Mein Weg als Elternteil eines Kindes mit a Behinderung war eine Reihe von Segnungen, Fehlern und guten Absichten. Dasselbe würde ich über meine Erfahrung als Autorin sagen, die sich auf die Erziehung eines behinderten Kindes konzentriert. Ich habe in diesen kurzen sechs Jahren viel gelernt; Vor allem habe ich gelernt, dass es noch viel mehr zu lernen gibt.
Ich habe auch ein wenig über Gnade gelernt und mir Zeit zum Lernen gegeben. Das Leben bietet keinen sechswöchigen Nachtkurs in Behinderung 101 an. Bis ich jemanden mit einer Behinderung in meinem Leben hatte, bis die Erfahrung so persönlich wurde wie Mutterschaft kann sein, ich bin einfach durchs Leben gegangen, in der Hoffnung, es richtig zu machen, in der Hoffnung, niemanden zu beleidigen Allgemeines.
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Dann hatte ich meinen Sohn Charlie, der hat Down-Syndrom. Dann brannten meine Ohren, als ich jemanden rauswerfen hörte das R-Wort. Dann wackelten meine Beine, als ich aufstand, da ich wusste, dass ich bereit war, etwas zu sagen und den Moment nicht verstreichen zu lassen.
Aber mein Baby in den Armen zu halten machte mich nicht zu einem Experte für Down-Syndrom. Charlie ist jetzt fast 6 Jahre alt und manchmal diese Reise – lernen, wie man sich für meinen Sohn einsetzt und alle Menschen mit Behinderungen – fühlt sich an wie ein nie endendes Graduiertenprogramm mit konstantem Pop Quizfragen. Ich bin auf dem Weg definitiv durchgefallen.
Vor drei Jahren, als Charlie kaum 3 Jahre alt war, schrieb ich einen Artikel mit dem Titel „Die Zerlegung des Inspirations-Pornos.“ Inspirationsporno beschreibt, wenn Menschen mit Behinderungen allein oder teilweise aufgrund ihrer Behinderung als inspirierend bezeichnet werden. Ich meinte es gut, und ich kann diesen Aufsatz jetzt nicht abtun, weil ich genau weiß, dass ich damals so gefühlt habe. Aber persönliche Aufsätze sind wie Tagebucheinträge, und wer hat sich in der Pubertät nicht vor seinen Kritzeleien gezuckt?
In diesem Fall lautet der Satz, der mich jetzt erschaudern lässt: „An die Neinsager, die finster dreinschauen, wenn eine Wohlfühlgeschichte viral wird, behalten Sie bitte Ihre Zynismus zu sich selbst.“ Was ich hätte schreiben sollen, war: „Bitte behalte deinen Zynismus für dich, denn ich bin nicht bereit, das zu verarbeiten meint."
Mein Denken hat sich weiterentwickelt. Meine Erfahrungen wurden erweitert. Damals musste ich Beweise sehen, dass mein Sohn aufgenommen werden konnte. Jetzt möchte ich beweisen, dass er aus den richtigen Gründen vollständig aufgenommen wurde: weil er dieses Recht hat.
Beispiele für Inspirationspornos gibt es zuhauf. Da ist die High-School-Klasse, die einen jungen Mann mit Down-Syndrom zum König der Heimkehr ernannte und Schlagzeilen über das „Mitgefühl“ der Schüler machte. Was wäre, wenn sie den Typen einfach wirklich mochten? Dann war da noch der ungeschlagene Wrestler, der einen anderen Wrestler mit Down-Syndrom ein Match „gewinnen“ ließ. Wenn dieser junge Mann als Held gepriesen wird, lautet die Botschaft, dass eine Person mit Down-Syndrom Pausen braucht, um zu sein glücklich und dass das Gewinnen alles ist – oder zumindest eine Möglichkeit, diesem jungen Mann mit Down-Syndrom das Gefühl zu geben, dazugehörig zu sein.
Vielleicht erinnern Sie sich an eine Geschichte aus Nashville Anfang dieses Jahres. Die lokale ABC-Tochter berichtete: „Robert, der? Down-Syndrom, muss sich anziehen und spielen mit dem Basketballteam der Franklin Road Academy… Mit nur noch fünf Sekunden im Spiel lag Roberts Schule mit 61-47 in Führung. Ein Mitspieler übergab den Ball an Robert, der jenseits der 3-Punkte-Linie wartete. Als Robert den Schuss versenkte, erfüllte Jubel das Auditorium. Als die Uhr ablief, stürmten die Schüler zum Gericht und zogen Robert auf ihre Schultern.“
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War dies ein Moment seines Lebens für Robert? Vielleicht. Eine frühere Version der Geschichte berichtete, dass Roberts Korb das Spiel gewonnen hat. Vielleicht konnte der Reporter oder Redakteur nicht glauben, dass ein solches Hurraballoo bei einem Schuss passieren könnte, der nicht das Spiel gewinnen?
Roberts Trainer sagte einer Medienagentur: „Wenn wir bequem vorne oder hinten liegen und irgendwie aus dem Spiel sind, werden wir diese Jungs setzen am Ende des Spiels." Mit „diesen Jungs“ bezog er sich auf Lewis und den anderen Teammanager, der ebenfalls das Down-Syndrom hat.
