Jetzt, wo ich drei Kinder habe, ist mir klar geworden, dass ein Kind mit Down-Syndrom (wie Charlie, mein Ältester) ist wie zu haben irgendein Kind – aber mit einem Pendel von Emotionen, das manchmal nur ein wenig höher und ein wenig tiefer sinkt.
Ich habe zum Beispiel Stunden damit verbracht, zu schluchzen und aufgeregt zu sein, nachdem ich gehört hatte, dass jemand eine Person mit einer geistigen Behinderung als „Zurückgebliebenen“ bezeichnete. Puh. Nichts bringt meine Bärenmama so zum Vorschein, wie Zeugen zu sein das.
Ebenso habe ich den hässlichen, schluchzenden, rotgesichtigen, rotzigen Schrei gemacht, weil ich einfach so unglaublich stolz auf Charlie war und wie er einfach weitermacht und hart daran arbeitet, mit seinen Kumpels Schritt zu halten. Das ist ein Hochgefühl, das ich nicht beschreiben kann – aber ich habe gelernt, Taschentücher zu packen.
Dann habe ich die Momente des absoluten Wahnsinns. Die Momente, in denen ein völlig Fremder entweder einen wohlmeinenden, aber unwissenden Kommentar macht oder einfach so deutlich den Mund aufmacht, wenn er an seinen Zehen hätte kauen sollen.
Begleiten Sie mich also, wenn wir in die wundervolle Welt von „OMG hat sie das gerade gesagt?“ eintauchen. Die Namen wurden geändert, um die Unschuldigen zu schützen und um zu verhindern, dass die nicht ganz so Unschuldigen die Dinge noch schlimmer machen, indem Sie mit jeder Form von „Oh, Gott, wow, Sie wissen, dass ich es nicht gemeint habe“ nachfassen es das Weg."
Mehr:Mein Kind mit Down-Syndrom zu erziehen besteht nicht nur aus Regenbögen und Einhörnern
1. „Hat er noch? Das Down-Syndrom?“
Laurie hat zwei Jungen mit Down-Syndrom, von denen einer adoptiert ist. Sie hat auch die süßeste, süßeste kleine Nachbarin, die sich nicht helfen kann zu fragen, ob der kleine Junior „immer noch das Down-Syndrom hat“. Wie wir im Süden sagen, segne ihr Herz! Auch wenn wir manchmal hineingreifen und dieses zusätzliche Chromosom extrahieren möchten, kann jemand sein Down-Syndrom nicht rückgängig machen. So wie die süße kleine Nachbarin ihre seltsame Umarmung der Landessprache nicht rückgängig machen kann, die mich an The Clap denken lässt.
2. „Ich kann nicht glauben, dass Sie sich von Ihrem Kind die Zunge rausstrecken lassen!“
Ich erinnere mich mit bitterer Zuneigung an die Zeit, als mich eine ältere Frau in einem Lebensmittelladen beschimpfte, weil ich Charlie „gelassen“ hatte, mir die Zunge herauszustrecken. Zunächst war er ein Säugling. Ein Kleinkind, Personen! Das ist, als würde man eine Giraffe daran erinnern, ein Dankeschön zu senden. In diesem Fall war es eine Gelegenheit, sie darüber aufzuklären, dass ein Kind mit Down-Syndrom oft einen niedrigen Muskeltonus hat, einschließlich der oralen motorischen Fähigkeiten. Charlie streckte mir also nicht absichtlich die Zunge heraus – aber im Nachhinein hätte er sie vielleicht ziemlich passend ins Visier genommen! Leider war ich noch eine junge Mutter, also biss ich mit den Zähnen zusammen, blieb in Bewegung und perfektionierte eine neue Form der Schimpfworte.
Mehr:11 Menschen, die Stereotype über das Down-Syndrom zerstört haben
3. „Weißt du, es gibt Drogen dafür…"
Auweh. Die Nacht, in der mich ein Nachbar in der aufwendig gestalteten Halloween Garage of Doom meines Mannes in die Enge getrieben hat und mir versicherte, dass wir Charlies „Ding“ behandeln könnten (Ich nehme an, er meinte das Down-Syndrom) mit „Drogen“ war auch die Nacht, in der ich mir vorstellte, wie wir unsere Nachbarn in die Garage of Doom integrieren könnten. Als Leichen.
