Počet dětí se zdravotním postižením v USA se zvyšuje, takže dává smysl, že jich je více obrátit se na sociální média pro emoční podporu, nejnovější informace o výzkumu a ano, dokonce i datum plesu pro dospívající!
Datum plesu pro Rachel
Ve věku 19 má Rachel Slay neverbální formu autismus to jí ztěžuje spojení s vrstevníky. Zatímco tvrdě pracuje na tom, aby se spojila jinými způsoby, nikdy se nedostala na svůj středoškolský ples - dokud její matka neměla brainstorming.
"Ples se blížil a já jsem si držel mozek," říká Serrina Slay. "Zhasla žárovka a já řekl:" Dám to jen na Facebook! "
Serrina říká, že Facebook pro ni byl zachránce a pomohl jí spojit se s ostatními rodiči, kteří procházejí stejnými výzvami. "Na Facebooku jsem zjistila, že všechny naše příběhy jsou různé, ale nějak stejné," říká Serrina a dodává: "Jsem rodičem autistického dítěte již 19 let." Před Facebookem jsem se cítil tak sám. “
To, co se stalo po velkém datu plesu, předčilo Serrinina očekávání. Její místní noviny zachytily příběh a Serrina rychle uslyšela od dalšího teenagera, který toužil zažít ples. Nathaniel neměl
zvláštními potřebami, ale byl vyučen doma a nešel ani na ples.Pár měl noc nejlépe ilustrovanou fotografiemi, které její matka zachytila, než se pár vydal. "Její tvář vypráví příběh," říká Serrina.
Postižení na vzestupu
V květnu 2013 a nová studie Prezentováno na výročním zasedání Pediatrických akademických společností (PAS) ukázalo, že dnes má více dětí zdravotní postižení než před deseti lety.
Vzhledem k tomu, že více rodičů hledá zdroje, odpovědi nebo jednoduše emocionální podporu, sociální média dělají náš svět mnohem menším - k lepšímu i horšímu.
Serrina mluví o vzácných spojeních s jinými rodiči, kteří mají dívky s autismem, což je vzácnější statistika. "Matka z Filipín má dvě dcery a dokážeme si být navzájem velkou oporou." Kde jinde bych byl schopen potkat někoho, kdo prochází stejným bojem? “
Chtěl by typický teenager, aby její matka hledala ples na Facebooku? Nepravděpodobně. Ale tohle bylo jiné. Rachel není typický teenager a Serrina říká, že byla připravena na kritiku, protože věděla, že „někteří lidé si mohou myslet, že to bylo nechutné“.
Říká, že ani jeden člověk nezpochybnil její taktiku nebo motivy.
"Myslím, že pokud jsi nešel míli v kůži rodičů, kteří mají dítě se speciálními potřebami, ty ne." vězte, jak ty nejmenší věci, které si mohou užít, znamenají pro vás jako rodiče svět, “vysvětluje. "Zamysli se nad tím, jak je [Rachelin] svět denně omezený." Serrina připouští, že to úsilí pro ni bylo pravděpodobně stejně velké Rachel poznamenala: „Nikdy ji neuvidím kráčet uličkou, aby se vdala, ale bylo to trochu podobné to."
Facebook vede k „Vyznání“
Karen Wesley má tři chlapce ve věku 14, 17 a 25 let. "Můj 14letý je vysoce fungující Aspergerův [syndrom] s pěknou dávkou úzkosti," říká a "můj 17letý je PDD-NOS (pervazivní vývojová porucha, která není jinak specifikována)." Má také problémy s náladou, depresí a ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou). “
Karen začala používat Facebook v roce 2009 a říká, že jí významně pomohlo několik stránek zaměřených na autismus, včetně Deník matkyNapsal Jess Wilson. "Spojila mě stránka Diary." Blog Tanyi Savko „Teen Autism“ což mi přišlo nesmírně fascinující, protože syn Tanya je blízko věku mého středního syna, kterému byl také nedávno diagnostikován autismus. “
Pozitivní zkušenosti Karen na Facebooku nakonec vedly k jejímu vlastnímu blogu, Zpověď Aspergerovy matky, v roce 2009.
