Det kan ikke være let at være søskende til et barn med autisme. Men denne lille 6-årige pige klarer ikke kun situationen, hun er også en enorm kilde til støtte. Hun er lyset i hendes brors liv, og for det er han så meget taknemmelig.
Mine børn har 16 måneders mellemrum. Med Ethan, vores førstefødte, forsøgte vi - og havde det sjovt at prøve, for fanden - i fem måneder, før vi ramte jackpotten. (Du vil måske styre uden om værelse 901 på CuisinArt Resort i Anguilla.)
Da Ethan var 6 måneder gammel, blev vores datter Eliza undfanget, bogstaveligt talt på min 40 fødselsdag. (Klæbrig og træt, men alligevel helt sand.) Stadig ammer Ethan og med kun en nyligt returneret månedlig cyklus under mit bælte (billedligt talt, ikke bogstaveligt talt), var jeg overbevist - og endnu vigtigere, overbevist min mand - om at der ikke var nogen måde “vi” kunne blive gravid på hurtigt. Berømte sidste ord.
Den perfekte gave
Min graviditet blev bekræftet på alle tiders mors dag. Hvem vidste, at en graviditetstest ville være den perfekte gave? På det tidspunkt af min anden graviditet var Ethans udvikling lige i mål, og alligevel græd jeg og følte mig skyldig, at en ny baby på en eller anden måde ville ændre den uudtalte "Mommy og Ethan alene-tid" kontrakt, jeg havde med min søn.
Fødselsdagspigen
Eliza blev 6 år den 23. januar (1-2-3). Ethan var som altid ved hendes side og sang og spillede "Somewhere Over the Rainbow" til hendes ære. Mens Ethan har fuld tale-og et væld af ord på fire bogstaver takket være Eminem og Prince-har han en gave mere, han vil have at give sin søster, som jeg som mor har taget mig den frihed at belyse, da han har for travlt med at komponere sit næste store symfoni. (Når det sker, har han titlen det "Penis Poop." Suk.)
Et brev fra Ethan
Til min kære søster i anledning af hendes 6 års fødselsdag,
Du reddede mig. Bogstaveligt talt reddede du mig. Den dag, mor og far bragte dig hjem fra hospitalet, er den dag, jeg lukkede helt ned. I det væsentlige tvang din ankomst dem til at indse, at min udvikling ikke var, hvor den skulle være, og de ringede til Early Intervention -tjenester. Uden dig, hvem ved, om de ville have holdt op med at lytte til alle, der sagde, at jeg "bare var en dreng, og drenge udvikler sig i et langsommere tempo." (Mere berømte sidste ord.)
Du ved det måske ikke, men fra dag ét har du været min fortaler, min beskytter, min lærer, min redder, min helt. Min lillesøster efter fødselsordre... en kæmpe tilstedeværelse i min verden.
Vi har to forskellige styrker: Jeg er mere musikalsk, du er mere atletisk. Jeg kan godt lide computere, du kan lide bøger. Jeg kan godt lide pirater og soldater, du kan lide prinsesser og Barbie. Vi har ikke et konventionelt forhold. Men sammen er vi en meget stærk kraft. Vi fuldender hinanden meget. Yin og yang. Vi er for altid et hold. Vi er E-teamet.
Nogle gange ved jeg, at du ærgrer dig over den opmærksomhed, som min musik og autisme skaber, og jeg vil have, at du ved, at jeg forstår. Jeg hører dig fortælle mor og far, at du vil være i fjernsynet... at du vil blive interviewet til avisen... at du vil være på YouTube. Eliza, du behøver ikke at være på tv for at alle kan se, hvor talentfuld, speciel og unik du er. Du er allerede en stjerne. Du er min stjerne. Du er også mor og fars stjerne.
Du er smuk, Eliza, og ikke kun fordi du har blondt krøllet Shirley Temple -hår og blå øjne, der får folk til at stoppe i deres spor. Det er bare dit ydre. Din sande skønhed er det, der er indeni, for det er dit hjerte og sind, der får alle, du møder, til at blive forelsket i dig.
