Frauen in meiner Familie haben Brustkrebs ohne die BRCA-Genmutation – SheKnows

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Ich hätte nie gedacht, dass jede Frau in meiner Familie Brustkrebs. Es begann 1998, als bei meiner Tante im Alter von 58 Jahren die Diagnose gestellt wurde. Im Jahr 2010 wurde meine Mutter mit 65 diagnostiziert. Zwei Jahre später wurde bei meiner Cousine (der Tochter meiner Tante) im Alter von 42 Jahren ein dreifach negativer Brustkrebs im Stadium 1 diagnostiziert, der aggressivste und am schnellsten wachsende Typ. Wäre es nur ein Jahr später entdeckt worden, wäre es zu Stufe 4 herangewachsen. Ich trat dem Club 2014 bei, nur zwei Wochen vor meinem 35. Geburtstag. Alle vier von uns negativ getestet die BRCA-Genmutation.

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Im einfachsten Sinne ist das Code für das BROst CAncer-Gen und ist in zwei Kategorien unterteilt: BRCA1 und BRCA2. Obwohl wir alle BRCA-Gene haben, wird angenommen, dass sie die Wahrscheinlichkeit einer Person erhöhen, die Krankheit zu entwickeln, wenn sie mutiert sind. Dr. Sunil Hingorani, ein Freund der Familie und Spezialist für Bauchspeicheldrüsenkrebs, sagte mir einmal: "Das bedeutet nicht, dass es keine Genverbindung gibt, es bedeutet nur, dass sie das Gen noch nicht gefunden haben." 

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Eek. Dann dachte ich: „Oh, vielleicht benennen sie es nach uns. Cool. Warte ab. Nein, nicht cool.“

Nachdem mir gesagt wurde, dass wir keine BRCA-Genmutationsträger sind, verwandelte ich mich in eine Boob-Spionin namens Erin Boobivich, um genau herauszufinden, was der Täter war. Meine Cousine glaubt, es hat etwas damit zu tun das Wasser in Connecticut. Nicht nur, dass jeder von uns vor unserer Diagnose mindestens 30 Jahre dort gelebt hatte (Boobivich kennt ihre Zahlenverarbeitung); es ist auch die Heimat einiger des Landes höchste Brustkrebsraten. Mein Bruder denkt, dass die Mikrowelle, mit der wir aufgewachsen sind, daran schuld ist. Meine Mutter denkt, meine Tante hat es davon bekommen, dass sie zu viel Grillgut gegessen hat. Ich bin überzeugt, dass es etwas mit Kartoffelchips zu tun hat. (Was?! Sie sind krebserregend! Ich habe einmal einen Artikel gelesen und esse jetzt keine Kartoffelchips). Okay, das ist der Umfang meiner Forschung, aber es könnte alles oder eines dieser Dinge sein, plus eine Tüte Gene.

Abgesehen von den Argumenten, was es wirklich wert ist, geteilt zu werden, geht über Statistiken hinaus. Letzten Endes, Brustkrebs hat unser Leben kollektiv und individuell komplett verändert. Und obwohl es wichtig ist, die durchgängigen Gemeinsamkeiten zu teilen, enthalten unsere individuellen Erfahrungen auch Lektionen, die erweitert werden sollten.

1998: Meine Tante Veena

Bei meiner Tante, die in den 70er Jahren Indien nach Amerika verließ, wurde diagnostiziert: HER2 neu positiv, eine sehr aggressive Art von Brustkrebs. Sie hatte eine Lumpektomie (auch bekannt als brusterhaltende Operation, bei der abnormales Gewebe entfernt wird) und es wurden mehr als 20 Lymphknoten entfernt, um festzustellen, ob sie sich in ihrem ganzen Körper ausgebreitet hatten. Es folgte eine schwächende Chemotherapie, an der sie monatelang schwer erkrankte. Von außen konnte man nie erkennen, dass sie Schmerzen hatte, denn ihr Humor ließ Krebs lustig erscheinen. Sie war immer optimistisch und machte super unangemessene Witze, wie den, in dem sie mich 2003 anrief und scherzte, dass ihr Krebs zurück sei, dann gackerte sie laut und sagte, sie mache Witze. Ha. Ha.

