Topische Steroide werden oft verschrieben, um schwere Ekzem Untersuchungen haben jedoch gezeigt, dass eine längere Anwendung zu Sucht und noch schlimmerem Ekzem führen kann. Ich habe mit der 25-jährigen Bloggerin Amy-Lou James gesprochen, die seit 25 Jahren kontinuierlich Steroide zur Behandlung ihres Ekzems verwendet, bis sie im Mai 2014 mit dem topischen Steroid-Entzug (TSW) begann.
Es war ein Kommentar in den sozialen Medien, der zu Amy-Lous Entscheidung führte, keine topischen Steroide mehr zu verwenden. „Ich hatte angefangen, auf Instagram über mein Ekzem zu sprechen, um das Bewusstsein für die körperlichen und emotionalen Auswirkungen des Lebens mit schweren Ekzemen zu schärfen“, erklärte sie. Nachdem sie etwa drei Monate lang nicht in der Lage war, ihren Arzt zu erreichen, um ihre Steroide abzuholen, war ihre Haut wirklich aufgeflammt. Als sie endlich alle ihre topischen Steroide abholen konnte, postete sie ein Bild davon auf Instagram. einen anderen Ekzempatienten dazu auffordern, das Video „The Dangers of Topical Steroids“ auf der ITSAN zu empfehlen Webseite.
„Als ich das Video gesehen hatte, wusste ich, dass ich ein steroidinduziertes Ekzem hatte“, sagte Amy-Lou. Sie konsultierte ihren Arzt und ihr wurde geraten, die Verwendung von Steroiden ganz einzustellen, um ihre Haut von ihrer Steroidsucht zu befreien.
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Bildnachweis: Amy-Lou James/Instagram
Der Entzugsprozess von topischen Steroiden kann unglaublich schwierig sein. „Die Monate eins bis vier waren die schlimmsten, würde ich sagen: Ich habe sehr wehgetan, ich habe viel verletzt und ich habe viel geweint“, beschreibt Amy-Lou sie geschwollenes Gesicht und geschwollene Gliedmaßen, das ständige Bluten und Abblättern ihrer Haut und der unangenehm riechende „weinende Schleim“ überall auf ihr Karosserie.
"Ich sah absolut nicht aus wie ich selbst", sagte sie. „Es war schwer, einfach die Augen zu öffnen, weil meine Augenlider geschwollen waren und schmerzten. Ich habe sehr stark geschwitzt, mir wurde heiß und kalt und ich wurde oft ohnmächtig.“
Sogar die grundlegenden Aspekte des täglichen Lebens, die wir alle für selbstverständlich halten, waren fast unerträglich, wie Gehen, Schlafen und Waschen. "Ich musste aufhören zu duschen und mich stattdessen für ein Bad entscheiden, weil das fließende Wasser weh tun würde, wenn es auf meinen Körper trifft", sagte Amy-Lou. „Die Badezeit war die Hölle: Meine Haut kann einfach kein Wasser vertragen! Ich stieg aus der Badewanne und lag nackt auf dem Boden und riss mir nur die Haut auseinander. Das einzige, was mir helfen würde, wäre, wenn mir jemand stundenlang den Rücken streichelte, um mich zu beruhigen und mich abzulenken, und so wurde mein Partner zu einer Art Pfleger.“
„Meine Beine zum Laufen zu strecken war wirklich schwierig – ich wollte den ganzen Tag nur liegen, eingewickelt in Baumwolldecken“, fuhr sie fort. „Ich konnte mich buchstäblich nicht bewegen. Im zweiten Monat entwickelte ich an Händen, Nacken, Knien und unter den Armen ‚Elefantenhaut‘, was meine Haut wirklich straff machte.“
Im folgenden Monat begannen die Haare auf ihrem Kopf und ihren Augenbrauen auszufallen. "Das war schwer zu bewältigen", sagte Amy-Lou. „Damit kämpfe ich im Moment noch. Es kommt sehr häufig vor, dass TSW-Kämpfer ihre Haare verlieren.“
Schauen Sie sich Bilder von Amy-Lou an TSW-Reise.
Ein Jahr nach ihrer TSW-Reise gibt Amy-Lou zu, dass sie immer noch ein sichtbares Ekzem hat, verrät jedoch, dass es "absolut" ist nichts wie zu Beginn des Auszahlungsprozesses.“ Sie juckt immer noch, sagt aber, dass es ein Jucken ist, das sie kann handhaben. Ihr Körper ist nicht mehr geschwollen und es ist praktisch unmöglich, das Ekzem an ihren Beinen und am Bauch zu erkennen.
