Jedes Mal, wenn ich in die Arztpraxis ging und ein Patientenformular ausfüllte, zeichnete ich immer ein dunkles X über den Abschnitt zur Familienanamnese – alle während ich mich frage, wie es wäre zu wissen, ob ich für bestimmte Krankheiten gefährdet bin oder ob eine meiner aktuellen Erkrankungen entdeckt worden sein könnte früher. Aber als Adoptivkind, das im Bundesstaat New York geboren wurde, wurden meine Geburtsurkunden versiegelt [Anmerkung der Redaktion: im November 2019, Bundesstaat New York eine Rechnung unterschrieben ein Gesetz, das es Adoptierten erlaubt, ihre Geburtsurkunde zu erhalten]. Bei jedem Termin erinnerten mich diese leeren Stellen immer an die leibliche Mutter, nach der ich mehr als 20 Jahre gesucht hatte.
Als Kind habe ich davon geträumt zu wissen, ob sie meine grauen Augen hat oder künstlerisch ist wie ich, aber als ich älter wurde, Bei der Suche nach meinen leiblichen Eltern ging es nicht nur darum, mich mit meiner Identität zu verbinden, sondern auch mit meiner DNA und meiner Medizin Geschichte. Es schien mir unfassbar, dass es mir nicht möglich war, grundlegende, aber kritische Informationen über meinen eigenen Körper zu erhalten.
Seit ich in der High School war, ich habe gelitten von schwächende Krämpfe, starke Blutungen während der mehrtägigen Menstruation, starke Rücken- und Beinschmerzen, schmerzhafte Blähungen, Fieber und chronische Müdigkeit. Mit Mitte zwanzig besuchte ich einen Frauenarzt nach dem anderen in Park Avenue, der meine Symptome einfach als unangenehme Periode abtat. Es wurde bei mehreren Gelegenheiten vorgeschlagen, dass ich eine niedrige Schmerzschwelle habe und mit Rezepten für stark süchtig machende Schmerzmittel und ohne Folgetermine aus deren Türen geführt wurde.
Als sich meine Situation verschlechterte, wurde die Notwendigkeit, meine Familienanamnese zu erhalten, noch dringender. Eines Morgens wachte ich in meiner Wohnung in Manhattan auf und konnte mich nicht bewegen, und 2002 wurde mein Adoptivkind Vater kaufte mir ein einfaches Flugticket nach Georgia. Dort sagten mir die Ärzte, dass ich höchstwahrscheinlich Endometriose – „die Krankheit der berufstätigen Frauen“, wie sie es nannten – und wurde gefragt, was meine Pläne für eine Schwangerschaft seien, die sie für ein Heilmittel hielten (Die Endometriose-Stiftung von Amerika hat diesen Mythos inzwischen entlarvt). Ein paar Monate später wurde ich auf dem Boden meiner Wohnung wegen Unterleibsschmerzen ohnmächtig und wurde in die Notaufnahme gebracht, wo ich operiert wurde und bei mir Endometriose im Stadium 4 diagnostiziert wurde.
Eine Familienzusammenkunft
Die Suche nach meiner leiblichen Mutter war oft eine schmerzhafte Sackgasse nach der anderen, aber der fehlende Bezug zu meiner Herkunft hat mich letztendlich dazu getrieben, weiterzumachen. Ich wusste, dass es sich lohnt, Zugang zu meiner persönlichen Geschichte zu haben, jede späte Nacht, die ich mit meinem Freund und Suchengel Jodi beim Bauen verbracht habe mögliche Stammbäume, E-Mails schreiben und Cousins dritten und vierten Cousins anrufen, wir beide sind verzweifelt auf der Suche nach einer Frau, die vielleicht Mary heißt Mayo.
Fast zwei Jahrzehnte lang ergab unsere Suche keine Mary Mayos, die meiner vagen Beschreibung entsprach, bis wir im Dezember 2018 zusätzliche Suchunterstützung erhielten. Schneller Vorlauf sieben Monate zu einem glühenden Sommertag in Brooklyn: Mir wurde ein Schwarz-Weiß-Foto einer jungen Frau überreicht, die meine himmlische Nase trägt Halsband mit Strasssternen verziert, die gleiche Art von Halskette, die ich in meinen Zwanzigern getragen habe, bis hin zu den glitzernden Konstellationen und der Schleife. Am nächsten Tag traf ich meine Mutter Mary Mayo und sah zum ersten Mal in meinem Leben Teile von mir, die sich in den Augen eines anderen spiegelten. Sie war echt und lebendig und mein.