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Foto mit freundlicher Genehmigung von Reshma Gopaldas.Foto mit freundlicher Genehmigung von Reshma Gopaldas.

Während der Chemo entschied sie sich, keine Perücke zu tragen, und stattdessen trug Kopfbedeckungen und flog stolz kahl. Es schien ihr einfach egal zu sein. Ihre Haare sind nie wirklich nachgewachsen. Wenn Sie meine Tante bitten, heute ein Foto mit Ihnen zu machen, wird sie sich weigern und behauptet, sie hasse Bilder. Die Wahrheit ist, dass Krebs Ihr Körpergefühl verändert. Ihr Haar wuchs nicht zu seinem früheren Glanz zurück, aber zum Glück auch ihr Krebs. Sie hat gerade am 8. Oktober 2019 ihr 21-jähriges klares MRT erreicht.

2010: Meine Mutter Roma

Der Krebs meiner Mutter war hormonbasiert. Ein Arzt sagte ihr, dass sie eine Lumpektomie, Bestrahlung und Chemotherapie benötige. Unser Freund der Familie Dr. Hingorani bestand darauf, dass sie zu geht Dana Farber, einem renommierten Krebsinstitut in Boston, um eine Zweitmeinung. Meine Mutter sträubte sich dagegen, aber mein Vater und Hingorani bestanden darauf. Es ist gut, dass sie zugehört hat. Die Ärzte dort bestätigten, dass eine Chemotherapie nicht von Vorteil wäre. Überhaupt. Hätte sie es durchgezogen, hätte sie ihre Haare verloren und wer weiß was noch…. zum Kein Vorteil. Bei. Alle. Holen Sie sich in diesem Sinne Zweitmeinungen ein. Holen Sie sich Drittel. Stellen Sie sicher, dass Sie alle benötigten Informationen haben.

Übrigens wurde Mama nach ihrer Lumpektomie und Bestrahlung angelegt Arimidex, ein Medikament speziell für Frauen nach der Menopause, um das Risiko einer erneuten Krebserkrankung zu verringern. Sie hat gerade 9 Jahre klar gemacht und am 9. Oktober 2019 wurde ihr gesagt, dass sie es nicht mehr nehmen muss.

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Foto mit freundlicher Genehmigung von Reshma Gopaldas.Foto mit freundlicher Genehmigung von Reshma Gopaldas.

2012: Meine Cousine Priya

Bei meiner Cousine wurde Anfang November 2012 die Diagnose gestellt und bis 2013 wurden mindestens 5 Biopsien durchgeführt. Da ihr Krebs besonders aggressiv war, war eine Kombination aus Lumpektomie, Bestrahlung und Chemotherapie die einzige Wahl. Ihre Kinder waren damals 11, 9 bzw. 7 Jahre alt.

Bei unserem Weihnachtsessen, einen Monat bevor sie mit der Chemotherapie begann, fragte ich mich, ob ich mit meiner neuen Kamera ein Bild von ihr, meiner Tante und den Kindern machen könnte. Priya antwortete: "Klar, da es das letzte Mal sein wird, dass ich solche Haare habe." Und sie hatte recht. Ihr Haar ist nie wieder zu dem zurückgekehrt, was es an diesem Tag war.

Sie ertrug 8 Chemo-Runden innerhalb von 4 Monaten und jede Infusion dauerte 4 bis 6 Stunden. Wir begleiteten sie abwechselnd nach Boston. Ihr Ehemann Douglas machte die erste Runde. Aber als er versuchte, die Chemomaschine aus der Steckdose zu ziehen, um seinen Blackberry aufzuladen, sagen wir einfach, er wurde nicht eingeladen, zurückzukehren.

Priyas Haar fiel aus, ihre Nägel wurden blau und ihre Augenbrauen verschwanden. Mein Cousin ist ein sehr starker und stoischer Mensch. Sie wollte nie zugeben, dass sie Schmerzen hatte oder Hilfe brauchte. Ich habe verstanden. Mit drei kleinen Kindern wollte sie nicht, dass sie sich unsicher fühlen oder denken, dass ihre Mutter im Sterben liegt. Eines Morgens konnte sie sie nicht vor dem schützen, was vor sich ging, und während sie frühstückten, fiel sie in der Speisekammer in Ohnmacht. Zum Glück lud Douglas seinen Blackberry nicht auf, rannte zur Speisekammer und holte die Kinder aus der Küche, damit er ihr helfen konnte. Er war verängstigt. So waren die Kinder.