Du er venlig, tankevækkende og klog langt ud over dine år. Du er en af de sjældne mennesker, der er tændt indefra. Du er den første til at hjælpe en ven, der er såret; Med et venligt smil og et venligt ord lindrer du deres fysiske eller følelsesmæssige smerte. Du er hurtig til at tilgive lidt. I stedet for at modtage materielle fødselsdagsgaver fra dine venner, bad du om, at de skulle bringe en købmand ind pose med ikke-letfordærvelige madvarer, så du kan donere dem til det lokale spisekammer for at hjælpe de mindre heldig. (Kom til at tænke på det, er du sikker på, at vi deler det samme DNA?)
Når dine venner spørger, hvorfor jeg er "anderledes", forsøger du at uddanne dem og søde siger: "Min bror har autisme og nogle gange hans hjerne bliver forvirret. ” Det er dig, Eliza, mere end nogen anden person i denne verden, der har været med til at gøre mig mere typisk. Hvem har været med til at gøre mig mere nærværende i denne verden. Hvem har givet mig lyst til at interagere med andre. Som har givet mig en selvfølelse, en sans for sted og en sans for humor. Du får den virkelige verden til at se så sjov og indbydende ud, at du hjælper med at føre mig ud af mit sindsmørke og ind i lyset. Jeg kan se, at din verden er et vidunderligt sted, simpelthen fordi du er i den, og det er også dér, jeg gerne vil være.
Din tålmodighed kender ingen grænser. Når jeg bliver sur, tager du dine hænder og vikler dem om mit ansigt og siger: "Det er OK Ethan, du vil være ok." Når jeg gør noget godt, vikler du dine hænder om mit ansigt og siger: ”Godt arbejde, Ethan! Jeg er så stolt af dig!" Når jeg udtaler et ord forkert eller siger noget upassende, vikler du dine hænder om mit ansigt og siger: ”Nej, Ethan. Sig det sådan. " Og jeg elsker det hele, fordi jeg ved, at du vil det bedste for mig, og din støtte kommer fra hjertet. Forhåbentlig ved du, hvor stolt du gør mig, som det fremgår af mine klapper på første række og jubel på din ballet- og gymnastikoplæg. Når du danser til min klavermusik, får du mit hjerte til at synge!
Dine lærere er forbløffet over din dybde af empati, og de fortæller det hele tiden til mor og far. En dag spurgte din lærer din klasse: "Hvad er du taknemmelig for?" Mange børn nævnte et fjernsynsprogram eller et kæledyr. Du svarede: "Min bror." Ved mere end én lejlighed har du forladt visse ekstra-læreplaner i tårer, for mens du fik et klistermærke, havde læreren ikke et ekstra klistermærke, som du kunne give mig til hjem.
Nogle gange føler jeg mig skyldig i, at jeg ikke er den gennemsnitlige, typiske "typiske" bror. Men det trøster mig at vide, at du altid vil have venner som Lulu og Raya og CiCi og Marin, åndssøstre, med hvem du deler "brødre med forskelle." Vær sikker på at alle os "brødre med forskelle" elsker vores søstre lige så meget som du elsker os. Vi har bare forskellige måder at udtrykke vores kærlighed på.
Selvom jeg ved, at en fødselsdag traditionelt er en tid til at modtage gaver, bør du vide, at mor og far også gav mig en gave. Den gave kom for seks år siden - og hver dag siden - og den gave er dig. At have dig som min søster er virkelig den største gave - og den største terapi - af alle. Jeg elsker dig, Eliza!
Din kærlige bror,
P.S. Mit værelse er stadig uden grænser for piger (undtagen mor), så hold dig væk.
Mere om autisme
Autisme: Det er svært at bryde op
Autisme: Du skal være med for at vinde den
Hvilken udgang til autisme?
