Nationale Down-Syndrom-Organisationen reagieren
„Wir beziehen keine Position zu den reproduktiven Rechten von Frauen“, sagt NDSC-Sprecherin Sue Joe. „Wir bemühen uns, die Wünsche und Werte unserer Mitglieder widerzuspiegeln und vertreten Tausende von Familien, die sich selbst als Pro-Life und Pro-Choice bezeichnen würden.
„Obwohl wir die Möglichkeiten anerkennen, die Frauen legal zur Verfügung stehen, haben wir von Selbstvertretern gehört, dass sie dies nicht tun halten es für respektvoll für ihre nationale Interessenvertretung, einen Schwangerschaftsabbruch ausschließlich auf der Grundlage der Vorhandensein Down-Syndrom, als gleichwertig mit anderen Optionen.
„Vorläufige Rückmeldungen von Gesundheitsdienstleistern haben gezeigt, dass die meisten nicht erwarten, dass Abtreibung in der Schweiz diskutiert wird Informationen, die von Interessenvertretungsorganisationen erstellt wurden, und sie sind weiterhin bereit, das Material mit ihren Patienten.“
Kostenbedenken
NDSC besteht darauf: „Wir haben nicht den Wunsch, die Verteilung der Lettercase-Materialien zu verhindern“, sagt Joe. „Die Materialien, die wir für problematisch halten, sind mit erheblichen Kosten verbunden. Anstatt NDSC-Dollar zur Unterstützung von Lettercase zu verwenden, hielten wir es für angemessener, Materialien entsprechend unserer Vision zu produzieren und kostenlos zur Verfügung zu stellen.“
Joe von NDSC führt nicht nur Kostenbedenken an, sondern sagt: „Das NDSC ist ein Partner der Global Down Syndrome Foundation in der DownSyndromTest.org Website und dazugehörige Materialien. Die Broschüre kann kostenlos heruntergeladen werden, und die Druckversion steht Gesundheitsdienstleistern, Patienten und NDSC-Mitgliedsorganisationen in beliebiger Menge kostenlos zur Verfügung.“
Sollten Ärzte die alleinige Verantwortung tragen, alle Optionen zu besprechen?
„Die NDSC/Global-Broschüre überlässt die Diskussion über die Kündigung dem Gesundheitsdienstleister; Wir glauben jedoch nicht, dass dies zu einer ‚ausgeprägten Pro-Life-Haltung' führt“, sagt Joe. „Wir glauben, dass diese Website und Broschüre dazu beitragen, unser Ziel zu erreichen, werdende Eltern ohne Kosten für den Patienten oder den Arzt genaue Informationen in die Hände zu bekommen.“
Die Global Down Syndrome Foundation (GDSF) erklärte diese Haltung weiter.
„Die Broschüre zum Down-Syndrom-Pränataltest hat keine ausgeprägte Pro-Life-Haltung, obwohl wir definitiv zustimmen würden, dass unsere Broschüre und Informationen ‚enthalten keinen Abschnitt über die Kündigung‘“, sagt Michael Bryant, Sprecher des Global Down Syndroms Stiftung.
GDSF hat diese Gründe für die weitere Verbreitung seiner Literatur und nicht von Lettercase aufgeführt:
- Unser Partner NDSC befragte seine Selbstvertreter und Familien und kam zu dem Schluss, dass es unangemessen sei, einen solchen Abschnitt aufzunehmen
- Global recherchierte, welche Informationen andere pränatal diagnostizierte Erkrankungen und Krankheiten lieferten, und die überwältigende Mehrheit nahm keinen Abbruch in ihre Informationen auf
- Betrachtet man die Website der Mayo-Klinik und andere medizinische Websites, die Informationen über das Down-Syndrom und/oder pränatale Tests auf das Down-Syndrom bieten, enthielt die überwältigende Mehrheit keinen Abbruch
- Selbst die Unternehmen für Schwangerschaftstests geben in ihren Materialien keine Informationen zum Abbruch an
- Die meisten Menschen in der Down-Syndrom-Gemeinschaft wissen, dass die Abbruchraten im Zusammenhang mit der Diagnose Down Syndrom über Amnio sind sehr hoch – offensichtlich kommt die Information über den Abbruch an die Schwangere Frau
- Die Broschüre zum Down-Syndrom-Pränataltest wurde schätzungsweise 100.000 schwangeren Frauen zugestellt, hauptsächlich über Ärzte und andere medizinische Einrichtungen Fachkräfte, und der Mangel an Informationen über den Abbruch beeinträchtigt nicht die Verteilung oder Zustellung der Broschüre an Schwangere Frauen.