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Foto mit freundlicher Genehmigung von Reshma Gopaldas.Foto mit freundlicher Genehmigung von Reshma Gopaldas.

Ihr wurde gesagt, dass eine Chemotherapie ihre Chance, kein Rezidiv zu erleiden, nur um 3-5% verbessern würde. Es scheint nichts richtig zu sein? Aber mit drei Kindern sagte sie, sie würde alles tun, was nötig sei. Heute ist sie 7 Jahre frei. Aber zusätzlich zu ihr Ausdünnung der HaareIhre Chemo beeinflusste auch ihr Gehirn – insbesondere ihre Aufmerksamkeitsspanne und ihr Gedächtnis. Es dauerte zwei Jahre, bis sie wieder ein langes Buch lesen konnte. Und wie viele Frauen warf sie die Chemotherapie mit nur 43 in die frühen Wechseljahre.

2014: Ich (Reshma)

Meine Mutter und ich haben genau die gleiche Krebsart. Dieselbe Brust. Genau die gleiche Stelle. Wie die Mutter so die Tochter. Der einzige Unterschied war das Alter; meine Diagnose kam viel früher im Leben (30 Jahre vor Mom, um genau zu sein.) Es war scheiße. Ich dachte immer, ich würde selbst Kinder haben. Leider hat diese Diagnose das geändert.

Bevor ich die schlechten Nachrichten bekam, bat mich jeder in meiner Familie, mich untersuchen zu lassen; speziell nach der Diagnose meiner Cousine. Ein Jahr später habe ich es endlich geschafft. Ich dachte, es gäbe keine Möglichkeit, in so jungen Jahren Krebs zu bekommen. Das dachten wir alle.

Aber dann sahen sie etwas an meiner rechten Brust. Nach 2 Mammographien, 1 Ultraschall und einer Biopsie bekam ich Entwarnung. Puh. Linderung. Kein Krebs. Aber dann geschah etwas Seltsames. In meinem rechten Unterarm bekam ich eine Schwellung, die extrem schmerzhaft war. Also fuhr mich mein Onkel am Weihnachtstag herum, um zu sehen, ob wir ein Notfallzentrum finden könnten. Der Arzt, der zuvor meine Biopsie angeordnet hatte, bat um ein MRT. Es zeigte sich, dass an der rechten Brust alles in Ordnung war … und an der linken ein Tumor. Letzteres wurde bei zwei Mammographien und einem Ultraschall übersehen.

Meine Mutter sagte, als ich sie am 4. März 2014 anrief, um die Nachricht zu überbringen, war dies einer der schockierendsten Momente in ihrem Leben. Ich erinnere mich, dass ich in Tränen ausbrach und kein Schreier bin. Dieser Arzt sagte mir: „Also hör zu, du kannst eine Lumpektomie, Bestrahlung, vielleicht Chemo bekommen. Oder Sie können sich einfach einer Mastektomie unterziehen und müssen sich darüber keine Sorgen machen.“ Beeindruckend. (Das war die am meisten beschönigte Aussage, die mir je gesagt wurde). Meine Cousine rief Dr. Alexandra Heerdt an, ihre Brustchirurgin bei Memorial Sloan Kettering Cancer Center, die mir später sagte, eine Mastektomie sei nichts, was sie empfehlen würde.

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Als meine Lumpektomie am 9. April 2014 durchgeführt wurde, hatte ich 2 Mammographien, 2 Ultraschalluntersuchungen und 3 Biopsien hinter mir. Zwei Tage nach meiner Operation entwickelte ich eine Schnürung, obwohl nur 3 Wächterknoten entfernt wurden. Es ist eine traumatische Reaktion Ihres Körpers, wenn sich die Muskeln und Nerven in demselben Bereich umeinander wickeln. Es war eine der schmerzhaftesten Erfahrungen meines Lebens und ich brauchte 5 Monate Physiotherapie, um sie zu behandeln.

