag auf dem Boden sitzt und mit einem iPad spielt (meine Mutterfreunde können das tatsächlich beziehen sich auf diese!), aber dann wird sie nicht lernen oder wachsen, und ich möchte sie nicht umziehen und baden, wenn sie ist 20. Meine Herausforderung besteht darin, sie zu lassen, um zufrieden zu sein – in diesem Fall wird sie es tun im Grunde für immer ein Kleinkind sein – oder verbringe ich die meiste Zeit mit ihr, um sie zum Lernen zu zwingen? und wachsen? Es gibt buchstäblich kein anderes Kind in ihrer Einrichtung (oder anderswo auf der Welt), mit dem sie verglichen werden könnte, also finden wir das alle im Laufe der Zeit heraus.
Die Situation kann manchmal definitiv isolierend sein, aber meistens sind die Leute sehr sensibel und süß gegenüber Ava. Ich liebe es, wenn Leute mir ehrliche Fragen zu ihrem Zustand, ihrer Persönlichkeit und unserem Leben stellen. Je mehr Menschen sich normal verhalten, desto weniger isolieren sie, aber gleichzeitig versuche ich es Denken Sie daran, dass dies auch für mich einmal eine sehr fremde Welt war und die Leute nicht immer wissen, was sie sagen oder wie sie es tun sollen Gesetz. Die Ermutigung durch die Menschen, die ich liebe, ist das Unterstützendste in meinem Leben. Meine Freunde sind unglaublich und haben sogar ein paar Mal den Tag mit Ava verbracht, als ich krank war und sie nicht sehen konnte. Meine Geschwister sind wirklich weit weg und können nicht viel besuchen, aber sie checken immer ein und sagen mir, dass es mir gut geht.
"Die Leute wissen nicht immer, was sie sagen oder wie sie handeln sollen."
Nach meiner Scheidung brauchte ich einige Zeit, bis ich wieder anfing, mich zu verabreden. Als ich das tat, war ich sehr wählerisch, mit wem ich über sie sprach, und manchmal erwähnte ich sie nicht gegenüber jemandem, mit dem ich länger als einen Monat zusammen war, wenn ich nirgendwo hingehen würde. Ich fühlte mich schuldig, dass sie dachten, sie würden mich kennenlernen, als der größte Teil meines Lebens für sie ein Rätsel war, aber manchmal fühlte es sich einfach nicht richtig an (oder ich sah den Sinn nicht).
Es gab andere Menschen, bei denen ich mich schon früh sehr wohl gefühlt habe und mit denen ich gleich über Ava sprechen konnte. Ich bin jetzt seit mehr als zwei Jahren mit jemandem zusammen, der mich immer unterstützt hat und mir das Gefühl gegeben hat, sich wohl zu fühlen. Darüber hinaus wurde er in Avas gesamter Betreuung geschult und gibt sich maximale Mühe. Es ist manchmal eine Herausforderung in unserer Beziehung, aber wir arbeiten gut als Team und es hat uns in vielerlei Hinsicht verbunden. Ich konnte sehr schnell sehen, wie sehr er sich mir widmete, wie sehr er Ava in seinem Leben wollte.
Wir haben Ava in den letzten Monaten an den meisten Wochenenden für Tagesausflüge mit nach Hause genommen – ein großer, neuer Schritt für sie und uns – und es war sowohl wunderbar als auch herausfordernd. Es kann schwer sein, mit ihr allein zu sein und mit all diesen schweren medizinischen Geräten, von denen ihr Leben abhängt, vollständig für ihre Pflege verantwortlich zu sein. Sie braucht jederzeit meine Aufmerksamkeit, und ich kümmere mich um ihr Beatmungsgerät, Sauerstofftanks, Ernährungspumpe, Batterien, Ladegeräte, Versorgungsbeutel, Schläuche, Medikamente und Beatmungsbehandlungen. Ava scheint nicht immer an neuen Erfahrungen interessiert zu sein, daher fühlt es sich an manchen Tagen so an, als würden wir all diese zusätzliche Arbeit machen, wenn es einfacher (und sie wäre glücklicher) wäre, mit einem iPad zu spielen. Es geht darum, eine Balance zu finden zwischen dem, was sie glücklich macht und dem, was für sie am besten ist.
"Sie zeigt jedem in ihrem Leben, nach Freude und Spaß zu suchen, auch wenn das Leben uns normalerweise nicht unseren Weg gibt."
Auch wenn es manchmal sehr stressig sein kann, ist es für sie eine Chance, sie nach Hause zu bringen, um zu wachsen und mehr von dem zu sehen Außenwelt, und wir können mit ihr Privatsphäre haben, um zu spielen und den Tag auf relativ normale Weise für die. zu verbringen erstes Mal. Die Badezeit ist für uns beide ein Lieblingsteil des Tages, und danach richte ich ihr einen kleinen Bereich mit Spielzeug ein, damit sie damit spielen kann, während ich das Abendessen koche. Endlich können wir unser Privatleben mit unserem Ava-Leben verbinden, das leider immer getrennt war. Es war sehr lohnend zu sehen, wie sie unser Zuhause wiedererkennt und sich immer wohler und als Teil davon fühlt.
Das Beste an dieser Reise ist, das Glück zu haben, Ava überhaupt zu kennen. Ich habe viele der medizinischen Schwierigkeiten erwähnt, aber abgesehen davon ist sie eine tolle kleine Person. Ich habe nie die Worte gefunden, um zu beschreiben, wie einzigartig und mutig sie ist. Es gab nie eine andere Person, mit der ich sie auch nur annähernd vergleichen könnte. Sie hat mich zum ersten Mal als Baby mit ihrer Fähigkeit überrascht, zu kämpfen und sich von ihren vielen medizinischen Episoden zu erholen, und als sie erwachsen ist, bin ich erstaunt über ihre Fähigkeit, glücklich, verspielt und lustig zu sein. Sie versteht das Konzept von „cool“ versus „uncool“ nicht und mag einfach, was sie authentisch mag. Sie ist eine tägliche Dosis Perspektive und zeigt jedem in ihrem Leben immer, nach Freude und Spaß zu suchen, auch wenn das Leben uns normalerweise nicht unseren Weg gibt. Ich habe gelernt, indem ich sie beobachtete und auch für sie kämpfte, dass ich mit viel umgehen kann. Es ist immer schwer, selbst am einfachsten Tag, aber wir finden es heraus und ich bin stolz auf sie, mich und das kleine Team, zu dem wir geworden sind.
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