Begge mødre til børn, der led af Craniosynostosis, en tilstand, hvor pladerne i en nyfødtes kranium smelter sammen for tidligt, har Summer og Shelby vendt deres oplevelse til deres årsag.
Gennem Cranio Care Bears tilbyder disse mødre uendelige mængder støtte til andre familier, der gennemgår processen med Craniosynostosis, herunder deres berømte plejepakker!
Hvad er kraniosynostose?
Det er sandsynligt, at du aldrig har hørt om kraniosynostose før - faktisk er det sandsynligt, at selv din børnelæge ikke er bekendt med denne sjældne tilstand. Dog til de familier, der står over for Craniosynostosis hovedet på med deres nyfødte eller spædbarn (cirka 1 ud af 2000 børn fødes med kraniosynostose), det er en meget reel og meget skræmmende diagnose. Ifølge CranioKids, et supportwebsted for familier til børn med kraniosynostose og den organisation, der bragte Cranio Care Bears grundlæggere, Summer Ehmann og Shelby Davidson sammen, kan Craniosynostosis beskrives på denne måde:
”Hos et [typisk] spædbarn er kraniet ikke et solidt stykke ben, men flere boneyplader adskilt af fibrøse suturer. Disse suturer tillader kraniet at ekspandere, når hjernen vokser, og vil til sidst smelte sammen til et solidt kranium. [For børn med denne tilstand,] Craniosynostosis er en tilstand, hvor en eller flere af disse suturer smelter for tidligt og forårsager begrænset kranie- og hjernevækst. ”
Selvom den nøjagtige årsag til Craniosynostosis ikke er kendt, kan nogle tilfælde være knyttet til en genetisk lidelse og i i de fleste tilfælde fører en diagnose også til kirurgi, som bruges til at åbne barnets kranium for at muliggøre normal vækst. Tidlig opdagelse og kirurgi er den bedste behandling for tilfælde af kraniosynostose for at forhindre permanent skade fra hjernen, der ikke har plads til at vokse.
Med en vision for babyer på den anden side af verden er dette en anden mor at beundre i Mødre med en årsag: Sender drømme til Ghana >>
Mød Summer and Shelby: Momsene til Cranio Care Bears
Begge mødre til babyer med Craniosynostosis, Summer og Shelby har sønner, der nu er på den anden side af deres kraniooperationer.
Sommers søn, Brentley, blev født i juni 2010. Efter en kompliceret diagnoseproces, der omfattede flere fejldiagnoser, CT -scanninger og til sidst et skub fra sommeren til at revurdere sine scanninger efter at have foretaget nogle undersøge sig selv online, var Brentley fast besluttet på at have en ekstremt sjælden form for kraniosynostose kaldet Frontosphenoidal, som kun var det sjette tilfælde diagnosticeret i hele verden. Godt fire måneder gammel blev Brentley opereret på Denvers Children's Hospital og fejrer en sund tredje fødselsdag til sommer.
Anthony, eller AJ, som han kærligt kaldes Shelbys søn, kom til sin kraniosynostosediagnose på en anden måde - født i januar 2009, hans forældre lagde mærke til en højderyg langs hans kranium, hvilket førte til hans diagnose og operation ved ni måneders alder hos Seattle's Children's Hospital. "Først græd jeg," fortæller Shelby om at se AJ for første gang efter sin operation. ”Han så så anderledes ud. Hans hoved var ikke længere smalt foran, det var pænt og rundt! ” Da han lige havde fejret sin fjerde fødselsdag, hjalp AJs oplevelse med at inspirere Shelbys vision for Cranio Care Bears. Hun siger: "Efter vores tid hos Børn var forbi, lovede jeg aldrig at lade en anden familie skulle klare dette alene."
Begyndelsen på et venskab... og en velgørenhed
Og Shelby holdt dette løfte og vejledte andre Craniosynostosis -familier, der havde brug for støtte under deres diagnose og operationer, både lokalt (i Seattle) og online, og det var sådan, hun mødte Summer. Derfra bliver historien om Cranio Care Bears om at "betale det fremad." Shelby havde sendt en plejepakke til en mor i Nebraska til hendes søns kommende operation, og denne kvinde sendte til gengæld en til sommeren før Brentleys kirurgi. I det øjeblik blev visionen for Cranio Care Bears født. "Det kom fuld cirkel," deler Shelby og Summer.
Nu sender Cranio Care Bears 70-80 plejepakker før og efter operationen til familier med børn med Craniosynostosis-diagnoser. Hver plejepakke indeholder ting, der både er trøstende og nyttige for forældrene og babyerne til at udholde dem lange aftaler med specialister, de utallige CAT-scanninger og ventetiden i løbet af multi-timers cranio operationer.
Pakker indeholder ofte håndlavede tæpper, alderssvarende legetøj, snacks til mødre og fædre og en beroligende vuggevise-cd til at spille på hospitalet. Sommer og Shelby tilpasser ofte pakkerne til børn, der er ældre, når de skal opereres — hver kasse er håndplukket og håndpakket af grundlæggerne.
Cranio Care Bears går ud over plejepakkerne. Frivillige håndlavede også brugerdefinerede bønnekæder at sende til familier, der anmoder om det, og sende 700-900 bønforbindelser hver måned med opmuntrende ord og motivation til familier, der er i tykkelsen af deres kraniosynostoserejse. Derudover tilbyder Shelby og Summer begge familier, der bor lokalt (henholdsvis Seattle og Denver) en-til-en-støtte før, under og efter deres barns operation. "Vi har personligt deltaget i 24 operationer," deler de. "Vi tilbyder også support via e -mails, sms'er og telefonopkald [til familier] over hele verden."
Spred ordet til Cranio -familier
Mens plejepakker og støtte til familier er nummer et på listen til Cranio Care Bears, er opmærksomhed på Craniosynostosis også en høj prioritet for Shelby og Summer. "En af vores største drømme er, at Cranio Care Bears flyers er på cranio ansigts klinikker og børnelæger kontorer overalt," fortæller Shelby. Og når familier først når frem til deres Craniosynostosis -diagnose, håber de, at de godt er klar over den støtte, de har til rådighed gennem Cranio Care Bears. ”Vi har masser af familier, der anmoder om pakker efter operationen, der siger, at de ville ønske, at de havde kendt til os før deres operation. Det er altid svært at vide, at de kunne have haft vores støtte, men vidste ikke, at det var der. ”
Sådan kan du hjælpe
Cranio Care Bears leder altid efter ting at tilføje til deres plejepakker, og du kan finde en løbende liste over ting, de har brug for på deres internet side. En af de største udgifter, Cranio Care Bears står over for, er de konstant stigende omkostninger ved at sende deres plejepakker til familier i hele landet - hvis du ikke har tid til at afhente plejepakker, donationer mod forsendelse er altid værdsat.
Alle fotos med tilladelse fra Cranio Care Bears
Mere om kirurgi til børn
Lad være med at mobbe mig! Kosmetisk kirurgi til børn
Har mit barn brug for mandel- og adenoidoperation?
Forbered dit barn på operation