„Vyznání“ začalo jako způsob, jak se ventilovat a zvyšovat povědomí. "Opravdu jsem měl pocit, že moje rodina a přátelé neměli tušení, čím naše rodina denně prochází," říká Karen. "Chtěl jsem vzdělávat ostatní, aby [nesoudili] autismus z bodu nevědomosti."
Zpět na Facebook
V roce 2011 připojila Karen svůj blog její vlastní stránka na Facebooku, která má nyní téměř 3 500 lajků. "Velká část stránky je o humoru," říká. "Společně se smějeme, abychom neplakali." A někdy spolu jen pláčeme. “
Když byl objem žádostí o pomoc zdrcující, Karen začala používat funkci „tajné stránky“ Facebooku, která rodičům umožňuje ventilovat a klást otázky soukromě.
Karenova online spojení se stala tak osobní, že se osobně setkala s kolegy blogery a rodiči s dítětem z autistického spektra.
"Můj autistický papa-blogger-přítel má syna, kterému je ve spektru 6 let." Dokázal se setkat s mým synem kterému je nyní 17 a je ve spektru. Pro oba kluky to byl neuvěřitelný zážitek. Spojili se a šestiletý syn mého nového přítele mohl vidět mého syna jako skutečný, živý a vrstevnický vzor. “
Rady pro rodiče s novými diagnózami
Karenina rada pro rodiče s nově diagnostikovaným dítětem s autismem je jednoduchá: „[Zapojte se] do sociálních sítí na Facebooku, Twitteru a vyhledejte blogy napsané rodiči, kteří sdílejí vaši cestu. Množství informací, které najdete, je neocenitelné. “
Pinterest: „Lepší než Google“
Nalezení podpory online nemusí být pokračující dialog. Suzanne Perrymanová blogy a je aktivní na Pinterest.
Její 11letá dcera má mitochondriální poruchu, která zahrnuje generalizovanou epilepsii, cerebelární hypoplazii, renální tubulární acidózu a „pre-teen sassiness“, říká Suzanne.
"Sociální média spojují komunitu se speciálními potřebami jako celek," vysvětluje, "umožňuje rodinám navzájem se podporovat, zůstat aktuální s vědou, propojte se sociálně a sledujte důležité novinky týkající se obhajoby zdravotního postižení, schopností a příležitostí. “
Suzanne používá Pinterest shromažďovat produkty, informace o advokacii a oblíbené blogy.
"Nejdůležitější způsob, jakým Pinterest ovlivňuje můj život jako matky dítěte se speciálními potřebami, je použití Pinterestu jako mocného výzkumného nástroje." Lepší než Google, Pinterest je stále především kompilací zajímavých blogových příspěvků a platforem, “říká Suzanne. "Nejvíce mě zajímá, co" skuteční "lidé říkají k tématům, která mě zajímají, a co webové stránky mohou nabídnout."
Suzanne plní kreativní touhy své dcery často kombinací projektových nápadů s úpravami z jiných rad nebo projektových tipů.
"Někdy jsem použil jednoduché výtvarné techniky pro batolata a poté je spojil dohromady, abych vytvořil zajímavější umělecké projekty vhodné pro věkovou úroveň [mé dcery]."
Suzanne také používá Pinterest k výzkumu produktů pro svou dceru a její další děti. "Všechno od hraček do bazénu, adaptivních hraček a nástrojů, aplikací pro speciální potřeby a dalších." Piny Pinterest, které obsahují produkty, jsou většinou zkušenostmi z reálného světa s produkty, recenzemi a... jak jsou produkty používány, “vysvětluje.
Je přechod na sociální média výstřelek nebo využití silných hlasů, nápadů a zkušeností? Suzanne to zjednodušeně řekla: „[Sociální média] mohou poskytnout sílu obhájci hlasu, který mluví, mámě, která truchlí při hledání podpory a způsobu, jak zůstat v sociálním kontaktu, což nás činí šťastnějšími a silnějšími lidé."
Více o speciálních potřebách
Když rodiny selžou rodiče dětí se speciálními potřebami
Plánování budoucnosti dítěte se speciálními potřebami
Mimo povědomí o autismu: Vysvětlení autismu vašemu dítěti