„Meine Hände, mein Nacken und meine Brust sind ein Albtraum, aber mein Gesicht und meine Arme sind so viel besser“, sagte Amy-Lou. „Ich habe immer noch Schübe, aber sie dauern jetzt nicht mehr so lange. Ich habe immer noch schlechte Hauttage und gute Hauttage, aber jetzt ist es überschaubar und das ist die Hauptsache.“
So schwierig und schmerzhaft die physische Seite von TWS ist, glaubt Amy-Lou, dass die Änderung des Lebensstils der schwierigste Teil ist. „Es nimmt dein ganzes Leben komplett ein“, sagte sie. „Es beeinflusst Ihr Aussehen, Ihre Persönlichkeit, Ihre Fähigkeit, Ihren Job zu erledigen, die Dinge, die Sie tragen, Ihre Beziehungen, Ihr Schlaf, Ihre Fähigkeit, die kleinen Dinge zu tun, wie z Morgen. Zu akzeptieren, dass man nicht all die Dinge tun kann, die man früher gemacht hat, weil man körperlich nicht in der Lage ist, ist wirklich schwierig.“
„Der Schlafentzug ist eines der schlimmsten Dinge“, fuhr sie fort. „Es ist unglaublich schwer, ständig erschöpft zu sein. Ich weiß nicht, wie ich es geschafft habe, weiterzuarbeiten, wenn ich ehrlich bin. Die meisten Menschen müssen während dieser Zeit ihre Arbeit aufgeben. Ich leide auch an Depressionen, was jeden Tag noch schwerer macht, aber man muss einfach alles tun, um so positiv wie möglich zu bleiben. Positivität hat mich durch die letzten 10 Monate gebracht.“
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Wie die meisten Menschen mit Schwächung Hauterkrankungen, Amy-Lou hat eine breite Palette von Naturheilmitteln ausprobiert, mit unterschiedlichen Ergebnissen.
„Es ist schwer, das Beste zu wählen, weil jeder anders ist“, sagte sie. „Viele Leute sagen, Kokosöl sei großartig, aber für mich ist es schrecklich. Ich bade viel in Haferflocken und wasche mich in einer Breiseife. Ich benutze Gurken, um meine Gesichtshaut zu kühlen, wenn ich ein Aufflammen habe, was sich vielleicht komisch anhört, aber es funktioniert für mich!“
Nach einem Leben mit starkem Ekzem hat sie gelernt, dass sie ihrer Haut am besten eine Pause vom ständigen Kratzen gönnen kann: „Am besten geht das mit Bandagen: nass Verbände, trockene Verbände, was auch immer für Sie funktioniert – aber decken Sie diese juckenden Bereiche so gut wie möglich ab, um der Haut ein wenig zu helfen, sich von all den Schäden zu reparieren, die Sie anrichten, wenn Kratzen."
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Auch die Ernährung spielt eine große Rolle bei Amy-Lous Behandlung ihres Ekzems, und sie rät den Betroffenen, dies zu berücksichtigen dass „alles, was aus Ihren Poren kommt, wie Milchprodukte, bestimmte Gewürze, Knoblauch usw Haut."
Sie reduziert Milchprodukte auf ein Minimum, versucht süße zuckerhaltige Leckereien zu vermeiden und nimmt eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln ein, darunter Eisen- und Vitamin-C-Tabletten, Olivenblattextrakt und Maca-Wurzel.
Auch Wetterextreme und Stress können ein Aufflammen auslösen. „Das Schlimmste, was Sie während eines Aufflammens tun können, ist, gestresst zu werden, was leichter gesagt als getan ist“, sagte Amy-Lou.
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Im Gespräch mit Amy-Lou zeigt sich ihre positive Einstellung, und das ist es, was sie dafür schreibt, dass sie jeden Tag mit Ekzemen durchkommt. „Ich versuche, das Gute mit dem Schlechten zu nehmen“, überlegte sie. „Manchmal gibt einem das emotionale Trauma, das durch Ekzeme verursacht wird, das Gefühl, in seinem Kampf allein zu sein, aber wenn es etwas gibt, das Bloggen hat? hat mich gelehrt, dass es eine ganze Gemeinschaft von Menschen gibt, die an Hautkrankheiten leiden und das gleiche durchmachen wie ich bin. Es ist ein schönes Gefühl, sich in diesem andauernden Kampf gegen Ekzeme endlich unterstützt zu fühlen.“
„Ich bin stolz, sagen zu können, dass ich eine Ekzem-Kriegerin bin“, sagte sie. "Wir Menschen sind stärker als wir denken."
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Ekzem: Die Fakten
- Hautkrankheiten wie Ekzeme sind nach Angaben der British Skin Foundation der häufigste Grund, warum wir zum Hausarzt gehen.
- Schätzungen zufolge sind bis zu 20 Prozent der Schulkinder und bis zu 10 Prozent der Erwachsenen von Ekzemen betroffen.
- Der Zustand ist gekennzeichnet durch trockene, juckende, gerötete Haut, die durch einen Fettmangel zwischen den Hautzellen verursacht wird. Aus den Hautzellen geht Wasser verloren, wodurch sie schrumpfen, wodurch sich Risse zwischen ihnen öffnen.
- Stoffe, die eine allergische Reaktion auslösen können, sogenannte Allergene, können in die Ritzen gelangen und Entzündungen verursachen.
Weitere Informationen zum Entzug topischer Steroide finden Sie im ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network). Webseite. Sie können die weitere Reise von Amy-Lou auf ihr verfolgen Blog.
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