Ich hatte oft gehört, dass die Liebe einer Mutter zu ihrem Kind unermesslich ist, aber ich habe es selbst erst herausgefunden, als meine Tochter und ich in den bodenlosen Ozean geworfen wurden Dravet-Syndrom. DS ist im Grunde nur eine wirklich schlimme Art von Epilepsie – und ein Kind mit DS zu erziehen, bedeutet Anfälle (viele Anfälle, sehr lange Anfälle und jede Art von Anfall). Aber es ist so viel mehr als nur das.
Das Dravet-Syndrom beginnt im Säuglingsalter, kommt mit einer langen Liste tragischer Krankheiten und gilt als unheilbar und fortschreitend; laut NIH schätzungsweise 10-20% des Dravet-Syndroms Patienten werden nicht bis ins Erwachsenenalter überleben. Jede Woche stirbt ein weiteres Kind plötzlich und leise im Schlaf.
Meine Tochter Charlotte hatte im Alter von drei Monaten ihren ersten Anfall, und da wurde ich der Tiefe meiner Liebe ausgesetzt. Nachdem Charlotte fünf Jahre lang unkontrolliert konsumiert hatte, Drogen ausprobiert und versagt hatte, einige Nahtoderfahrungen und Zeuge ihres tragischen Verlusts ihrer Fähigkeiten wurde, brachte ich meine Tochter endlich zum Sterben nach Hause. Aber was ich für das Ende ihres Lebens dachte, wurde tatsächlich zu einem erstaunlichen Anfang:
Meine Schwangerschaft mit Charlotte war an sich schon eine Überraschung, ebenso wie das Finden von zwei Babys im Ultraschall. Charlotte und ihre Zwillingsschwester Chase wurden zu ihrem Geburtstermin rundlich und gesund geboren. Mit ihrem Bruder und ihrem Vater begannen wir unser geschäftiges neues Leben als fünfköpfige Familie. Aber drei Monate später hatte Charlotte ihren ersten Anfall; es war 30 Minuten lang. In der Notaufnahme waren alle Tests negativ und wir gingen erschüttert nach Hause, ohne Antworten und ein neulich untröstliches Baby. Woche für Woche kamen die Anfälle: 30 Minuten, 60 Minuten, vier Stunden lang. Jedes Mal wurde sie ins Krankenhaus gefahren und erhielt The Million Dollar Work-up. Die Mediziner verloren bald den Zugang zu ihren Venen. Ihre Stirn war eine gemeinsame Stelle. Ich habe in einem holprigen Krankenwagen gelernt, wie man eine IV-Nadel in ihr Schienbein schraubt. Ich habe gelernt, völlig Fremde um Hilfe zu bitten. Ich lernte, zwei kleine Kinder in einem Rucksack zu tragen, während ich eine schreiende Charlotte, die an alle möglichen Drähte und Schläuche angeschlossen war, auf einer pädiatrischen Intensivstation wiegte und stillte. Ich habe etwas über Epilepsie gelernt.
Ich lehnte tägliche Anfallsmedikamente ab, weil sie immer noch keine Diagnose hatte. Die Ärzte meldeten mich beim Kinderschutzdienst, der drohte, Charlotte aus dem Haus zu entfernen, wenn sie nicht mit Drogen anfing. Wir begannen mit vielen Anfallsmedikamenten, von denen keines jemals an einem Baby getestet wurde. Alles schlug fehl, und die massiven Anfälle kamen weiter. Oft würde ein Medikament einen neuen Anfallstyp hervorlocken. Am ersten Tag der Droge Nr. 7 begann meine Tochter, sich die Fingernägel abzureißen; Ich kaufte Fäustlinge, um ihre blutigen Fingerspitzen zu bedecken. Durch ein anderes Medikament verlor sie die Fähigkeit zu schlucken, so dass sie sich einer Operation unterzog, um einen Port in ihren Magen zu legen.
Bei einem anderen Medikament – bei der allerersten, winzigen Dosis – hörte Charlotte völlig auf zu sprechen. Sie hat nur geschrien. Ich habe ihr ein spezielles Sprechgerät und einen Logopäden besorgt, um uns darin zu schulen, wie man es benutzt. Charlotte fing während ihrer Anfälle an zu atmen, also kamen die Sauerstoffgeräte mit uns nach Hause. Ihr Herz blieb ein paar Mal stehen, und ich verabreichte CPR, während ich auf Hilfe wartete. Ich hatte unsere fünf Krankenhaustaschen immer gepackt und griffbereit vor der Haustür.
