Während Ryan in seinem Kampf mit neuen und beängstigenden Rückschlägen konfrontiert wird Autismus, suchen seine Eltern nach Antworten und finden sowohl Sinn als auch Frieden in ihrem neuen Leben.
Nicole versuchte, die Aufmerksamkeit ihres Sohnes umzulenken. „Lass uns frühstücken“, sagte sie fröhlich und zog ihn sanft von der Tür weg. Ryan weinte und weigerte sich, sich zu rühren. Nicole schnappte sich ein Spielzeug in der Nähe und reichte es ihm. Er ließ sich nicht ablenken. Schließlich löste sie ihn von der Tür und trug ihn die Treppe hinunter, während er wütend schrie. Nach ein paar Minuten Fernsehen beruhigte sich Ryan, aber in den folgenden angespannten Tagen wurde ein besorgter Nicole und ihr Mann Tim, 39, bemerkten, dass ihr Sohn launisch und lethargisch war und er redete nicht viel. Sie waren auch entnervt, als sie beobachteten, dass Ryan immer häufiger mit den Fingern vor seinem Gesicht schnalzte. (Dieses Schnippen ist ein Beispiel für „Stiming“, ein Verhalten, von dem angenommen wird, dass ein Kind mit Autismus verwendet, um sich selbst zu beruhigen oder seinen Ausdruck auszudrücken möchte, wie der Wunsch, in Ruhe gelassen zu werden.) Ein weiterer beunruhigender Rückschlag: Manchmal legte sich Ryan auf den Boden und drückte auf seinen Blähungen im Magen und schreien: „Autsch, ich habe wehgetan“, eine Szene, die üblich war, bevor er mit seiner glutenfreien, kaseinfreien Diät pro Jahr begonnen hatte früher. (Einige medizinische Experten glauben, dass diese Kur die Symptome von Autismus lindert.) Auch Ryans Therapeuten äußerten Bedenken. Während ihrer Sitzungen mit dem kleinen Jungen hatten sie den Spitznamen „Mr. Kichert“, schien er jetzt weniger motiviert, Anweisungen zu befolgen und Aufgaben auszuführen. Ryans neues Hefe-Bekämpfungs-Programm wurde von seinem Arzt Geoffrey P. Radoff, ein M.D. und Arzt der Homöopathie, der das Defeat Autism Now! (DAN) Behandlungsansatz. DAN-Ärzte suchen nach zugrunde liegenden medizinischen Problemen, die autistische Symptome auslösen können, und beheben sie hauptsächlich durch Nahrungsergänzungsmittel und Ernährungsumstellungen. Radoff hatte Nicole gewarnt, dass das Anti-Hefe-Medikament vorübergehend einige problematische Symptome auslösen könnte, wenn sich Ryans Körper an die neuen Medikamente anpasste, aber er erklärte es auch dass diese Behandlung von entscheidender Bedeutung war, da ein übermäßiges Wachstum von Hefe oft zu einer Entzündung des Darms und anderen Erkrankungen führt, die Autismus möglicherweise anheizen könnten Verhaltensweisen. Trotzdem konnte Nicole die schuldige Stimme in ihrem Kopf nicht ignorieren, die immer wieder fragte: „Habe ich einen Fehler gemacht, als ich ihm die Medizin gegeben habe? Könnte ich alle Fortschritte, die Ryan gemacht hat, gefährden?“
Giftige Hinweise
Ryans Überfluss an Hefe war nur eines von mehreren Problemen, die sein Arzt ansprechen wollte. Nach Überprüfung der Ergebnisse von Tests, die Ryans Blut, Stuhl und Urin analysierten, hatte Radoff eine Reihe von Unregelmäßigkeiten festgestellt, darunter hohe Aluminiumspiegel, leicht erhöht Quecksilber- und Bleimengen, ein Mangel an einigen wichtigen Vitaminen und Mineralstoffen (Kinder mit Autismus haben oft Schwierigkeiten, verschiedene Nährstoffe aufzunehmen) und eine Infektion im Verdauungstrakt System. „All diese Probleme können zu Autismus-Symptomen wie Schlaflosigkeit, Headbangen und Verdauungsproblemen führen“, sagte Radoff zu Nicole und Tim, die sich den Bericht ungläubig anhörten. „Ich war begeistert, endlich Antworten zu bekommen“, sagt Nicole, die hungrig nach Hinweisen darauf war, was hinter den Symptomen ihres Sohnes stecken könnte. „Aber ich war auch so wütend über die Menge an Metallen in Ryans Körper“, fügt sie hinzu. „Ich habe mich gefragt, woher sie kommen und was ich getan haben könnte, um diese Probleme zu verursachen. Ich hatte das Gefühl, meinen Sohn nicht genug beschützt zu haben.