Učení, že se vaše dítě narodilo s vrozenou vadou, zdravotním postižením nebo život ohrožujícím stavem, rodičům nevyhnutelně zlomí srdce. Co se ale stane, když vaše vlastní rodina - z masa a kostí, která vám slíbila, že vás bude milovat bez ohledu na to - uteče opačným směrem?
Rodiče dětí s zvláštními potřebami podělte se o to, jak se naučili zvládat, a odborníci sdílejí tipy, jak postupovat vpřed.
Z mnoha důvodů se někteří členové rodiny mohou rozhodnout odstoupit ze vztahu s rodičem dítěte se zvláštními potřebami nebo - pravděpodobně horší - zůstat součástí jejich světa, ale přerušovat čas společně s hloupými, bezmyšlenkovitými a někdy neuvěřitelně bolestivými komentáři a otázky.
"Kdy dáte svého syna do domu?" jedna matka se ptá své dcery, s níž má dítě Downův syndrom.
"Podívej! Dokáže se uživit! Jde mu to prostě úžasně! “ říká dobře míněný příbuzný jiné matce dítěte s Downův syndrom.
Jane (ne její skutečné jméno) sdílí svou první zkušenost s bolestí, týdny poté, co se její syn narodil s Downovým syndromem. "[Moje matka] zavolala... a podělila se se mnou o to, že u ní měli program, kde se mohl naučit být školníkem." Prohlížela si tyto programy a řekla: „Protože se učím milovat [tvého syna]“.
Počátky chybných kroků
Co nutí člena rodiny žít na obzoru života krásného dítěte? Dr. Kay Seligsohn je personální psycholog pro Massachusetts General Hospital’s Program Downova syndromu. Více než 20 let pracuje s rodinami dětí se speciálními potřebami a sdílí některé teorie - a řešení.
Poukazuje na dva velké důvody, proč se rodina nemůže dotýkat toho, co rodič potřebuje-dobré úmysly založené na desítkách let starých znalostí a ano, někdy prostě obecná neschopnost být soucitná.
Zastaralé informace
"Oblast dětské psychologie je opravdu mladá," vysvětluje doktor Seligsohn.
"Pokud my jako profesionálové teprve začínáme skutečně chápat rozsah fungování u dětí se zdravotním postižením, musíte přerušit rodinu."
"[Rodinní příslušníci] často přinášejí do svého vztahu s vaším dítětem zastaralé znalosti." Úkolem rodiče dítěte s Downovým syndromem je vychovávat vaši rodinu, přátele a podpůrný systém, “radí.
Jak vychovávat rodinu
"Velkou zprávou je, že většina lidí." chtít být nápomocní, ale jsou zdrceni a nevědí jak, “zdůrazňuje doktor Seligsohn. "Příliš často máme od své rodiny očekávání, která nikdy nedáme jasně najevo." Důležité je být jasnými komunikátory. “
Dr. Seligsohn doporučuje při vzdělávání vaší rodiny následující:
- Poskytněte zdrojové materiály. Mohou to být knihy z výpůjční knihovny vašeho místního centra podpory (např. Většina asociací s Downovým syndromem je má) nebo, pokud váš rodinný příslušník není vášnivým čtenářem, mohou být užitečným zdrojem videa. Dr. Seligsohn doporučuje najít knihy, které se zabývají tématem obecně, a nikoli osobními účty, které se místo rozsahu možností zaměřují na podmínky jednoho dítěte.
- Buďte přímí. „Lidé potřebují svolení, aby byli přímí a přímí… a řekli:„ Můžeme si promluvit o typech pomoci, které by byly užitečné? “Říká doktor Seligsohn.
Příprava na bolestivé komentáře
Dr. Seligsohn poukazuje na to, že rodiny dětí se speciálními potřebami se často setkávají s podobnými bolestivými komentáři „přibalenými“ různé formy. " Doporučuje využít roky, kdy komentáře od rodiny, přátel nebo neznámých lidí přesahují rámec vašeho dítěte pochopení. "Máte ten luxus, že můžete používat mladší roky jako cvičný čas," říká.
