Forestil dig en verden uden autisme - SheKnows

I 1933 besteg King Kong den. I 1939 (og 1957, 1993 og 1999) fungerede det som midtpunktet for Hollywood-filmpar på skærmen til at blive forelsket. I 1945, en amerikansk hær B-52 bombefly tabt i tåge styrtede ind i den.

Relateret historie. Jeg opdagede mit eget handicap, efter at mit barn blev diagnosticeret - og det gjorde mig til en bedre forælder

"Det" det drejer sig om er ingen ringere end den ikoniske Empire State Building. Den pågældende 7-årige dreng er ingen ringere end min søn, Ethan. Den pågældende autismambassadør er ingen ringere end kunstner, musiker, filantrop, filmskaber og fredsaktivist, Yoko Ono. Og alt om dagen blev muliggjort af kærlighed, passion og dedikation fra to bedsteforældre med et barnebarn, der har autisme, Bob og Suzanne Wright, Autism Speaks ’medstiftere.

Den bemærkelsesværdige rejse

For min familie har de sidste 365 dage været intet mindre end bemærkelsesværdige og sejrrige, ikke kun for Ethan, men (jeg synes gerne) hele autismefællesskabet. Eventyret begyndte den 25. april 2012, da en video af Ethan, der spiller Billy Joels "Piano Man" gik viralt.

Derfra tog Ethans musikalske talent sit eget liv. Der var priser, anerkendelser, international presse, middagsindsamlingsmiddage, velgørenhedskoncerter, musikkonkurrencer... så mange utrolige muligheder, at har tilladt Ethan at hjælpe med at uddanne verden om autismespektret og blive min selvudnævnte autismambassadør i vores egen lille del af verden. (Faktisk er Ethan årsagen SheKnows.com bad mig oprindeligt om at skrive en ugentlig klumme!)

Ethan har øget autismebevidstheden i så store grader på lokalt, nationalt og internationalt plan, at Autism Speaks udnævnte ham til "Årets frivillige" for Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut areal. Hver gang Ethan opnår noget bemærkelsesværdigt, minder hans terapeuter mig stolt om, at da de første gang arbejdede sammen med ham for fire år siden, ville han: ville ikke se dem i øjnene... var ubehagelig i sin egen krop... uorganiseret... blev sur og højtidelig omkring grupper af mennesker... havde lidt sprog... skulle læres at pege, hoppe og gå op ad en fod på et tidspunkt…

Telefonopkaldene

Ethans år med "ærefrygt" kulminerede i to forskellige telefonopkald. Den første fra en FN -repræsentant, der havde set og hørt Ethans YouTube -videoer, og ville vide, om han kunne/ville spille klaver og synge for en international delegation om "Evnen inden for handicap." (For ordens skyld, jeg afskyr ordet 'handicap', da jeg mener, det er et forældet misvisende og meget nedsættende, som det vedrører mennesker med autisme.) Svaret på FN's repræsentants spørgsmål var naturligvis et uforstående "Ja!"

Det andet opkald kom et par dage senere. "Vi ved, at Ethan elsker Beatles," sagde Christie Godowski, Autism Speaks 'administrerende direktør på Long Island. Hun fortsatte: ”Vi spekulerede på, om han måske var tilgængelig til at hjælpe Yoko Ono ceremonielt tænde Empire State Building blåt til World Autism Awareness Day? ” Meget få ting gør mig målløs. Denne anmodning gjorde bestemt. Min søn. Autisme repræsentant. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, hvad skal jeg have på? Og hvor irriteret vil min mand være, når han ser regningerne for min obligatoriske nye kjole, nye sko, Botox, hårhøjdepunkter og fem blå hårforlængelser? (Autisme er et dyrt forslag på en eller anden måde. Desuden er det hele for årsagen.)

For mange børn på autismespektret rækker en social historie - en skriftlig eller visuel vejledning, der beskriver, hvordan visse situationer vil udvikle sig - langt. Heldigvis vidste Ethan, en John Lennon -fan, alt om Yoko Ono. Dobbelt heldig var min søn mere end komfortabel foran en stor skare; jo større, jo bedre. Den ene ukendte og ukontrollerbare variabel var: "Hvad hvis Ethan siger noget upassende?" Michael og jeg var ikke bekymrede at han ville sige autismespektrum-upassende kommentarer, vi var meget mere bekymrede over enhver 7-årig-upassende barn kommentarer.

Ethan og fru Ono

Lige efter planen dukkede fru Ono op. Ethan ventede tålmodigt, indtil han formelt blev præsenteret for fru Ono, og sagde: "Hej, jeg hedder Ethan Walmark," og gav hende hånden. Derefter sagde han: "Var du gift med John Lennon?" (Åh åh. Hvor skulle han hen med dette ...) Hun svarede nådigt og sødt, ”det var jeg. Jeg er." Derefter sagde han stolt: "Jeg elsker Beatles!" Fru Ono smilede og nikkede. Det var på dette tidspunkt, jeg indskød: “Ethan, fortæl fru Ono, at du spiller en fantastisk version af ’Forestil dig!’ ”Uden at savne et slag kiggede Ethan fru Ono lige i øjnene og sagde:” Forestil dig en verden... uden autisme. ”

Fru Ono, der tilsyneladende blev overvåget af min søns ord, tænkte et øjeblik eller to og svarede: "Ja, Ethan. Forestil dig en verden uden autisme. ” Som fru Ono engang sagde: “En drøm, du drømmer alene, er kun en drøm. En drøm, I drømmer sammen, er virkelighed. ” Min søns drøm er min drøm, og sammen søger vi at gøre vores fælles drøm til virkelighed.

Bortset fra min bryllupsdag og mine børns fødsler vil min søns interaktion og samtale med fru Ono for altid være en af ​​de mest mindeværdige dage i mit liv. (I en lidt ironisk hvordan-ting-kommer-fuld-cirkel-begivenheder, lige i tide til Autism Awareness Month, Ethans den originale ”Piano Man” -video har genopstået på internettet takket være de “fantastiske og sjove videoer” websted.)

Formiddagen den 2. april 2013 var så tæt på perfektion som muligt. Kun en mindre detalje ville have gjort dagen fejlfri, og det ville have været for fru Ono at læne sig over til både Ethan og Eliza - mine børn, der ikke ville kende en grøntsag (undtagen pommes frites), hvis den ramte dem i ansigtet - og hvisker: ”Giv ærter en chance."

Mine børn spiser grøntsager. Nu er det noget at "forestille sig."

Hvis du ligesom Ethan "Forestil dig en verden uden autisme" tager det første skridt. Overvej venligst en donation, der er fradragsberettiget til Autisme taler E-TEAM.

Mere om autisme

Autisme rokker huset
En ode til fødselsdagspigen gennem autismens øjne
Autisme: Du skal være med for at vinde den