Mein Kind mit Down-Syndrom zu erziehen, besteht nicht nur aus Regenbögen und Einhörnern – SheKnows

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Wenn eine Mutter einen Brief an den Arzt schreibt, der sie immer wieder dazu aufforderte Abtreibung ihres Babys mit Down-Syndrom, ihm zu sagen, wie falsch er lag, stehen die Chancen gut, dass es viral wird.

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"Oh mein Gott!" denken wir empört. "Der Nerv! Dieses Baby ist wunderschön! Alles Leben ist kostbar!“

Dann teilen wir den Beitrag zusammen mit rosa wirbelnden Herzen und klaffenden Smileys, um unsere Unterstützung für dieses wunderschöne, fast abgetriebene Baby zu zeigen. Vielleicht ein Einhorn oder einen Regenbogen hineinwerfen.

Aber was erreichen wir wirklich?

Lasst uns darüber hinwegkommen, sie mit all den Smileys und Einhörnern und Regenbögen zu teilen, denn diese Sockelbotschaft ist tatsächlich ein Teil des Problems. So tun, als hätte man ein Kind mit Down-Syndrom Ein Regenbogenfurz nach dem anderen tut Menschen, die mit – gedeihen – Down-Syndrom leben, einen schweren Dienst.

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Mein ältester Sohn hat das Down-Syndrom und besucht eine allgemeinbildende Kindergartenklasse. Er ist das einzige Kind in seiner Schule mit Down-Syndrom, und der Schulbezirk hat ihm den schicken Titel Außergewöhnliches Kind verliehen.

Ich habe auch eine Tochter und einen weiteren Sohn. Ich sehe ein Szenario in unserer Zukunft, wenn einer von ihnen Wind von Charlies außergewöhnlichem Kinderstatus bekommt. Ich meine, sind Emma und Liam wirklich weniger außergewöhnlich? Warum haben wir das Bedürfnis, die Unterschiede eines Kindes auszugleichen, indem wir es mit Worten wie „außergewöhnlich“ und „besonders“ auf ein Podest stellen?

Und warum teilen so viele Menschen empört die Botschaft, dass ein Kind mit Down-Syndrom es verdient zu leben, wenn weltweit die meisten Frauen ein Kind mit Down-Syndrom abtreiben?

Der Grund dafür liegt in einer grundlegenden Wahrheit: Die meisten Mitglieder der medizinischen Gemeinschaft erhalten keine Ausbildung und Schulung darüber, wie das Leben mit Down-Syndrom heute aussehen kann. Viele sind in einer Zeit aufgewachsen, in der Kinder mit Down-Syndrom institutionalisiert und als wertlos erachtet wurden. Vor nicht allzu langer Zeit galten Menschen mit Down-Syndrom als unfähig, einen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten. Verdammt, ich habe heute Leute mit dieser Ansicht getroffen.

Der rührende Brief von Emmys Mutter kann helfen, das zu ändern.

Lassen Sie uns die Botschaft teilen, dass sich diese Familie ein Leben ohne Emmy nicht vorstellen kann, aber lassen Sie uns die Erfahrung nicht beschönigen. Seien wir echt. Sagen wir die Wahrheit. Ein Kind mit einem zusätzlichen Chromosom zu erziehen ist vielleicht nicht das Einfachste, aber es wird nicht das Schwierigste sein, und es kann sei großartig und mit so viel Liebe gefüllt.

Klingt nach Elternschaft im Allgemeinen? Genau.

Denn so sehr ich manchmal ein fast panisches Bedürfnis verspüre, dass die Welt mein Kind als großartig sieht, ich werde mehr Vertrauen und Respekt haben, wenn ich die Wahrheit teile. Wir müssen die Botschaft, dass eine Person mit Down-Syndrom erstaunlich ist, mit Fakten über die Herausforderungen in Einklang bringen, denen sich jemand stellen kann mit Down-Syndrom, alles mit dem Ziel, diese Hindernisse zu minimieren, um jedem Menschen die besten Chancen auf ein glückliches und produktives Leben zu geben Leben.

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Es ist in Ordnung, ehrlich zu sein. Die Geschichte im Brief von Emmys Mutter stimmt: Jedes Kind ist perfekt.