Schließlich schickte ich Charlottes Gewebe zum Gentest in ein Labor und erhielt eine Diagnose. Es war das Worst-Case-Szenario; Dravet-Syndrom. Sie würde nicht „herauswachsen“; sie würde daran sterben. Sie nahm ein letztes Medikament, ihr letztes, und es schlug fehl. Von der Wissenschaft verlassen und ohne Hoffnung brachte ich sie nach Hause und gab sie in ein Hospizprogramm; damit sie zu Hause in Frieden in meinen Armen sterben kann. Ich habe mich bei ihr niedergelassen und nach Medikamenten gesucht, um das Leiden am Lebensende zu lindern. Ich habe medizinisches Marihuana gefunden.
Wir lebten in Colorado, wo medizinisches Marihuana legal war, aber sie war nur ein winziges 5-jähriges Kind; niemandem, der so jung war, wurde jemals eine gesetzliche Beihilfe gewährt. Also habe ich etwas über Cannabis gelernt. Ich stellte Übersetzer ein, um Wissenschaftler in anderen Ländern anzurufen, in denen Forschung legal war, und schloss ihr medizinisches Team bei Anrufen mit staatlichen Marihuana-Regulierungsbehörden ein. Ich überzeugte Colorado, ihr eine Rote Karte für Kinder zu geben, die es mir erlaubte, ihr legal Marihuana zu geben. Ich habe Gras gekauft und getestet. Ich schrieb eine klinische Studie und einen Dosierungsplan. Ich fand schnell auf das Milligramm genau heraus, dass THC, die bekannte Komponente in Cannabis, die eine Person „high“ macht, tatsächlich eine Zunahme ihrer Anfälle auslöste, genau wie alle ihre anderen Medikamente. Es schien ein weiterer Misserfolg zu sein. Bis um…
Ich habe mich tief in einen anderen Cannabis-Wirkstoff, Cannabidiol, vertieft, das wir heute CBD nennen. Es verursachte keine Euphorie (oder Anfälle) wie THC; Stattdessen hatte es bei Mäusen tatsächlich Potenzial als Antikonvulsivum gezeigt. Aber zu dieser Zeit war es fast nirgendwo zu finden. Von all dem Gras, das ich gekauft und getestet habe, enthielt nur eine Probe Cannabidiol und der Züchter hatte keines mehr.
Charlottes Anfälle traten jede halbe Stunde rund um die Uhr auf: 50 Grand-Mal-Anfälle pro Tag. Alle kostbaren bewussten Momente, die sie erlebte, verbrachte sie mit Weinen. Ich hörte auf, Apotheken zu besuchen, hörte auf, Tüten mit der stinkenden Pflanze zu kaufen. Ich habe meine Suche beendet. Was ich brauchte, existierte einfach nicht. Wir kauerten zusammen zu Hause und fragten uns, wie viel mehr ihr kleiner Körper aushalten könnte. Ich wollte, dass ihr Leiden ein Ende hat. Ich gab ihr meinen Segen, diese Erde zu verlassen, wenn sie es wünschte. Ihre Zwillingsschwester und ihr älterer Bruder sagten gute Nacht, als wäre jeder ihre letzte und sie wachten jeden Morgen auf, um zu sehen, ob sie noch in meinen Armen lebte. Ich würde mit dem Kopf nicken und wir würden jeden neuen Tag beginnen.
Eines Abends, als ich Charlotte festhielt und das Abendessen für die Kinder zubereitete, klingelte es an meiner Tür. Einer meiner tausenden Cannabis-Telefonate hatte einen anderen Cannabisfarmer bei mir zu Hause gelandet. Sein Name war Joel Stanley. Die Sieben Stanley-Brüder leitete ein Geschäft für medizinisches Marihuana in Colorado, das hauptsächlich Krebspatienten half. Joel, neugierig, was die Pflanze neben THC noch bieten könnte, züchtete Pflanzen mit hohem Cannabidiol- und niedrigem THC-Gehalt. Er hielt Charlotte fest, wurde Zeuge seines ersten epileptischen Anfalls und unterhielt sich über Krebs und THC. Ich erzählte ihm, was ich über CBD und Epilepsie wusste und dann erzählte er mir von seinen Pflanzen. Mein Verstand raste. Könnte diese Person echt sein und würde er zustimmen, Charlotte zu helfen?