Strahlung zerstört alles. Die Ärzte sagten mir, wenn ich jemals Kinder hätte, könnte ich nicht auf der linken Seite stillen. Es verkohlte auch meine Brust und färbte sie buchstäblich schwarz. Zum Glück hatte sich mein Krebs nicht ausgebreitet, so dass die Chemotherapie abgeschafft wurde. Allerdings musste ich ein Medikament nehmen (wie Mom), um die Hormone zu hemmen, die meinen Krebs überhaupt verursacht haben.

Mein Arzt hat mir anfangs empfohlen, meine Eierstöcke für 5 Jahre zu schließen. Was zum jemals Lieben?! Ja das ist richtig. Er ging auf die Nebenwirkungen ein, die Haarausfall, verminderte Libido und Gelenkschmerzen umfassen, aber nicht darauf beschränkt sind. Nein danke. Also sprach ich mit Dr. Rachel Freedman, meiner anderen Ärztin bei Dana Farber (die zufällig auch die Onkologin meiner Cousine ist). Sie sagte, die Forschung sei nicht da, um die Abschaltung der Eierstöcke als beste Option zu bestätigen. Stattdessen empfahl sie mir, mit zu beginnen Tamoxifen und wenn eine neue Studie zum Abschalten der Eierstöcke durchgeführt wurde, könnte ich wechseln. Ein paar Wochen später wurde eine neue Studie verfügbar und die Empfehlung meines Hauptonkologen stimmte mit der von Dr. Freedman überein.

Er sagte auch: „Schwangerschaft ist ein Hormonsturm für Ihren Körper. Sie können es nicht für mindestens 5 Jahre.“ Das war wohl am schwersten zu hören. Ich entschied mich, meine Eizellen nicht einzufrieren, denn ehrlich gesagt reichte es damals aus, den Krebs loszuwerden und sich einer Behandlung zu unterziehen. Ich mache mir Sorgen, dass ich diese Entscheidung bereuen werde.

Dieses Jahr habe ich 5 Jahre klar gemacht. Ich werde Tamoxifen insgesamt 10 Jahre einnehmen müssen, oder bis ich 46 bin. Ich werde wahrscheinlich kurz davor oder danach in die Wechseljahre kommen. Es nervt. Zum Glück hat mich Tamoxifen nicht in früh Menopause; zumindest jetzt noch nicht. Aus diesem Grund freue ich mich tatsächlich über die Zeit, in der ich jeden Monat geflucht habe. Solange ich es noch bekomme, besteht vielleicht noch eine Chance, Kinder zu bekommen.

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Bella & Emma

Meine Cousine Priya hat zwei Töchter, Bella, 16 Jahre alt, und Emma, ​​14 Jahre alt. Vor ungefähr 2 Monaten waren wir mit meiner Tante Veena, ihrer Großmutter, zum Mittagessen aus. Das Thema Brustkrebs kam und Emma, ​​Bella und ich machten ein paar Witze, wie es unsere Familie gerne tut. Meine Tante sah entsetzt aus und Emma sagte leichthin: „Was Nani? Wir wissen, dass wir es wahrscheinlich bekommen werden.“

Ich hoffe, sie treten diesem Club nie bei. Und mit Forschung und Fortschritt in den nächsten Jahren werden sie es vielleicht nicht tun. Heute werden wir alle gewissenhaft gescannt und haben jährliche MRTs und Mammographien. Ich habe alle 3 Monate Bluttests. Und wenn wir klare Tests erhalten, senden wir unserem Familiengruppenchat eine SMS, um die Neuigkeiten zu melden, weil wir alle irgendwie Angst haben. Die Angst, dass es wiederkommt, verschwindet nie. Manchmal, je weiter ich davon komme, desto mehr Angst habe ich.

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Krebs verändert also die Dinge. Viel. Aber mit einem guten Busenteam – Freunde, Familie und Ärzte – wird es in Ordnung sein. Meine Freunde haben mich gerettet, als ich das alles durchgemacht habe. Tatsächlich sagt dieses Post-it, das meine Freundin Marisa auf ihrem Schreibtisch von 2014 gefunden hat, alles. (Im Ernst, wenn du Krebs bekommst, kannst du deine Freunde dazu bringen, Dinge für dich zu tun). Und denken Sie daran, dass sie jeden Tag neue Gene und neue Behandlungsmethoden entdecken. Also holen Sie Ihre Ma'ams, Ma'ams.