“ Mit Tränen in den Augen grillte Nicole Radoff über mögliche Quellen der Metalle, insbesondere des Aluminiums, das sehr hoch war. (Einige Studien an Mäusen haben gezeigt, dass eine übermäßige Exposition gegenüber Aluminium das Nervensystem schädigen kann, und obwohl die Ergebnisse gemischt sind, haben einige Untersuchungen am Menschen ergeben, dass hohe Konzentrationen von das Metall im Körper kann Alzheimer verursachen.) Radoff erklärte, dass es viele Aluminiumquellen in der Umwelt gibt, von bestimmten Arten von Kochgeschirr über Leitungswasser bis hin zu Dosen Lebensmittel. Nicole schüttelte den Kopf und sagte, dass ihre Familie diese Dinge kaum benutzt habe. Dann erwähnte Radoff, dass einige Impfstoffe Aluminium enthalten. Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wird die geringe Menge dieses Metalls, die in Impfstoffen enthalten ist, seit 75 Jahren sicher verwendet und macht Immunisierungen effektiver; ohne sie könnte ein Kind mehr Impfungen benötigen oder weniger Schutz vor Krankheiten haben. Aber als Nicole das Wort hörte Impfungen, ihr Magen fiel. „Ryans Regression begann direkt nachdem er im Alter von 17 Monaten fünf Spritzen bekommen hatte“, sagt Nicole. „Ich glaube, mein Sohn hat genetische Unterschiede, die teilweise für Autismus verantwortlich sind, aber mein Bauch sagte mir immer, dass auch Impfstoffe miteinander verbunden sind. Mit dieser Tatsache wurde ich nun endlich konfrontiert. Seit Ryans Diagnose habe ich Freunde und sogar Fremde, die „Think Autism, Think Cure“ sehen. Autoaufkleber an meinem Auto frag mich, was ich von Impfungen halte und ob sie ihr Kind bekommen sollen immunisiert. Meine Antwort lautet: ‚Ich bin kein Impfgegner, aber vielleicht möchten Sie Ihren Arzt nach einem langsameren Impfplan fragen, damit Ihr Kind nicht so viele auf einmal bekommen muss.‘“ (Siehe "Verursachen Impfstoffe Autismus?" auf Redbook.com für weitere Informationen zur Kontroverse um Impfungen von Kindern.)
Radoff stimmte zu, dass die Metalle in Ryans Körper das Ergebnis von Impfstoffen sein könnten. Er fügte jedoch hinzu, dass typische Kinder auch Metalle in ihrem Körper haben können; die Ansammlung verursacht bei diesen Kindern nur weniger Symptome als bei Kindern mit Autismus, die empfindlicher auf Umweltschadstoffe, einschließlich Metalle, reagieren. Sobald diese Unregelmäßigkeiten aus Ryans System entfernt waren, würde er glücklicher und gesünder sein, versprach Radoff. Der erste Schritt: das Anti-Hefe-Medikament plus Nahrungsergänzungsmittel, die Ryan fehlten. Als nächstes wird Radoff die Infektion im Verdauungssystem des Jungen mit Antibiotika behandeln und schließlich daran arbeiten, ihn loszuwerden der Metalle durch einen Prozess namens Chelatbildung (der ein oder zwei Jahre dauern kann und in Ryans Fall umfasst) Zäpfchen). Obwohl sie erleichtert war, einen Plan zu haben, konnte Nicole nicht aufhören zu denken, dass sie mitverantwortlich für Ryans schockierende Testergebnisse war. Als sie von einer DVD über Autismus erfuhr, dass Baustaub Blei enthalten kann, geriet sie in Panik zurück in den Sommer 2006, als die Kalkowskis ihr Haus renovierten. Nicole erinnerte sich, dass ihr neugieriger kleiner Junge immer mittendrin war und das ganze Geschehen überwachte. Tagelang fragte sie Tim immer wieder: „Haben wir unserem Sohn geschadet?“ Als Nicole und Tim Radoff ihre Bedenken vorbrachten, sagte er, dass dies auf der Grundlage der verwendeten Baumaterialien sowie die Neuheit ihres Hauses, war der Bau wahrscheinlich keine Ursache für Ryans Autismus. Aber Nicoles Schuldgefühle blieben bestehen. Sie war besessen von den Dämpfen ihrer frisch lackierten Schränke und von der großen Menge an Pestiziden, die sie versprüht hatten, um all die Insekten loszuwerden, die während der Bauarbeiten austraten. „Jetzt verfolgen mich die Gedanken, dass Ryan diesen Giften ausgesetzt war“, sagt Nicole. „Es ist ein absolut schreckliches Gefühl.