PS: Das Down-Syndrom ist keine Krankheit oder Krankheit. Es ist ein zusätzliches Chromosom. Das beste Rezept ist Liebe und Inklusion. Weitergeben.
4. „Aber sie tut es nicht aussehen als hätte sie das Down-Syndrom!“
Was Karen als Antwort sagen möchte, ist: "Oh mein Gott, du meinst, wir haben vergessen, das Schild wieder um ihren Hals zu legen?" Sie gibt zu, dass sie sie zähmen muss innerer Verrückter, wenn sie hört, wie die Leute sagen, dass ihre Tochter "nicht so aussieht, als hätte sie das Down-Syndrom". Was total scheint unvernünftig. Ich meine, ich höre oft: "Wow, das tust du nicht" aussehen als hättest du Depressionen!" Es ist einfach zu mühsam zu antworten: „Wirklich? Und Sie Sieh nicht aus, als wärst du von einem Gurkenboot gefallen!“
5. "Er sieht nicht einmal mongoloid aus!"
OK, ich musste dieses hier einschließen, obwohl es ähnlich ist wie „sie sieht nicht so aus, als hätte sie das Down-Syndrom“, weil … OMG. Wirklich? Hat das tatsächlich jemand gesagt? Lee sagt, dass sie immer noch zusammenbricht, um sich daran zu erinnern. Um Ihnen einige Hintergrundinformationen zu geben, ist der Begriff "Mongoloid" ungefähr so veraltet und unangemessen, wie es in der Welt der genetischen Bedingungen und Terminologie nur möglich ist. Es war weit verbreitet in der Zeit, als Familien Kinder mit genetischen Erkrankungen in Heimen einwiesen. Ist es zu viel zu wünschen, wir könnten Leute institutionalisieren, die heute diese Kommentare abgeben?
Mehr:Was Geschwister ohne Down-Syndrom wirklich denken
6. „Awww! Downs Kinder sind die ganze Zeit so süß und glücklich!“
Ginger konnte sich die Ironie nicht entgehen lassen, als sie von ihrem lieben, süßen Cherub, der diese Extra-Chromie hat, ins Gesicht geschlagen wurde. Schau, ihr alle. Kinder sind Kinder. Unabhängig von ihrer Chromosomenzahl erleben sie jede wundervolle, frustrierende, verschrobene, liebevolle Emotion, die jedes andere Kind erlebt. Und manchmal trägt Mamas Gesicht die Hauptlast. Wenn du diese Kommentare in Facebook-Threads wie dem von Jens machst, nachdem sie sich nur einen Moment Zeit genommen hat, um ihre Frustration über sie zu teilen das weniger konforme Verhalten des Kindes, nun, Sie wirken wie jemand, der sowohl unsensibel ist als auch ein Leseverständnis benötigt Klasse. PS: Bitte verwenden Sie „Kinder mit Down-Syndrom“ und nicht „Down’s Kids“. Der Typ, der dieses zusätzliche Chromosom identifiziert hat, besitzt weder meinen kleinen Knaller noch definiert er ihn!
7. "Oh, ich kann sagen, er wird hochfunktionieren!"
Jens Kommentar, als sie ihre Antwort auf diesen Kommentar teilte, brachte mich zum Lachen: #MagicSkills! Wenn ein Baby geboren wird – jedes Baby unter der Sonne – kann niemand, nirgendwo, nirgendwo etwas darüber sagen, was dieses Baby tun oder nicht können wird. Zeitraum. Je. Niemals.
Ebenso mag es unmöglich sein, sich vorzustellen, dass ein Kind, das Erbsen durch die Nase isst und stolz eine Unterhose über seinem Pyjama trägt, eines Tages ein weltberühmter Chirurg wird… aber es könnte passieren! #Kompetenz voraussetzen!
8. „Ich würde auf jeden Fall ein Kind mit Down-Syndrom haben wollen. Sie sind, als hätten sie einen wirklich treuen Hund!“
Dies rechtfertigt absolut keine Erklärung, aber bitte lasst uns alle aufstehen und Anne applaudieren, der Mutter, die den Kommentar dieser Krankenschwester hören musste, als sie kurz vor einer Darmspiegelung stand. Anne, mögen wir alle Zugang zur Sedierung haben, bevor wir diese absolut albernen Kommentare abgeben!
Bevor du gehst, schau mal vorbei unsere Diashow unter.
Dieser Beitrag wurde gesponsert von So geboren.