Was wäre, wenn Robert die ganze Saison „erlaubt“ gewesen wäre, zu spielen? Was wäre, wenn er vom Team voll aufgenommen und ermutigt worden wäre, seine Fähigkeiten zu verbessern und einen Beitrag zu leisten – jede einzelne Woche? Stattdessen wurde er als "Teammanager" bezeichnet, eine Rolle, die auf der Bank bleibt. Nachdem er endlich die Chance hatte zu spielen, nagelte er einen Dreier und die Arena drehte durch.
Wenn Videos wie dieses viral werden, verstärken sie die Botschaft, dass Menschen mit Behinderungen die Barmherzigkeit und Nächstenliebe von normalerweise fähigen Menschen brauchen, um glücklich zu sein und im Leben erfolgreich zu sein.
Robert könnte in dieser Saison in jedem einzelnen Spiel einen Drei-Punkte-Schuss landen, aber wir werden es nie erfahren. Die Chance wurde ihm nicht gegeben. Sein Trainer ging davon aus, dass er es nicht tun würde. Dann klopften sie sich alle auf die Schulter, als sich ihre momentane Zulage – damit Robert als vollwertiges Mitglied teilnehmen konnte – in Form einer Leistung ausgezahlt wurde.
Das ganze Szenario riecht nach Ableismus – ein Begriff, den ich bis vor wenigen Jahren nicht kannte. Ableismus ist die Benachteiligung von arbeitsfähigen Menschen. Ableism sagt, dass jemand ohne Behinderungen die Norm oder der Standard ist und jeder anders als weniger wahrgenommen wird. „Eine ableistische Sichtweise behauptet, dass es für ein Kind vorzuziehen ist, gedruckte anstatt Blindenschrift zu lesen, zu gehen, anstatt einen Rollstuhl zu benutzen, selbstständig zu buchstabieren, anstatt ein a. zu verwenden Rechtschreibprüfung lesen, geschriebenen Text lesen, anstatt ein Buch auf Tonband anzuhören, und lieber mit nichtbehinderten Kindern als mit anderen behinderten Kindern abhängen“, schreibt Thomas Hehir in einem Essay mit dem Titel „Konfrontation mit Ableismus.”
Jetzt weiß ich es besser. So wie ich es gesagt habe, wenn ich gehört habe, dass jemand etwas Verletzendes und Unwissendes sagt, werde ich es sagen, wenn Leute etwas tun, bei dem es nur darum geht, etwas zu machen Sie sich gut fühlen – und ist das nicht die Essenz von Inspirationspornos?
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Letzte Woche schluchzte ich vor Freude, als ich Charlies allererste Musicalproduktion als Kindergartenkind sah. Er war von seinen Altersgenossen umgeben und so stolz wie nur möglich. Wir haben so hart dafür gekämpft, dass er unsere Heimatschule besucht und zusammen mit seinen Mitschülern im allgemeinbildenden Klassenzimmer lernt. Ich war von Glück überwältigt, als ich erkannte, dass dies der Erfolg war, den wir anstrebten.
Eltern, die ich kaum kannte, schickten mir Fotos von Charlie, die tanzen, klatschen und singen. Niemand sagte: "Er ist so eine Inspiration!" Vielmehr: „Er hatte so viel Spaß!“ Die Freude auf seinem Gesicht war überwältigend und verbreitete sich im Zuschauerraum. Er hat diesen Spaß verdient. Er hat es verdient, daran teilzunehmen. Er hat es verdient, ein Teil der Gruppe zu sein.
Er hat es auch verdient, erfolgreich sein zu dürfen und Versagen. Seine Partnerin auf der Bühne war die Musiklehrerin, die ihn gekonnt durch die zweiminütige Performance führte. Sie ist dieselbe Lehrerin, die ihn morgens bei der Abgabe fachmännisch aus dem Auto gelockt hat, indem sie ihn mit ihrem Stoppschild zur Arbeit gebracht hat. Sie bekommt es. Er will dazugehören. Er möchte einen Beitrag leisten. Und seien wir ehrlich, er möchte auch das glänzende, knallrote Schild tragen, das alle an Ort und Stelle erstarren lässt.
Ich hoffe, dass er das nächste Mal mit einem Klassenkameraden als Tanzpartner teilnehmen kann. Wird es glatt gehen? Vielleicht nicht. Aber wir werden es nie erfahren, wenn er nicht die Chance hat, es zu versuchen. Die Anstrengung wird der Erfolg sein, und ich werde diesen Erfolg feiern.
Charlie inspiriert mich nicht, weil er das Down-Syndrom hat. Charlie inspiriert mich, weil er jede Gelegenheit zum Singen, Tanzen und Strahlen fest ergreifen wird. Er inspiriert mich, denn wenn er die Erwartungen der Menschen entwirrt, verändert er die Welt. Manchmal kann ich sehen, wie es sich vor meinen Augen verwandelt.
Ein lieber Freund und Mitelternteil eines Kindes mit Down-Syndrom hat einst T-Shirts mit der Anweisung „Kompetenz voraussetzen“ hergestellt.
Amen.