Wir machten einen Plan, und er war für alle meine wahnsinnigen Anforderungen an Bord. Es musste biologisch angebaut werden. Wenn es funktionierte, würde ich genug brauchen, für immer. Ich brauchte Labortests von höchster Qualität von einem Drittanbieter. Ich brauchte es in Gewebekultur, um die Konsistenz des Pflanzenprofils zu gewährleisten. Ich brauchte dies in einer messbaren organischen Ölbasis; sie kann nicht schlucken und wird das ganz bestimmt nicht rauchen. Ich brauchte eine Fehlerquote von <5%, wie bei einem Markenarzneimittel. Immer weiter, alles teuer und schwierig, und er stimmte dem von ganzem Herzen zu und fügte einige seiner eigenen hinzu.
Joel und seine Brüder gingen zur Arbeit und kamen zurück, als die Pflanzen geerntet und getestet wurden. Charlotte begann ihren Prozess. Ich maß die erste Dosis in eine Spritze und schob das stinkende Öl in ihren Schlauchanschluss, in ihren bewusstlosen Körper.
Ich notierte mir die Zeit und plante, die Details akribisch aufzuzeichnen. In dieser ersten halben Stunde gab es keinen Anfall, um ihn aufzuzeichnen. Eine weitere Stunde verging ohne Anfall. 24 Stunden später, und Charlotte hat immer noch nicht gegriffen. Ein zweiter Tag kroch vorbei, keine Anfälle. Sieben Tage. Eine ganze Woche ohne Anfälle. Ihre strahlend blauen Augen öffneten sich und wir hörten ihre kleine Stimme „Mama“. Charlotte nimmt das Öl seit acht Jahren täglich und keine anderen Medikamente. Ihre Anfälle sind kontrolliert, ihr Leben nicht medizinisch. Sie ist ein gehender, sprechender, essender, atmender Beweis für die Wirksamkeit von CBD.
In den Jahren seit Charlottes neuem Leben ist viel passiert. Die Stanley Brothers fragten, ob sie das Werk ihr zu Ehren umbenennen könnten: Charlottes Web. CNN teilte ihre Erfolgsgeschichte in einem Dokumentarfilm mit Dr. Sanjay Gupta mit dem Titel GRAS. Viele Menschen strömten nach Colorado, um die Pflanze legal für ihre Lieben auszuprobieren. Eine ganze Gemeinschaft sammelte sich um die CBD-Bewegung, und wir gründeten eine gemeinnützige Organisation, um zu helfen, Das Reich der Fürsorge, geleitet von Heather Jackson, einer Mutter, deren Sohn ebenfalls Erfolg mit CBD hatte. Die staatlichen Gesetze wurden von kriegerischen Eltern und Patienten schnell geändert, um die legale Verwendung von CBD und medizinischem Marihuana zu ermöglichen.
Ich habe auch die erstellt Koalition für Zugang jetzt, eine politische Non-Profit-Organisation, um die staatlichen und internationalen Reformbemühungen zu unterstützen. Nachdem ein Dutzend Bundesstaaten schnell Gesetze zu CBD verabschiedet hatten, verfasste die Bundesregierung den ersten Gesetzentwurf, um es aus dem Controlled Substances Act zu entfernen, in dem Cannabis als Droge der Liste I aufgeführt ist. Bis die Cannabis-, Hanf- und CBD-Gesetze festgelegt sind, wird es Menschen geben, die keinen Zugang zu dem haben, was Charlotte erlaubt ist.
Die Reise ist noch nicht vorbei und es geht nicht mehr nur um Charlotte. Ihr Gesicht repräsentiert einfach eine ganze Gemeinschaft, die die Chance auf ein grundlegendes Menschenrecht verdient – eine Behandlung auszuprobieren, die das Leiden lindern kann. Jetzt wird Charlottes Leben nicht an ihrer Anzahl von Medikamenten oder Krankenhausaufenthalten (beide null) gemessen, sondern an Lächeln und Lachen, albernen Freuden, Stränden, Wanderungen und mehr. Die ganze Familie ist durch Charlotte geheilt – und durch die Veränderung der Landschaft, damit auch andere wie sie eine Chance haben, zu heilen.