“ Nach zwei qualvollen Wochen hat sich Ryans Körper an das Anti-Hefe-Medikament gewöhnt; abgesehen von gelegentlichen Magenschmerzen verschwanden seine regressiven Symptome. Er hatte sogar ein paar Durchbrüche nach der Hürde: Er sagte seinen bisher längsten Satz: "Nein, das will ich nicht, Mama." Und fürs Erste Mal zeigte er allein auf vier Autos, eines nach dem anderen, auf seinem Zugtisch zu Hause, während Nicole und einer seiner Therapeuten aufgeregt zusahen. „Es war eine Zeit lang hart, aber das ist riesig“, sagt Nicole. Sie und Tim, der ein Lohnunternehmen besitzt, bemühen sich nun, ihr Haus von einigen potenziellen Giftstoffen zu befreien, die Ryan reizen oder seine Symptome verschlimmern könnten. Nicole hat ihre regulären Reinigungsmittel gegen solche mit natürlichen, ungiftigen Formeln eingetauscht; kaufte Matratzenbezüge, um die Belastung der Familie durch Hausstaubmilben zu begrenzen; weggeworfene Pyjamas, die mit flammhemmenden Chemikalien behandelt wurden; und vermeidet den Einsatz von Pestiziden. „Ich würde sagen, dass wir bisher ‚minzgrün‘ geworden sind, aber wir suchen nach Möglichkeiten für unsere Familie, in einer saubereren und sichereren Umgebung zu leben“, erklärt sie.
Mutter wurde Fürsprecherin
Nicole beschloss, endlich aufzuhören, sich darüber Gedanken zu machen, welche Rolle sie in Ryans Zustand gespielt haben könnte lenke ihre Energie auf etwas viel Produktives: ihre Erfahrung zu nutzen, um anderen zu helfen, die in ihr sind Situation. „Zuerst wollte ich Autismus einfach nicht akzeptieren, und ich hatte kein großes Interesse daran, mich mit Frauen in der [Autismus-]Community anzufreunden“, sagt sie. „Ich war ausschließlich auf der Mission, meinen Sohn besser zu machen. Jetzt bin ich stolz sagen zu können, dass ich ein aktives Mitglied dieser Gemeinschaft bin.“ Nicole ist dem Vorstand von Families for Early Autism Treatment (FEAT) beigetreten; Sie mischt sich bei Spendenaktionen und Freiwilligen mit Programmen ein, die Familien emotional unterstützen. „Eine große Gruppe von Menschen zu sehen, die sich so sehr für die Bekämpfung von Autismus interessieren, gibt mir das Gefühl, dass sich etwas ändern wird“, sagt Nicole, die durch FEAT ihre eigene unglaubliche Selbsthilfegruppe gewonnen hat. „Viele dieser Frauen sind länger unterwegs als ich und haben mich unter ihre Fittiche genommen“, sagt sie. „Diese großartigen, engagierten Mütter feiern ihre Kinder wirklich und geben mir weiterhin so viel Kraft.“ Ihre Arbeit mit FEAT hat gegeben Nicole Bestätigung und Hoffnung, aber ihre Teilnahme an einer anderen Gruppe, dem Bildungsausschuss der Autism Coalition of Nevada, hat ihr eine Stimme. Nicole, ehemals Sonderpädagogin, kann jetzt ihren Hintergrund einbringen, Brainstorming mit prominenten Kommunalpolitikern, Medizinern Experten, Pädagogen und Miteltern während Telefonkonferenzen über Möglichkeiten zur Verbesserung der Frühintervention und des Bildungssystems für Menschen mit Autismus in Nevada. „Anstatt nur in meiner Küche über Dinge zu schreien, die mit dem System nicht in Ordnung sind, kann ich sinnvolles Feedback geben und es hoffentlich für Familien verbessern“, sagt sie. „Es ist auch ein gutes Gefühl, diese wichtigen Leute im Staat zu haben, die sich anhören, was ich zu sagen habe.