Wayne Brown po celá léta hodně přibral na váze, dostal předkus a byl tak unavený, že mohl pracovat jen pár dní v týdnu. Byl odkázán na specialisty, jen aby mu řekli, že je hypochondr. Poté mu byl na hypofýze nalezen nádor - měl vzácné onemocnění zvané akromegalie. Nyní napsal knihu a založil skupinu online podpory. Zde jsou naše Otázky a odpovědi s Brownem, autorem Sám v mém vesmíru: Boj se sirotčí nemocí v nesympatickém světě.
Akromegalie bolí fyzicky i emocionálně
Ví: Když jste zažili akromegalii na vlastní kůži, můžete vysvětlit, co je to za nemoc?
Wayne Brown: Lékařská odpověď je, že akromegalie je nadprodukce růstového hormonu, která, pokud ji nekontrolujete, může způsobit vážné zdravotní problémy, včetně dramaticky zkrácené délky života. Trpělivá realita? Akromegalie je onemocnění, které postihuje celého člověka. Jistě, existují fyzické problémy, jako je silná bolest kloubů, problémy s váhou, pocení a polypy, abychom jmenovali alespoň některé. Acromegaly má také velký vliv na psychickou pohodu pacienta. Mnoho pacientů se potýká s extrémními emocemi, když nemoc není pod kontrolou.
Příznaky akromegalie
SK: Mohl byste popsat příznaky a jak dlouho je máte?
WB: I když mi byla diagnostikována až v roce 2004, první symptom, který si pamatuji, byl v roce 1994, kdy jsem si začal všímat bolesti silného podkusu. Některá rána jsem se probudil s pocitem, jako bych šel s Mike Tysonem tři ringu do ringu. Také jsem dostával značnou váhu, ale to bylo odmítnuto stravovacími návyky. Můj otec umíral na rakovinu mozku, takže když jsem se staral o tátu, jedl jsem hodně rychlých jídel a spoustu zpracovaných potravin z bufetů a průchozích oken. Další příznaky, které jsem trpěl, aniž bych věděl, že mi roste vlastní nádor, zahrnovaly nadměrné pocení, moje ruce a nohy jako by rostly, karpální tunel, zdrcující pocit chroniky vyčerpání. Nejhorší pro mě však byly emocionální problémy. Cítil jsem, že nemám kontrolu nad svou náladou a nad tím, co mě vyrazí.
Správa akromegalie
SK: Kde jste nyní, pokud jde o vaše zdraví?
WB: Měl jsem operaci v květnu 2005 a nádor úplně zmizel po dobu devíti měsíců. V současné době jsem na medikamentózní terapii, kde dostávám injekci jednou za 28 dní. Myslím, že právě teď jsem nejzdravější, jakou jsem kdy byl, protože se začaly objevovat příznaky, ale myslím, že je to částečně způsobeno léky a větší část je vědomí dobrého zdraví, dobrých možností a vášně pomáhat druhým na jejich cestě diagnostiky a léčba.
Skupina podpory pro lidi s akromegalií
SK: Proč jste založili skupinu podpory, Acromegaly Community Inc.?
WB: Jednoduše jsem hledal někoho jiného, s kým bych mohl mluvit, kdo by se mohl vztahovat k mým bolestem - skutečně oslavovat moje lékařská vítězství a vcítit se do mých porážek. V žádném případě jsem nečekal, že z toho vybuduji charitativní organizaci, ale jsem neuvěřitelně hrdý, že jsme to mohli. Pomáháme lidem v celosvětovém úsilí zajistit, aby nikdo, kdo je dnes diagnostikován, nemusel trpět samotou a izolací, která přirozeně pramení z vypořádání se s pustošením vzácné nemoci. Jediné, co děláme, je snažit se zmenšit kruh - přiblížit pacienty svým blízkým, otevřenější komunikaci s jejich zdravotníky a podporu farmaceutické komunity.
Netrpět sám
SK: Co chcete, aby si lidé z vaší knihy odnesli?
WB: Myslím, že tato kniha je pro kohokoli a pro každého. Mluvil jsem s lidmi z různých prostředí, kteří ze čtení knihy odešli silnější. Nejen akro pacienti a jejich blízcí, ale také [lidé s] jinými vzácnými nemocemi, několik dalších „běžných podmínek“ a dokonce i lidé bojující se samotou závislosti. Zpráva je jednoduchá: Pokud jste pacient, který se zabývá zdravotním problémem, bez ohledu na to, jak se cítíte sami, je tu někdo, kdo se vcítí do vašeho boje. Jako pacienti se často cítíme blázniví, protože nikdo nechápe, s čím máme co do činění. Nejsi blázen. Jen hledej dál a najdeš někoho, kdo zná kilometry, které jsi ušel.
Více o akromegalii
Dr. William Ludlam ze švédského zdravotního střediska vysvětluje příznaky a možnosti léčby akromegalie.
Více o vzácných chorobách
Friedreichova ataxie: Abryannův příběh
Rakovina prsu u mužů
Colin Farrell o vzácné diagnóze svého syna