Zamyslete se, než odpovíte
Jen zřídka je někdo připraven na bolestivou nebo neslušnou otázku nebo komentář, i když pravděpodobně trávíme týdny, ne -li měsíce poté, abychom přehodnotili, co bychom si přáli, a řekli jsme hvězdné odpovědi.
Otázky rodiče opravdu zaskočí, takže je důležité přemýšlet o tom, jak byste chtěli reagovat. SheKnows požádala doktora Seligsohna o zodpovězení běžné otázky, na kterou je bolestivé odpovědět: „Neexistují léky, které by zvládaly stav vašeho dítěte?“
Doktor Seligsohn říká, že než si odpovíte na bolestivou otázku, položte si dvě otázky:
- Mám tuto otázku s odpovědí důstojně? "Pokud je to prodavač s potravinami, nemají právo vědět něco o [vašem] dítěti," říká doktor Seligsohn.
- Chci na tuto otázku odpovědět? Nyní? Vaše dítě může být s vámi, nebo se budete chtít otázce věnovat do hloubky a nebudete mít čas.
Volba ne odpovědět
Pokud se rozhodnete, uděláte to ne Chcete -li odpovědět na otázku, Dr. Seligsohn navrhuje dva typy odpovědí, jejichž cílem je pomoci tazateli uvědomit si, že položil rušivou, nevhodnou otázku:
- "Ptáte se lidí, jaké léky užívají?"
- "To je velmi zajímavá otázka, kterou se zeptat zákazníka."
Když vás potřeba odpovědět
Osoba, která klade otázku, někdy potřebuje znát a porozumět odpovědi, například učitel ve škole vašeho dítěte. Pokud není načasování správné, „Připravte si dvouřádkovou odpověď [připravenou], která člověka poučí a pomůže mu porozumět,“ nabízí Dr. Seligsohn.
Pokud důkladná odpověď zabere více času nebo dáváte přednost odpovědi bez přítomnosti dítěte, navrhne doktor Seligsohn jednoduchou odpověď: „Opravdu chci odpovědět na tuto otázku, ale je to dlouhá odpověď. Můžeme o tom mluvit někdy v budoucnu? “ Pak se ujistěte, že jste se vrátili ve vhodnější dobu.
Nepoddajní příbuzní
Někdy členové rodiny „prostě nepodléhají svým očekáváním,“ vysvětluje doktor Seligsohn. "Jsou chvíle, kdy určití členové rodiny skutečně nedostanou privilegium znát vaše dítě [a] jsou určití členové rodiny, kteří nesnášejí rozdíly."
Například rodinný příslušník může očekávat, že se 4leté dítě bude chovat určitým způsobem, ale vaše 4leté dítě možná není na stejné úrovni. V takovém případě doktor Seligsohn doporučuje přímý přístup: „Můj 4letý je opravdu spíše 2letý, takže si myslím, že když na něj budete takto myslet, uděláte dobře.“
Někdy zacházejí členové rodiny příliš daleko. Ann (ne svým pravým jménem) má dceru s Downovým syndromem a vypráví, jak slyšela, jak si její tchán dělá legraci z dětí se speciálními potřebami. “Já nemohl věř tomu, co jsem slyšel... [myslel jsem si], to by mohla být tvoje vnučka, ze které si teď děláš legraci! Ten den jsem k němu ztratil větší respekt a nikdy ji nenechám jen s ním. “
Když se vše zdá být v pořádku
Rodiny často „vidí [naše dítě] jako tuto roztomilou malou holčičku, které se tak úžasně daří, tak proč bych potřebovala další pomoc?“ vysvětluje Christi, jejíž dcera má Downův syndrom. "[Vnímají, že moje dcera] vypadá skvěle, takže musíme mít vše pod kontrolou."