Aber jedes Kind ist auch unvollkommen. Sehen wir Unvollkommenheiten nur im Mutterleib oder in der dritten Klasse mit einer Legasthenie-Diagnose? (Oder in der Vorschule, wenn die Emotionen unseres Kleinen zu viel für ihn werden und er seine Bestürzung einem Kumpel über einen Schlag in den Kopf mit einem Muldenkipper mitteilt? Hypothetisch natürlich.)

Wenn ein Kind im Alter von 8 oder 10 oder 12 behindert wird, betrachten wir diese Behinderung als Unvollkommenheit oder als Herausforderung, die es zu überwinden gilt? Wird eine bei einem Autounfall verletzte Erwachsene weniger menschlich, weil sie sich jetzt im Rollstuhl fortbewegt?

Es dreht sich alles um die Perspektive, und die Popularität von Emmys Brief gibt uns eine enorme Chance, die Sichtweise von Menschen, die Sie in der medizinischen Gemeinschaft kennen, zu ändern. Tatsache ist, dass jeder Arzt verpflichtet ist, eine werdende Mutter über alle ihre Entscheidungen zu informieren, wenn während ihrer Schwangerschaft ein Problem auftritt. Zu diesen Auswahlmöglichkeiten gehören Abbruch. Aber anstatt gegen die Idee der Abtreibung zu wettern, was wäre, wenn wir unsere Energie in die Gewährleistung stecken würden dass jedes Mitglied der medizinischen Gemeinschaft durch unvoreingenommene, ausgewogene Information?

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Auf Bildung drängen. Fordern Sie, dass jede medizinische Fakultät diesen Brief zur Pflichtlektüre für jeden Studenten macht, fordern Sie aber auch ausgewogene Begleitinformationen.

Der Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation Eine Down-Syndrom-Diagnose verstehen ist eine genaue, ausgewogene und aktuelle Broschüre zur Verwendung bei der Diagnose des Down-Syndroms. Es ist ein Teil der Nationales Zentrum für pränatale und postnatale Ressourcen an der University of Kentucky Institut für menschliche Entwicklung. Die Broschüre ist die einzige pränatale Ressource, die von Vertretern der nationalen medizinischen und Down-Syndrom-Organisationen überprüft wurde und ist sowohl in gedruckter als auch in digitaler Form erhältlich, und einige in der medizinischen Gemeinschaft bezeichnen es als den Goldstandard für die Bereitstellung eines Diagnose.

Gedruckte Exemplare sind für medizinisches Fachpersonal und werdende Eltern kostenlos; digitale Bücher sind für alle kostenlos. Gedruckte Exemplare können über einen medizinischen Anbieter angefordert werden, oder jeder kann ein ePub über Smartphone, Tablet oder Desktop-Computer herunterladen.

Stephanie Meredith hat die Materialien erstellt, als ihr Sohn Andy noch klein war. Heute ist Andy wie jeder Teenager, den ich kenne, der Batman sein möchte und auch möchte, dass seine Mutter aufhört, über ihn zu reden. Entschuldigung, Andi. Wir Mütter können so sein – wir sind einfach so verdammt stolz auf jedes unserer Kinder. Ihr seid alle außergewöhnlich. Ihr seid alle fehlerhaft – genau wie eure Mamas, aber das ist ein Artikel für einen anderen Tag.

Mein ältester Sohn Charlie hat mir die Augen dafür geöffnet, was es bedeutet, in unserer Gesellschaft als behindert angesehen zu werden. und genau wie Stephanie werde ich jeden Tag kämpfen, um die Antwort von einer mitleid zu einer von einer zu ändern Optimismus. Einer der Wahrheit.

Schimpfen Sie gegen Abtreibung, aber drängen Sie auf Bildung. Sagen Sie nicht nur: „Ja, Emmy, Charlie und Andy verdienen es zu leben.“ Zeigen Sie es uns, indem Sie sich für Inklusion in Klassenzimmern, Arbeitsplätzen, Fußballfeldern und in der Kirche einsetzen. Zeigen Sie es uns, indem Sie noch heute Lettercase-Materialien für Ihr OB-Büro bestellen.

Weniger Regenbogen. Mehr Aktion.

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Bild: redaramirez86/Twitter