Autismus: Jděte tudy - SheKnows

I přes mé opačné prosby a argumenty, moje děti-zejména moje 6letá dcera-mě informovaly, že nic a nikdo není dokonalý. I když to může být docela dobře pravda, neděle 2. června 2013 se přiblížila.

Související příběh. Poté, co bylo diagnostikováno mé dítě, jsem objevil své vlastní postižení - a to ze mě udělalo lepšího rodiče

Bylo tam 15 000 mužů, žen a dětí všech věkových kategorií, všichni v různých stavech bytí: odvážní nebo bázliví; vzrušený nebo znepokojený; sebevědomý nebo strach; ale pro všechny ty různé emoce nebyla ani jedna osoba z 15 000+ apatická, odstraněná, lhostejná nebo deprimovaná. Jak by mohli být? Příčina, která nás spojovala, byla příliš velká, příliš silná, příliš důležitá.

E-tým

Příčina byla autismus (samozřejmě), a tato událost byla 12. ročník Walk Now for Autism mluví Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Divize NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester, hostitel Walk, tento měsíc oficiálně otevírá své brány Centru pro autismus a rozvíjející se mozek v areálu Westchester Division.*

Z více než 15 000 návštěvníků si The E-Team, pojmenovaný podle mého 7letého syna Ethana z autistického spektra, nárokoval 50 z nich jako svých. Mezi nimi Ethanovi učitelé, paraprofesionálové, školní terapeuti/vedoucí, soukromí terapeuti, členové rodiny, noví přátelé a celoživotní přátelé, všichni přiveďte své děti, Michaelovy obchodní partnery, Ethanovy veřejné přátele ze základní školy (kteří si vytvořili vlastní tým) a nejzajímavější je, že čtyři z Ethanových School of Rock Fairfield, Connecticut spoluhráči z kapely ve věku od 12 do 15 let-všichni neurologicky typičtí-a jejich rodiče, doprovázeni a chodili s nimi jim/nám, jako projev solidarity nejen s Ethanem a autismem, ale věřím, že z úcty k Michaelovi a mě. Jak je zvykem E-Teamu, každý chodec E-týmu si oblékl identické bílé, červené a černé košile na míru s nápisem „The E-TEAM Rock Stars“ s logem School of Rock na zadní straně.

Možné zhroucení

Akce Walk Now for Autism Speaks probíhá s vojenskou přesností díky kolosálnímu úsilí Christie Godowski a Virginia „Ginny“ Connell, výkonná ředitelka společnosti Autism Speaks na Long Islandu a ředitelka Long Island, vývoj v terénu, resp. Jedinou chybou bylo, že Ethan, který hrál sólo na třech předchozích procházkách, byl nyní naplánován hrát na klávesy se svou kapelou School of Rock. Problém nebyl v tom, že už nebyl show pro jednoho muže-respektuje a ctí svou školu rocku spoluhráči z kapely a požehnaně naopak-obtěžovalo to spojení tepla a pořádku písní mu.

Ironie možného rozpadu Ethana na mě nebyla ztracena. Pokud by se Ethan měl zhroutit, jaké lepší místo než událost Autism Speaks, sakra*? Nikdo by nemrkl okem, kdyby nějaké dítě vrhlo záchvat vzteku; všichni jsme tam byli, udělali jsme to, koupili jsme si Xanax. Navíc, když se zúčastnilo tolik Ethanových učitelů a terapeutů, určitě kdybychom ho s Michaelem „nemohli rozmluvit“, jeden z nich určitě ano. Nakonec krize odvrátila. Nic, studenou vodu, slané preclíky a změnu pořadí skladeb nebylo možné opravit. Ethan trval na tom, že píseň „Wipe Out“ od Surfari, písnička z 60. let, poháněná rytmem, s vtipným úvodem do smíchu, bude poslední, aby dav mohl tančit. (A tančili, ano.)

Dokonalý úvod

Událost (hodinová jevištní prezentace, která vede k slavnostnímu přestřižení pásky začíná procházka) začalo jako vždy, se dvěma DJs z místní rozhlasové stanice jako Masters of Obřad. DJs trvali na tom, aby Ethan a jeho kolegové z kapely zaujali svá místa na jevišti, aby dodali svému vystoupení určité vzrušení a očekávání.

