Dva rodiče z Oregonu se dostávají do titulků, když jsou nuceni učinit rozhodnutí, které by žádný z rodičů nikdy neměl dělat: Pokud by pokračovali léčba jejich nevyléčitelně nemocné dcery, nebo by měli nechat svou dceru zemřít doma, až bude příště dost nemocná, aby šla do nemocnice?
Pětiletá Julianna Snowhas prožila většinu svého života s nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění. Její rodiče, Michelle Moon a Steve Snow, nyní umožňují své dceři, aby se vyjádřila k tomuto dospělému rozhodnutí. Julianna trpí nemocí Charcot-Marie-Tooth, což je forma spinální svalové atrofie, která často zabíjí děti do 2 let.
Více:Maminka na návštěvě u svého nemocného dítěte zjistí, že jí cizinec zaplatil parkovací lístek
Moon a Snow se zeptali Julianny, když jí byly 4 roky, na její příspěvek ke kvalitě péče: Chtěla jít příště do nemocnice, když onemocněla, nebo raději zůstat doma a jít do nebe?
Prohlédněte si tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Michelle Moon (@julianna.yuri)
Na Moonův osobní blog zveřejnila úryvek z srdcervoucí konverzace se svou malou dcerou:
"Já: Julianno, pokud ti znovu onemocní, chceš jít znovu do nemocnice nebo zůstat doma?"
J: Ne nemocnice
M: I když to znamená, že půjdete do nebe, pokud zůstanete doma?
J: Ano
M: A víš, že máma a táta s tebou hned tak nepřijdou? Nejprve půjdeš sám.
J: Neboj se. Bůh se o mě postará.
M: A pokud půjdete do nemocnice, možná vám to pomůže se uzdravit a umožní vám to vrátit se domů a strávit s námi více času. Musím se ujistit, že tomu rozumíš. Nemocnice vám možná poskytne více času s mámou a tátou.
J: Rozumím. "
Tváří v tvář takové nemožné volbě se zdá, že tito rodiče udělali všechno správně. Strávili roky konzultacemi s lékaři. Moon říká, že rozsáhle zkoumala rozhodnutí o konci životnosti online. Moon vedla bolestivě upřímný rozhovor se svou nemocnou dcerou, kde vysvětlila Juliannině možnosti a zeptala se, zda rozumí důsledkům svého rozhodnutí.
A přesto svět stále nerozumí.
Poté, co na Facebooku explodovala zpráva o rozhodnutí Julianny, byla emocionální reakce dokonalých cizinců zdrcující. Rodičům Julianny se říkalo „naprosto nechutné“ za to, že dali tuto volbu do rukou mladé dívky, která možná ještě plně nepochopila koncept nebe. Někteří komentátoři zašli tak daleko, že řekli: „Rodiče by měli být zatčeni a uvrženi do vězení... a oni rozhodně nejsou způsobilí činit jakákoli rozhodnutí týkající se dobrých životních podmínek dětí. “
Ale zejména rodiče na druhé straně rodiče nemocných dětíZdá se, že ví, odkud pochází Měsíc a Sníh. Je to tak neuvěřitelné, jak se zdá, že to umožňuje pětiletému dítěti odmítnout další léčbu-léčbu, která může pouze způsobit bolest a utrpení a prodlužují špatnou kvalitu života - příznivci věří, že by mělo být umírající přání Julianny poctěn. Jeden z komentátorů vysvětlil: „Kdyby to bylo moje dítě, udělal bych totéž - nedej bože, možná bych zašel dokonce tak daleko, abych nenechal své dítě snášet mučivou smrt.“
Více: Maminka vzbuzuje naději pohyblivou fotografií dcery bojující s rakovinou
Nikdo z nás neví, jak bychom reagovali v kůži těchto rodičů. Ale víme, že Juliannini rodiče jsou odvážní. Vše, co vidíme, je několik úryvků ze zpráv, které nám říkají, že dva rodiče se rozhodli nechat svou koncovou dceru rozhodnout, jak ukončit svůj život. To, co nevidíme, jsou roky vedoucí k tomuto okamžiku, roky bolestivé a často neúčinné léčby, kdy dva rodiče byli nuceni sledovat, jak jejich dcera trpí.
Péče na konci života nikdy nepřestane být vášnivě diskutovaným tématem, kvůli kterému lidé pění v ústech. Ale možná důvod, proč se tolik hádáme o rozhodnutí jedné rodiny, je ten, že je to jednodušší než alternativa - tváří v tvář nepříjemné pravdě, kterou tento příběh přináší na světlo. Nemůžeme „nechat“ naše děti. Na chvíli jsou jen naši. A nikdo nemůže vinit Julianniny rodiče, že se snažili, aby jejich krátký čas byl smysluplnější.
Více: Buďte přítomni: Životní lekce od maminky žijící s nevyléčitelnou rakovinou
