Obě matky dětí, které trpěly kraniosynostózou, což je stav, kdy se desky lebky novorozence spojily příliš brzy, Summer a Shelby proměnily svoji zkušenost ve svou příčinu.
Prostřednictvím medvědů Cranio Care Bears tyto maminky nabízejí nekonečné množství podpory dalším rodinám, které procházejí procesem Craniosynostosis, včetně jejich slavných balíčků péče!
Co je kraniosynostóza?
Je pravděpodobné, že jste o kraniosynostóze nikdy předtím neslyšeli - ve skutečnosti je pravděpodobné, že ani váš pediatr tento vzácný stav nezná. Rodinám, které čelí kraniosynostóze čelem se svým novorozencem nebo kojencem (přibližně 1 z každých 2 000 dětí se narodí s kraniosynostózou), je to velmi skutečné a velmi děsivé diagnóza. Podle CranioKids, web podpory pro rodiny dětí s kraniosynostózou a organizaci, která přinesla Medvědi Cranio Care spoluzakladatelé, Summer Ehmann a Shelby Davidson, lze kraniosynostózu popsat takto:
"U [typického] dítěte není lebka pevný kus kosti, ale několik kostěných desek oddělených vláknitými stehy." Tyto stehy umožňují lebce expandovat s růstem mozku a nakonec se spojí a vytvoří pevnou lebku. [Pro děti s tímto onemocněním] Kraniosynostóza je stav, při kterém se jeden nebo více těchto stehů předčasně spojí a způsobí omezený růst lebky a mozku. “
Přestože přesná příčina kraniosynostózy není známa, některé případy mohou být spojeny s genetickou poruchou a in ve většině případů diagnóza také vede k chirurgickému zákroku, který se používá k otevření lebky dítěte, aby bylo možné normální růst. Včasná detekce a chirurgický zákrok je nejlepší léčbou případů kraniosynostózy, aby se zabránilo trvalému poškození mozku, který nemá prostor růst.
S vizí pro miminka na druhém konci světa je to další maminka, kterou je třeba obdivovat Maminky s příčinou: Odesílání snů do Ghany >>
Seznamte se s létem a Shelby: Matky medvědů Cranio Care
Obě maminky dětí s Craniosynostosis, Summer a Shelby, mají syny, kteří jsou nyní na druhé straně svých kranio operací.
Summerův syn Brentley se narodil v červnu 2010. Po komplikovaném diagnostickém procesu, který zahrnoval několik nesprávných diagnóz, CT vyšetření a nakonec nátlak od Léta, aby přehodnotil své skeny poté, co provedl nějaké sama zkoumala online, Brentley byla odhodlána mít extrémně vzácnou formu kraniosynostózy zvané Frontosphenoidal, což byl teprve šestý diagnostikovaný případ celosvětově. Ve věku něco málo přes čtyři měsíce měl Brentley operaci v Denverské dětské nemocnici a letos v létě oslaví zdravé třetí narozeniny.
Anthony nebo AJ, jak je láskyplně známý jako Shelbyho syn, přišel ke své diagnóze kraniosynostózy jiným způsobem - narodil se v lednu 2009, jeho rodiče si všimli hřebene podél jeho lebky, což vedlo k jeho diagnostice a operaci v devíti měsících u Seattle’s Children’s Nemocnice. "Nejprve jsem plakal," říká Shelby o tom, že viděl AJ poprvé po operaci. "Vypadal tak odlišně." Vepředu už neměl úzkou hlavu, bylo to pěkné a kulaté! “ Když právě oslavil své čtvrté narozeniny, zkušenosti AJ pomohly inspirovat Shelbyho vizi pro Cranio Care Bears. Říká: „Poté, co náš čas v Children’s skončil, slíbil jsem, že nikdy nenechám další rodinu, aby si tím musela projít sama.“
Začátek přátelství... a charity
A Shelby tento slib dodržela a mentorovala další rodiny kraniosynostózy, které potřebovaly podporu při diagnostice a operacích, a to jak lokálně (v Seattlu), tak online, a tak se setkala s Summer. Odtamtud se příběh Cranio Care Bears stane příběhem „placení dopředu“. Shelby poslal balíček péče na máma v Nebrasce na nadcházející operaci jejího syna a tato žena zase jednu poslala Summer před Brentley chirurgická operace. V tu chvíli se zrodila vize pro Cranio Care Bears. "Začalo to naplno," sdílejí Shelby a Summer.
Nyní společnost Cranio Care Bears zasílá rodinám s dětmi s diagnózou kraniosynostózy 70–80 balíčků péče před a po operaci. Každý balíček péče obsahuje položky, které jsou uklidňující a užitečné pro rodiče a děti, aby je vydrželi dlouhé schůzky se specialisty, nespočet CAT skenů a čekací doba během vícehodinové kranio operace.
Balíčky často obsahují ručně vyráběné přikrývky, hračky přiměřené věku, občerstvení pro maminky a tatínky a uklidňující CD ukolébavku k přehrávání v nemocnici. Summer a Shelby často upravují balíčky pro děti, které jsou starší, když mají operaci — každá krabice je ručně vybírána a ručně balena zakladateli.
Cranio Care Bears jde nad rámec balíčků péče. Dobrovolníci také ručně vyrábějí na zakázku modlitební řetězy poslat rodinám, které o ně požádají, rozesláním 700–900 modlitebních odkazů každý měsíc s povzbuzujícími výroky a motivací pro rodiny, které jsou na začátku své cesty kraniosynostózy. Shelby a Summer navíc nabízejí rodinám, které žijí lokálně (Seattle a Denver) individuální podporu před, během a po operaci svého dítěte. "Osobně jsme se zúčastnili 24 operací," sdílejí. "Nabízíme také podporu prostřednictvím e -mailů, textových zpráv a telefonních hovorů [pro rodiny] po celém světě."
Šíří slovo rodinám Cranio
Zatímco balíčky péče a podpora pro rodiny jsou na prvním místě v seznamu medvědů Cranio Care, povědomí o kraniosynostóze je také vysokou prioritou pro Shelby a Summer. "Jedním z našich největších snů je, aby letáky Cranio Care Bears byly všude na klinikách pro kraniový obličej a v ordinacích pediatrů," říká nám Shelby. A jakmile rodiny dospějí ke své diagnóze kraniosynostózy, doufají, že si dobře uvědomují podporu, která je jim prostřednictvím Cranio Care Bears k dispozici. "Máme spoustu rodin, které požadují balíčky po operaci a říkají, že si přejí, aby o nás věděly před operací." Je vždy těžké vědět, že mohli mít naši podporu, ale nevěděli, že to tam je. "
jak můžeš pomoci
Cranio Care Bears vždy hledá položky, které by bylo možné přidat do jejich balíčků péče, a vy můžete najít průběžný seznam položek, které potřebují na svém webová stránka. Jedním z největších výdajů, kterým Cranio Care Bears čelí, jsou neustále rostoucí náklady na zasílání balíčků péče rodinám po celé zemi - pokud nemáte čas vyzvednout si balíčky péče, dary k přepravě jsou vždy vítány.
Všechny fotografie s laskavým svolením Cranio Care Bears
Více o chirurgii pro děti
Přestaň mě šikanovat! Kosmetická chirurgie pro děti
Potřebuje moje dítě operaci mandlí a adenoidů?
Připravte své dítě na operaci
