Dr. Brian G. Skotko hat alle Charaktereigenschaften, die ich bei einem Anwalt suche. Seine Familie förderte Scherze als Sport. Er erwarb einen medizinischen Abschluss in Harvard. Er hat ein Familienmitglied mit Down-Syndrom (Ds) und eine Mutter, deren Lehrerkarriere ihn die wichtigeren Dinge im Leben lehrte, sollten laminiert werden.
Als Elternteil eines Kindes mit Down-Syndrom bedanke ich mich dafür, dass er „einer von uns“ ist, oder wie er es ausdrückte, „im Club“.
Dr. Skotkos Referenzen sind beeindruckend, aber sein sympathisches Auftreten und sein ausgeprägter Sinn für Humor heben ihn von vielen in der medizinischen Gemeinschaft ab.
Er hat eine jüngere Schwester, Kristin, die das Down-Syndrom hat, also geht er den Spaziergang. Im Laufe seines Lebens und seiner Karriere hat er mehr als 3.000 Brüder und Schwestern von Menschen mit Ds interviewt.
Er hat sein Leben dem Ziel gewidmet, das zu werden, was man nur als Der Geschwisterflüsterer bezeichnen kann.
Ein vom Vorstand zertifizierter medizinischer Genetiker und Co-Direktor des Down-Syndrom-Programms am Massachusetts General Hospital, in Boston, Massachusetts, besucht Dr. Skotko auch Gemeinden, die sich für das Down-Syndrom einsetzen Gruppen. Sein Ziel ist es, zu teilen, was er gelernt hat, nachdem er das Leben als Geschwister einer jüngeren Schwester mit Down-Syndrom, als Forscher und als Mitglied der medizinischen Gemeinschaft erlebt hat.
Erlaubnis zum Teilen
- Im Juli 2011 veröffentlichte Dr. Skotko einen Aufsatz mit dem Titel: Verspotte meine Hose, nicht meine Schwester, als Reaktion auf den Gebrauch der unsensiblen Sprache des Magazins GQ. Der Aufsatz ging viral, und heute verspricht er, charakteristische Hosen im Nantucket-Stil zu tragen, bis sich GQ für die Sprache entschuldigt.
- Er ist auch Autor von Anschnallen: Ein Crashkurs zum Down-Syndrom für Brüder und Schwestern.
Seine zweistündige Präsentation vor dem Down-Syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) enthielt eine PowerPoint-Präsentation voller Recherchen – aber ohne seine einnehmendsten Persönlichkeitsmerkmale: Humor und Empathie.
Für jeden Datenbissen, den er lieferte, war das, was er emotional anbot, vielleicht wirkungsvoller. In einem Raum voller Eltern, die zusätzlich zu einem oder mehreren sich normal entwickelnden Kindern ein Kind mit Down-Syndrom haben, bot er die Erlaubnis an, schwierige Fragen zu stellen und schwierige Antworten zu akzeptieren.
Als Bonus fügte seine trockene, ehrliche Sicht der oft überwältigenden Diskussion erfrischende Leichtigkeit hinzu.
Er erzählte von einem Teenager-Trauma, als er seine Schwester über die Bühne eines großen Cleveland-Theaters jagte.
Er machte sich über seine Besessenheit von Datenpunkten lustig, mit denen er das Ausspionieren seiner Schwester rechtfertigte.
Am allerbesten? Er gab uns bodenständige Gesprächsthemen für Momente, die ich einst fürchtete (okay, ich bin vielleicht schon ins Schwitzen gekommen, wenn ich nur daran dachte), aber jetzt mit Erleichterung willkommen zu heißen, weil ich mich vorbereitet fühle.
Ein Geschenk erkennen
Ich spreche von den Zeiten, in denen unsere „anderen“ Kinder – diejenigen, die Krabbeln, Laufen und Laufen ebenso einfach gelernt haben wie das Atmen – den Mut aufbringen, Fragen zu stellen, die wir erwartet haben, die wir gefürchtet haben und die niemand jemals in einem Workshop erwartet hat, irgendwo.
„Wenn [normalerweise entwickelnde] Kinder uns eine Frage [über ihre Geschwister mit Ds] stellen, haben sie diese Frage bereits tagelang im Voraus gedacht“, erklärte Dr. Skotko. "Welche Frage Sie auch immer bekommen, es ist wirklich ein Geschenk."
Während das Umarmen der Frage der erste Schritt ist, ist das Innehalten der nächste, riet er. „Fragen Sie sich selbst, brauche ich mehr Informationen [bevor ich versuche, diese Frage zu beantworten]?“ Wenn ein kleines Kind einen sehr zu fragen scheint philosophische Frage, es ist wahrscheinlicher, dass er eine sehr spezifische Frage hat, aber möglicherweise nicht das entsprechende Vokabular hat, um seine zu vermitteln die Gedanken.
Eine Mutter reagiert
Vicki Vila hat ein Kind mit Down-Syndrom und besuchte die Charlotte-Sitzung von Dr. Skotko. Sie ist eine wortgewandte, engagierte Autorin, die Blogs teilweise „um anderen zu helfen“, schreibt sie. Bei Dr. Sotkos Präsentation suchte sie Hilfe für die richtigen Worte zur richtigen Zeit, und seine eisbrechende Aktivität sprach sie an.
„Ich habe es geliebt, als er alle die ersten Worte rief, die ihnen in den Sinn kamen, wenn sie an ihre eigenen Geschwister dachten“, sagte Vicki. „Es gab eine Mischung aus positiv und negativ, aber die ersten vier waren negativ: Gören, herrisch, schmerzhaft und nervig. Er sagte, das würde uns mit dem Rest von Amerika gleichsetzen; dass die meisten Gruppen, wenn sie gefragt werden, zuerst an negative Wörter denken.“
Vickis Aha-Moment war, als Dr. Skotko das Szenario umdrehte, um zu erzählen, was passiert, wenn er dieselbe Frage an Kinder stellt, die ein Geschwister mit Down-Syndrom haben.
Diejenigen mit Geschwistern, die Ds haben, haben zuerst positive Wörter aufgelistet, teilte Dr. Skotko mit.
„Das hat mein Herz höher schlagen lassen“, sagte Vila. "Es war einfach, aber sehr tiefgründig."
Schuldgefühle vermeiden
Ein weiterer Unterschied trat konsequent bei der Aktivität „das erste Wort, das mir einfällt“ auf, teilte Dr. Skotko mit: Schuld. Geschwister von Patienten mit Ds gaben an, dieselben Emotionen zu empfinden wie die Geschwister eines sich typischerweise entwickelnden Kindes, aber jeder negativen Emotion folgte schnell ein nagendes Schuldgefühl.
Bei Geschwistern, die einen älteren Bruder oder eine ältere Schwester mit D hatten, folgten Schuldgefühle oft auf Errungenschaften und Meilensteine, fügte er hinzu. Dr. Skotko erklärte, dies sei ein Ergebnis des Erkennens typischer chronologischer Entwicklungen: Das ältere Geschwisterkind lernt lesen, dann das jüngere Geschwisterkind.
Aber wenn das ältere Geschwisterkind eine geistige Behinderung hat, die oft mit dem Down-Syndrom einhergeht, dann fühlt sich das jüngere Geschwisterkind gezwungen zu warten, bis ihr älteres Geschwisterkind „aufholt“ oder eine Fertigkeit beherrscht, bevor das jüngere Geschwisterkind es schafft Sie selbst.
Sie wollen hören: "Es ist in Ordnung, deine Geschwister zu übertreffen", sagte Dr. Skotko.