“ Weniger als ein Jahr nachdem sie erfahren hatte, dass Ryan… Autismus spricht Nicole jetzt auch Einzelgespräche mit Müttern, deren Kinder gerade diagnostiziert wurden, erklärt diesen Frauen, was sie erwartet und überprüft die Behandlung Optionen. „Wenn ich bedenke, wie deprimiert ich über Autismus war, bin ich manchmal schockiert, wie ermutigend und positiv ich bin, wenn ich mit Müttern darüber spreche“, sagt Nicole. "Ich spüre, wie sich meine eigene Stimmung während dieser Gespräche hebt." Tim ist stolz auf seine Frau, dass sie so viel von sich gegeben hat, und auch er hat sich kürzlich mit einem Vater getroffen, bei dem zwei Söhne diagnostiziert wurden. „Als Nicole und ich fieberhaft nach Antworten suchten, nahm sich ein Herr, der einen Sohn mit Autismus hatte, 45 Minuten seines arbeitsreichen Tages, um mit mir darüber zu sprechen, was ihn erwartete“, sagt Tim. „Er hat mit mir aus der Sicht des Typen gesprochen und die Dinge nicht beschönigt. Ich erinnere mich, wie viel mir dieses Gespräch bedeutete, und ich freute mich, dem Nächsten zu helfen. Es ist eine schreckliche Sache, das zuzugeben, aber bevor das alles mit Ryan passierte, habe ich nie wirklich etwas getan, um anderen Menschen als meiner Familie und meinen Freunden zu helfen. Unsere Erfahrung mit Autismus hat uns in den Give-Back-Modus versetzt.“
Eine neue Haltung
Eines Tages, nachdem Nicole mit einer verzweifelten Mutter aufgelegt hatte, die nach Informationen suchte über Autismus rannte Ryan zu seiner Mutter, um seine Mutter zu umarmen, und ein Gefühl der Dankbarkeit über ihr Leben eilte über Sie. Sie hielt ihren Sohn fest und brach in Tränen aus. „Die perfekte Familie hatte ich mir immer als kommerzielle Variante vorgestellt, die mit dem weißen Lattenzaun“, sagt Nicole. „Als Ryan diagnostiziert wurde, tat mir nicht nur mein Sohn weh, sondern es fühlte sich auch so an, als wären meine eigenen Träume zerstört worden. Ich fragte mich, Wie könnte ich mit Autismus jemals Freude und ein „normales“ Familienleben haben? Es ist etwas, mit dem ich innerlich gerungen habe.“ Aber in diesem Moment fühlte sich Nicole unglaublich glücklich. Sie war dankbar für ihren liebevollen Ehemann, ihre beiden wunderschönen Mädchen und einen bezaubernden Sohn, der in relativ kurzer Zeit unglaubliche Fortschritte gemacht hat. Und sie war begeistert, gefunden zu haben Sie selbstanderen Familien zu helfen, die mit Autismus konfrontiert sind. „Ich hätte nie gedacht, dass das Schlimmste, was mir passiert, mich tatsächlich zu meinem Ziel führen könnte“, sagt sie. Als Nicole endlich beginnt, ihr komplexes und anspruchsvolles neues Leben anzunehmen, lernt sie auch, sich auf die Hilfe anderer zu verlassen, um dieses Leben so reibungslos wie möglich zu gestalten. Ryan unterzieht sich einer intensiven Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), an der Tutoren beteiligt sind, die mit ihm arbeiten zu Hause für ca. 40 Stunden pro Woche auf verschiedene Entwicklungsfähigkeiten und Nicole setzt diese Zeit sehr gut ein verwenden. „Während Ryan die Aufmerksamkeit bekommt, die er braucht, kann ich mich um die Hausarbeit kümmern, gelegentlich mit einem zu Mittag essen Freund in einem anderen Raum oder verbringe Zeit damit, mich auf meine Mädchen zu konzentrieren, die ich während all der Zeit wirklich vermisst habe“, sagt Nicole. Sie hat sogar mit ihren Töchtern ein süßes Ritual begonnen, um sich wieder mit ihnen zu verbinden: Jeden Tag schreibt sie eine kleine liebevolle Notiz in jedes Mädchentagebuch. Ihre Töchter schreiben ihrer Mutter süße Notizen zurück und legen ihre Tagebücher eilig auf ihr Kissen. Während Autismus einige Familien auseinanderreißt, sind sich die Kalkowskis noch näher gekommen und schätzen ihre gemeinsame Zeit. Sie gehen samstags alle zusammen zu den Mädchenfußballspielen (Ryan klatscht und jubelt seinen Schwestern zu), und nach dem Gottesdienst am Sonntag freut sich die Familie auf ihre Wanderungen im nahegelegenen Red Rock Schlucht. „Autismus hat uns definitiv gezwungen, unser Leben anzupassen“, sagt Nicole, „aber jetzt weiß ich, dass ich in allem mein Glück finden kann.“
Beginnen Sie auf Redbook.com von vorne:
Teil 1: Leben mit Autismus
Teil 2: Was Autismus mit einer Mutter macht
Teil 3: „Wir müssen Ryan in diese Welt ziehen“
Nachdruck mit Genehmigung von Hearst Communications, Inc. Ursprünglich veröffentlicht: „Ich bin auf einer Mission, meinen Sohn besser zu machen und anderen zu helfen“