Meine Mutter und ich haben die gleiche Augenfarbe. Wir haben Vintage-Läden nach Secondhand-Funden durchsucht und Kleidung ohne Muster genäht, seit wir alt genug waren, um eine Nadel einzufädeln. Wir auch beide begann schon in jungen Jahren mit der Menstruation (ich mit zehn, sie mit elf) und habe Endometriose. In einem Brief, den sie mir nach unserem Wiedersehen schrieb, listete sie ihre gesundheitlichen Probleme auf. Endometriose war medizinisches Leiden Nummer zwei. Soweit sie sich erinnert, begannen die Schmerzen mit Mitte Zwanzig und hielten mehrere Jahre an. Sie hatte extreme Blutungen mit großen Blutgerinnseln. Ein Gynäkologe diagnostizierte bei ihr ohne Operation oder Pflegeplan Endometriose. “Er hat mir nicht einmal Medikamente gegeben,” sie hat mir geschrieben. Nachdem ich viele Jahre über die Krankheit geforscht habe, vermute ich, dass meine Mutter viele andere Symptome hatte, die sie nie auf die Krankheit zurückgeführt hat.
Meine neu entdeckte Krankengeschichte
Da ich meine Mutter bis zu diesem Tag noch nie kennengelernt hatte, schien es sehr wahrscheinlich, dass die Endometriose weitergegeben werden könnte, also sprach ich mit mehreren Ärzten über den Zusammenhang zwischen der Krankheit und Genetik. Während sich alle darin einig waren, dass es einen größeren Risikofaktor für diejenigen gibt, die ein weibliches Familienmitglied haben, das darunter leidet, hatten sie unterschiedliche Besonderheiten hinsichtlich der genetischen Verbindung.
„Die Forschung hat gezeigt, dass Endometriose ein multifaktorielles Vererbungsmuster hat. Mit anderen Worten, obwohl es eindeutig eine genetische Verbindung gibt, ist diese etwas komplizierter als viele andere genetische Merkmale. Es steht außer Frage, dass eine Frau, die weibliche Verwandte mit Endometriose hat, ein deutlich erhöhtes Risiko hat, selbst an der Krankheit zu erkranken.“ DR. Kaylen Silverberg, ein reproduktiver Endokrinologe am Texas Fertility Center, erzählt SheKnows.
Es gibt jedoch keine Möglichkeit zu wissen, ob Sie gefährdet sind. „Zu diesem Zeitpunkt wurde noch kein spezifischer genetischer Marker für Endometriose identifiziert“, sagt er. „Deshalb gibt es genauso wenig wie es einen Bluttest gibt, um festzustellen, ob eine Frau Endometriose hat Gentest, der entweder an ihr oder ihren sich entwickelnden Embryonen durchgeführt werden kann, um die Krankheit."
Die Unfähigkeit, Frauen auf Endometriose zu testen, unterstreicht, wie schwierig es für uns ist, unsere Gesundheit zu kontrollieren und unsere Chancen, jahrelang nicht diagnostiziert zu werden, bevor wir eine Behandlung erhalten, zu minimieren. Wie wir heute wissen, ist Endometriose eine fortschreitende Erkrankung und eine frühzeitige Erkennung kann ihr Wachstum stark reduzieren und bietet Frauen die Möglichkeit, sich um die Krankheit zu kümmern, bevor sie möglicherweise ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigt.
„Wir wissen, dass sich Endometriose in Familien anhäufen kann“, Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, Reproduktionsendokrinologin beiKinderwunschzentren von Illinois sagt SheKnows. „Wissenschaftler untersuchen verschiedene Genwege, die schief gehen können und zu Endometriose führen können. Es ist wahrscheinlich eine Kombination aus unseren Genen und unserer Umwelt.“
Ein komplexer, geschlechtsspezifischer Zustand
Angesichts der Tatsache, dass weniger Geld wird ausgegeben zur medizinischen Forschung für Frauenkrankheiten und Frauen im Medizinstudium oft nicht verwendet werden, war ich entmutigt, aber nicht überrascht, dass konkrete Antworten in Bezug auf Genetik und Endometriose fehlen.