„Pro-Information“-Mantra
Anfragen an Organisationen, die sich für multiples Down-Syndrom einsetzen, ergaben ähnliche Antworten: "Wir sind pro-Information, nicht pro-Life oder Pro-Choice." Einer der Beiden Die größten nationalen Interessenvertretungen, die National Down Syndrome Society, reagierten nicht auf E-Mails mit spezifischen Fragen zu ihrer Haltung zu Briefkasten. Nach einer dritten Anfrage von SheKnows verwies uns die NDSS auf ihre Website-Positionserklärungen, einschließlich diese Sprache:
„NDSS erkennt an, dass es mehrere Gründe gibt, warum man sich für pränatale Tests und Screenings entscheiden könnte, darunter: erweitertes Bewusstsein für das Down-Syndrom, Adoption oder Abbruch. In allen Fällen sollten Frau und Familie nach Erhalt einer positiven Diagnose des Down-Syndroms genaue, aktuelle und ausgewogene Informationen über das Down-Syndrom erhalten.“
Einen Preis für Anwaltschaft zahlen
NDSS vertreibt jedoch keine Lettercase-Materialien und seine Rhetorik wäscht sich nicht mit Dr. Skotko. Er befürwortete Lettercase nachdrücklich und wurde beiden Parteien nahestehenden Quellen zufolge aufgrund seiner Haltung aus dem Vorstand von NDSS entlassen.
Biotech-Unternehmen mit heute verfügbaren pränatalen Tests wurden von SheKnows gebeten, auf Bedenken zu reagieren, dass ihre schnelleren, weniger invasiven Tests zu mehr Schwangerschaftsabbrüchen führen wird und ob sie sich verpflichtet fühlten, aktualisierte und genaue Informationen über das Down-Syndrom bereitzustellen Patienten.
- Sequenz Sprecher Dan Ketcherside lehnte es ab, auf die spezifischen Fragen von SheKnows zu antworten, und erklärte: „Das ist ein solches persönliches Problem und nicht eines, mit dem Unternehmen oder Handelsunternehmen in mein Meinung."
- Suzanne Yokota, Sprecherin von Verinata Gesundheit, eine Tochtergesellschaft von Illumina, lehnte eine Stellungnahme unter Berufung auf die Frist von SheKnows ab.
- Pränataltest Unternehmen Natera antwortete nicht auf die Bitte von SheKnows um einen Kommentar.
- Jen Bruursema, Sprecherin von Ariosa, berichtete, dass sein Labor im dritten Quartal 2013 mehr als 40.000 schwangere Frauen und seit der Markteinführung im Jahr 2012 mehr als 150.000 Frauen getestet hat. „Eltern haben wichtige Entscheidungen in der Nachsorge getroffen und werden sie auch weiterhin treffen, und wir beeinflussen nicht die Überzeugungen oder Vorurteile von Einzelpersonen“, sagt Bruursema. „Was wir liefern, sind genauere Informationen. Wir glauben, dass je besser eine Mutter über ihr Baby informiert ist, desto besser wird sie vorgeburtlich betreut und desto besser wird sie auf die Entscheidungen ihrer Schwangerschaft vorbereitet sein.“
„Wenn Interessenvertretungen ‚pro-information‘ sind, dann sollten Sie nicht zögern, einfach die Schwangerschaftsoptionen aufzulisten, die Frauen in den USA legal zur Verfügung stehen“, argumentiert Skotko. „Eine einfache Auflistung der Optionen, wie es in den Lettercase-Materialien gemacht wird, ist nicht dasselbe wie eine Bestätigung. Mir sind keine Beweise bekannt, die darauf hindeuten, dass die bloße Auflistung der Abtreibungsoption dazu führt, dass mehr Frauen eine Abtreibung in Erwägung ziehen.“
Die Notwendigkeit eines Arzt-Buy-in
Skotko und andere weisen darauf hin, dass jede Gruppe Materialien entwickeln und sie an Ärzte verteilen kann, um sie in Patienten informieren – aber wenn der Arzt mit der Sprache nicht einverstanden ist, wird die Literatur einfach gesammelt Staub.
„Ärzte sind die Torwächter“, sagt Skotko. „Sie sind diejenigen, die die pränatalen Ergebnisse liefern werden, und sie könnten die einzigen sein, die werdenden Paaren Informationen über das Down-Syndrom präsentieren. Ärzte zögern verständlicherweise, [Materialien] zu verteilen, die sie als voreingenommene „Elternpropaganda“ empfinden könnten.
„Als solche müssen Interessenvertretungen mit medizinischen Fachkräften zusammenarbeiten, wenn sie möchten, dass ihre Materialien verteilt werden. Andernfalls werden Broschüren erstellt, die aber letztendlich nie verteilt werden. Also, was war dann der Punkt?“
Ein Ruf nach Führung
Skotko will nicht aufgeben und fördert weiterhin die Zusammenarbeit. Insbesondere wuchs er mit einer jüngeren Schwester mit Down-Syndrom auf und war sein ganzes Leben lang ein Fürsprecher für Menschen mit Down-Syndrom, sozial und jetzt beruflich.
„Der Moment für Führung ist jetzt“, sagt er. „Jeden Tag erhalten werdende Eltern eine vorgeburtliche Diagnose des Down-Syndroms, und ich würde wetten, dass die meisten von ihnen immer noch keine genauen und aktuellen Informationen erhalten. Nur wenn sich die Down-Syndrom-Organisationen mit einer konsistenten Botschaft in Zusammenarbeit mit medizinischen Organisationen einsetzen, können wir wirklich vernünftige Veränderungen erwarten.“
Meredith von Lettercase sagt: „Wir verstehen zwar, dass die Erwähnung einer Kündigung für manche schwierig sein kann, aber die Priorität besteht darin, sicherzustellen, dass Lebensadern von Informationen über das Down-Syndrom werden den Patienten schließlich von ihren medizinischen Betreuern in diesem kritischen Moment des Diagnose."
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