"Nevidí veškerou práci, terapeutické návštěvy, návštěvy lékaře, specialisty, výzkum, náklady atd." [hodnocení], schůzky [Individualizovaný vzdělávací plán], emoční zátěž potřebná k výrobě této „roztomilé maličkosti“ dívka.'"
Další matka, která požádala, aby nebyla jmenována, sdílí: „Někdy si myslím, že je jim to vlastně jedno znát pravdu, nebo mě neslyší stěžovat si, takže si myslí, že musí být všechno v pořádku a přestat ptát se. "
Dr. Amy Keefer je klinická psycholožka v Centrum pro autismus a související poruchy v Kennedyho Kriegerově institutu a pracuje s rodinami na emocionálních aspektech autismus.
"Rodinní příslušníci často věří, že jsou oporou, když minimalizují obavy rodičů o své děti," vysvětluje. "Rodiče však často mají pocit, že jejich obavy znehodnotili jejich rodinní příslušníci, což může vést k pocitu izolace a dokonce opuštění, když se s diagnózou vyrovnávají."
Dr. Keefer nabízí tipy pro postup vpřed:
- „Zkuste komentář, který druhou osobu nedostane do defenzivy, například:„ Chápu, že se mě snažíš uklidnit, když říkáš, že nevidíš potíže mého dítěte. Co však opravdu potřebuji, je někdo, kdo by jen poslouchal mé obavy a pocity. “
- Pozvěte klíčové členy rodiny na schůzky k terapii a hodnocení. "Někdy slyšení diagnózy a obtížných oblastí dítěte od odborníka může tuto poruchu legitimovat," zdůrazňuje doktor Keefer.
- Pochopte, že přijetí této diagnózy často vyžaduje čas. "Buďte ochotni dát členům rodiny čas na zpracování těchto informací a vyrovnat se s jejich vlastními pocity ohledně diagnózy," říká.
Nedorozumění vlastnostem ASD
"Někdy mohou být poruchy poruchy autistického spektra (ASD) jemné a obtížně rozpoznatelné během krátkých interakcí, jako jsou příležitostná rodinná setkání," zdůrazňuje Dr. Keefer. "[Tyto rysy] se také často zdají podobné obtížím připisovaným jiným problémům, jako je stydlivost, hyperaktivita, sociální nezralost, temperament a jazykové potíže." Pro členy rodiny proto může být obtížné rozpoznat, zda je přítomna ASD. “
Mohou přátelé nahradit rodinu?
Když je rodina více zraňující než užitečná, přátelé nemusí nutně zaujmout jejich místo, ale určitě mohou pomoci vyplnit prázdnotu, zejména přátelé, kteří procházejí podobnými rodičovskými zkušenostmi.
"Přátelé dětí s D jsou tak důležití, protože vědí, že když rozhodím rukama, nadávám a křičím:" Strýčku! ", To neznamená, že chci [nebo] potřebuji soucit," říká Jenn. "Vědí, že to neznamená, že nemiluji své dítě tak, jak je." Vědí, že potřebuji jen křičet, abych mohl pokračovat. “
Když ujištění upadne
"Alespoň pro mě [moji] rodinní lidé mi vždy říkají, že to bude lepší [a] bude to v pořádku," vysvětluje Jenn. "[Moje rodina si myslí] Potřebuji uklidnit." Moje „rodina“ s Downovým syndromem mi podává sklenku vína a říká: „[Cokoli procházíte] je na hovno.“
Christi poukazuje na přátele bez stejně podpůrné může být i dítě se speciálními potřebami.
"Moji přátelé se stali mou rodinou," říká. "Přátelé, kteří se ptají na její terapii, tráví s ní více času a projevují o ni opravdový zájem."
Cammie sdílí svůj přístup: „Uvědomila jsem si, že se na lidi nemůžu spolehnout pořád, ale můžu se spolehnout na Pána.“
Více o rodičovství dítěte se speciálními potřebami
Pozvěte mé dítě s postižením na večírek vašeho dítěte
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
Dávky a ne plánování budoucnosti pro dítě se speciálními potřebami