„Endometriose ist eine komplexe Erkrankung, die von einer Reihe von Faktoren abhängt, wobei die genaue Ursache [oder Ursachen] unbekannt ist. Genetik und Vererbung spielen jedoch eine wichtige Rolle. Bei Verwandten ersten Grades – zum Beispiel Mutter, Schwester, Tochter einer betroffenen Person – ist das Endometriose-Risiko versechsfacht. Bis heute gibt es 14 genetische Regionen, die von Forschungsinteresse sind – aber jede trägt nur einen sehr geringen Anteil bei“, erklärtChristine Metz, Ph.D., Professor am Feinstein Institute for Medical Research in Northwell Health.
Frauen, die sich für ihre Gesundheit einsetzen, standen im Mittelpunkt mehrerer Endometriose-Kampagnen. Aber ohne weit verbreitete Informationen über die Krankheit, zusätzlich zu Generationen von Fehlinformationen und Scham umliegende Perioden, ist es kein Wunder, dass Frauen nicht wissen, was sie mit ihren teilen sollen Ärzte.
Dr. Metz stimmt auch zu, dass auch weibliche Patienten nicht gehört werden. „Es ist traurig, dass der Schmerz der Patienten von so vielen abgetan wird. Wie ändern wir das? Patienten müssen ihren Gesundheitsdienstleistern weiterhin ihre Symptome mitteilen. Es gibt einige Hinweise auf geschlechtsspezifische Verzerrungen bei Schmerzen; Frauen werden häufiger von ihren Schmerzsymptomen befreit als Männer. In einigen Fällen haben die Patienten möglicherweise keine spezifischen Symptome der Endometriose und in anderen Fällen können die Symptome vage sein. In diesen Fällen ist die Diagnose verständlicherweise schwierig. Bei Frauen ohne spezifische Symptome werden sie oft erst diagnostiziert, wenn sie mit Unfruchtbarkeit konfrontiert sind. In Fällen, in denen Frauen jedoch jeden Monat aufgrund von Schmerzen Schule, Arbeit und gesellschaftliche Veranstaltungen verpassen, ist die Verzögerung der Diagnose wirklich inakzeptabel.“
Ein Weg nach vorn
Hätte ich gewusst, dass meine Mutter an Endometriose litt und einige der gleichen Symptome hatte, die ich vor meiner Geburt hatte? diagnostiziert, wäre es für mich viel einfacher gewesen, mich für meine Gesundheit einzusetzen und die entlassenen Ärzte auf Endometriose aufmerksam zu machen mein Schmerz. Da das Bewusstsein für Endometriose gewachsen ist, sollte kein junges Mädchen schweigend leiden; Jedes Mädchen sollte darüber aufgeklärt werden, wie eine normale Periode aussieht und sich anfühlt. Alle Mütter sollten ihre Periode als Teil von. beschreiben ihr Gespräch mit ihrer Tochter über die Menstruation. Aber wie ich können einige von uns möglicherweise nicht mit ihren Müttern sprechen oder haben keinen Zugriff auf die Krankengeschichte ihrer Familie.
Die Entstigmatisierung der Periode und die Aufklärung von Mädchen über Menstruation und Endometriose in den Schulen werden dazu führen, dass weniger Frauen ohne ihr Wissen mit Endometriose leben. Und Adoptierte, die zu den einzigen Gruppen von US-Bürgern gehören, denen ihre persönliche und medizinische Vorgeschichte verweigert wurde (laut Gleichstellung der Adoptierten des Staates New York, eine Aktivistengruppe für die Rechte von Adoptierten), müssen weiterhin darum kämpfen, Zugang zu ihren Krankenakten zu erhalten.
Ich beginne gerade erst, die vielen Dinge zu lernen, die meine leibliche Mutter und ich teilen. Wir fühlen uns beide am Meer zu Hause, glauben an Numerologie und ganzheitliche Pflege. Wir begehren Schmetterlinge und Meerjungfrauen und Engel. Aber Endometriose zu haben ist eine Sache, die ich mir wünschte, wir hätten sie nicht gemeinsam. Obwohl nicht jede Frau die Krankheit erben wird, wenn ihre Mutter sie hat, ist es unerlässlich, dass diese Gespräche zwischen Müttern und Töchter, Ärzte und Patienten werden zur Norm, wenn es darum geht, den Körper von Frauen zu verstehen und vor einer schwächenden, lebenslangen Krankheit.
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