Když zastánci autismu a politici hovořili o důležitosti Autism Speaks a každoroční procházce, potichu jsem šel kolem poděkovat svým hostům, když jsem najednou slyšel DJ říkat: „Ethane, chtěl jsi představit něco ze svého ...“ Doslova, než mohl DJ říci další slovo, Ethan popadl mikrofon a řekl: "To jo. Hm… “Po několika dalších um, Michael (který byl na pódiu) a já (ze země) jsme na sebe zírali s nevysloveným výrazem Podívejte se na „svatý [hnůj]-co se teď děje“, aniž bych věděl, zda by Ethanův úvod mohl skončit dobře, přesněji řečeno Všechno.

Pak došlo k dokonalosti. Náš malý chlapík, který nebyl před třemi lety na stejném autismu jako Walk, si byl tak jistý sám sebou... tak sociálně nešikovný, ale přesto zpíval strašidelné ztvárnění ikonického „Imagine“ Johna Lennona... nyní plně ovládalo jeviště a více než 15 000 lidí v dav. Ethan pokračoval: „Opravdu představím„ svou kapelu “.„ S důvěrou, nadšením a hrdostí, Ethan ukázal (dovednost, kterou se musel naučit) na každého člena a začal: „Prosím, Mike (Chapin) bicí! Na vokálech, Andrew (Wasserman)! Na basu, Kevine (O’Malley)! A kytara, Jake (Greenwald)! A já jsem Ethan Walmark a hraji na klávesnici! “

Slzy mámy

Takže přemoženi emocemi při pohledu na mého syna na pódiu - o pět let nejmladšího člena kapely - takže šťastný, tak pod kontrolou svého těla, svého jazyka, své mysli, a tak zcela vhodný v myšlení, slově a listina. Když jsem byl obklopen tolika lidmi, kteří tento okamžik umožnili, a cítil se obklopen bezpodmínečnou láskou přátel a rodiny, propukl jsem v prudké, nekontrolovatelné vzlyky. (Vypadá to, že jsem si vybrala špatný týden, abych přestala používat voděodolnou řasenku ...)

V tom, co by se dalo nazvat poetickou spravedlností, stál po mé pravici Shari Goldstein, Ethanův soukromý logoped, který je s Ethanem od jeho 2 let; stálice v Ethanově životě, která mu doslova pomohla najít jeho hlas. Po mé levici byla Susan Panetta, jedna z mých nejdražších kamarádek, se kterou jsem spolu prožívala nejlepší a nejhorší časy. Sue, která vždy přesně ví, co je správné říkat a dělat... neřekla nic. Prostě mě jen objala a umožnila mi vychutnat si tento zvláštní okamžik, úplně sama, přesto obklopená 15 000 lidmi.

Po několika minutách jsem byl dostatečně klidný na to, abych objal, políbil a poděkoval všem s tričkem E-týmu, ať už to chtěli nebo ne. (Na rozdíl od mého syna, který má někdy menší potíže se čtením sociálních podnětů, ve skutečnosti sociální podněty umím číst, ale rozhoduji se je ignorovat. Téměř denně.)

Padesát lidí, spojených podporou E-týmu a autismu, mohlo fyzicky vidět a slyšet pokroky, kterých můj syn dosáhl, a to vše díky jejich hrdinskému a neúnavnému úsilí. Nejkrásnější pro mě však bylo, že jeden sedmiletý chlapec, jedno dítě, které mělo před čtyřmi lety potíže s větami a očním kontaktem a ovládáním těla, nyní dal druhým 14 950 lidem - matkám a otcům, dědečkům a babičkám, sestrám a bratrům a tetám a strýcům s rodinnými příslušníky z autistického spektra - naděje. A pokud to není o čem zpívat, tak nevím, co je.

*O centru pro autismus a rozvíjející se mozek v NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: Centrum pro autismus a rozvíjející se mozek je komplexní, nejmodernější institut věnovaný řešení naléhavých klinických potřeb jedinců žijících s poruchami autistického spektra a dalšími vývojovými poruchami mozku napříč jejich životnost. NewYork-Presbyterian Hospital, spolu s přidruženými zdravotnickými školami Columbia University College of Physicians and Surgeons a Weill Cornell Medical College, spolupracovala s New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) na založení Centra pro autismus a rozvoj Mozek. Centrum vedené Dr. Catherine Lordovou a umístěné v areálu nemocnice o rozloze 214 akrů v White Plains je zdrojem pro komunitní poskytovatele a rodiny. Pro více informací navštivte www.nyp.org/autism

Více o autismu

Nejlepší aplikace pro iPad pro děti s autismem
Vaše dítě má autismus: Co teď?
Pravda o lásce... a autismu