Když byla Veronica Crowe mladou dívkou, často se cítila, že „zírala“ asi na 30 sekund, když zírala na televizi. Neviděla jasně obrazovku ani neslyšela zvuky kolem sebe. Doktoři si neuvědomili, že kouzla upírů jsou ve skutečnosti záchvaty, dokud Veronice nebylo 13 let když měla vážnější záchvat, navštívila neurologa a po měsících testování byla nakonec diagnostikována s epilepsie. Nyní ve 29 letech se natahuje, aby pomohla ostatním překonat překážky života s epilepsií.
Epilepsie neznamená omezení vašeho života
Veronica Crowe pracuje jako knihovnice v dallasské advokátní kanceláři. Poprvé plánuje nezávislou cestu do zahraničí. Jede do Itálie na své 30. narozeniny. Je to docela a
skok po ženě, která se po vysoké škole přestěhovala domů s matkou, se strachem, že ji v nemocnici přistane záchvat.
Crowe je jedním ze tří milionů Američanů žijících s epilepsií, chronickou neurologickou poruchou charakterizovanou opakujícími se nevyprovokovanými záchvaty. Vděčí za to své současné nezávislosti a štěstí
její podpůrná rodina a odhodlání najít správného lékaře. Chce inspirovat ostatní, aby převzali kontrolu nad svými vlastními situacemi a stali se obhájcem svého zdraví s lékařem
společenství.
"Nalezení správných léků odstranilo část strachu a dalo mi sílu věřit, že nepotřebuji někoho, kdo by mě neustále hlídal, abych mohl konečně žít život
nezávislý dospělý, “říká. "Teď jsem připraven cestovat, i kdyby to bylo nutné, sám." Dokud přijmu náležitá opatření, budu se sám cítit velmi bezpečně. “
Vybudujte podpůrnou síť pro informace a odvahu
Crowe zakládá vlastní podpůrnou skupinu a zvažuje postgraduální studium, aby se stala poradkyní.
"Založení podpůrné skupiny je pro mě důležité, protože jsem se s jinou osobou s epilepsií setkal až šest let poté, co mi byla diagnostikována," říká Crowe. "Kdybych znal někoho jiného."
ve své stejné situaci v těch raných letech bych se necítil tak abnormální a zmatený. Tento pocit nikdy úplně nezmizí, protože tolik lidí nerozumí záchvatům, takže ano
užitečné mít kolem sebe ostatní, kteří přesně chápou, čím procházíte. “
Všimněte si znamení: Děti, které „vyletí ven“, mohou potřebovat pomoc
Crowe se „vyklonila“, zatímco sledovala televizi, neslyšela ani nemluvila. Někdy jí maminka zavolala a rozzlobila se, když Crowe neodpověděl. Myslela si Crowe
ignoroval ji. Tato kouzla zírala na záchvaty, ale zůstala nediagnostikovaná, dokud neměla ve 13 letech větší záchvat a neprošla měsíci testování.
"Věděla jsem, že to není normální a nemělo by se to dít," říká o epizodách. "Byl jsem naštvaný, že moje matka nechápala, co se mi děje, ale nemohl jsem to vysvětlit."
něco, čemu jsem také nerozuměl. “
Crowe byl zpočátku léčen neurologem, který jí často měnil léky, ale Crowe nikdy neměl pocit, že by měl skutečný zájem pomoci jí dosáhnout „kontroly záchvatů“.
V 18 se ujala vedení. Našla specialistu na epilepsii, který ji léčil více než 10 let. Zlom nastal, když specialista navrhl Croweovi, aby se zapsal do klinického hodnocení nového
léky. Následoval úspěch; Crowe konečně měla kontrolu nad záchvaty a nezávislost, kterou hledala.
Najít kompetentního a chápajícího lékaře je důležité
Crowe je odhodlán inspirovat ostatní, aby převzali podobnou kontrolu nad svou zdravotní péčí a našli správná řešení.
"Epilepsie je matoucí a frustrující porucha a věřím, že pacienti potřebují specialisty, kteří budou naslouchat a budou mít na paměti své nejlepší zájmy, místo aby přecházeli z různých
léky pokaždé, když jeden nefunguje, “říká. "Specialisté mají více možností, jak pacientovi nabídnout, například klinické studie, stimulátor vagových nervů nebo chirurgický zákrok." Hlavní věc je
usilovat o svobodu záchvatů s minimálními vedlejšími účinky. “
Řekněte ostatním, co mohou od záchvatů očekávat
Crowe doporučuje mluvit o vašich záchvatech se svými blízkými a ostatními, se kterými trávíte čas. Většina lidí žijících s epilepsií má tendenci varovat lidi kolem sebe, co mají dělat, pokud ano
má záchvat, ale většina nedokáže přesně vysvětlit, co se stane, říká.
"Bohužel, když někdo poprvé uvidí, že máte záchvat, bude se bát a dlouho nebude odmítat věřit, že jste se" vrátili do normálu "," vysvětluje.
"Je důležité, aby to lidé věděli."
Obhájce vlastní zdravotní péče
Crowe doporučuje následující tipy, které pomohou ostatním s obhájcem epilepsie chránit jejich zdraví:
- Návštěva EpilepsyAdvocate.com jako výchozí bod pro zahájení výzkumu a nalezení podpůrné skupiny.
- Klást otázky. Nebojte se, že vaše otázka je hloupá nebo mimo základnu. Jen se ptám.
- Nebojte se vyhledat nového lékaře, pokud nejste spokojeni s odpověďmi nebo péčí, kterou dostáváte.
- Přineste svou rodinu a přátele do své sebedůvěry. Mohou vám nejen pomoci zvládnout vaši nemoc, v některých případech, ale mohou být také skvělými ozvučnicemi při procházení všeho, co existuje.
vědět. - Udělejte si vlastní průzkum.
- Nikdy se nevzdávej.
Epilepsie je skličující nemoc, ale je to tak umět být spravován a vy umět žijte plnohodnotný a šťastný život, pokud se staráte o své zdraví.
Více o epilepsii
- Průlomová léčba pro děti s epilepsií
- Léky na epilepsii mohou způsobit sexuální poruchy
- Syn Beckhams má epilepsii
