Lisa Ridgley, 36letá zpracovatelka půjček ve Fredericku v Marylandu, zachází se svými dvěma dcerami Emmou, 8 1/2 letou a Tatum, 6, stejně. Tatum má Williamsův syndrom (WS), genetickou vrozenou vadu charakterizovanou zdravotními problémy, včetně kardiovaskulárních chorob, zpoždění ve vývoji a poruch učení. Zhruba 30 000 lidí v USA má WS. Může to ovlivnit kohokoli. Děti s WS bývají sociální, přátelské a roztomilé, což platí zejména pro Tatum.
Jak můj 6letý šíří pozitivní energii
Lisa Ridgley, 36letá zpracovatelka půjček ve Fredericku v Marylandu, zachází se svými dvěma dcerami Emmou, 8 1/2 letou a Tatum, 6, stejně. Tatum má Williamsův syndrom (WS), genetickou vrozenou vadu charakterizovanou zdravotními problémy, včetně kardiovaskulárních chorob, zpoždění ve vývoji a poruch učení. Zhruba 30 000 lidí v USA má WS. Může to ovlivnit kohokoli. Děti s WS bývají sociální, přátelské a roztomilé, což platí zejména pro Tatum.
od Lisy Ridgleyové
jak bylo řečeno Julii Weingarden Dubinové
Když mé druhé dceři, Tatum, byly 4 dny, podstoupila operaci srdce, aby vyřešila to, co lékaři považovali za zúžení aorty, ale místo toho zjistila, že celá její sestupná aorta je abnormálně malá. Problém se srdcem vedl lékaře ke genetickému testování a v šesti týdnech byla Tatumovi diagnostikována Williamsův syndrom.
Tatumova aorta od dětství nerostla. Vždy měla vysoký krevní tlak. Pokud hraje venku a je unavená, jen si lehne na dlažbu. Je to její způsob, jak regulovat krevní tlak. Nebude se fyzicky tlačit. Její kardiolog nám neříká, abychom omezili její aktivitu, protože s rušným malým nemůžete. Nechováme se k ní jinak než ke své starší dceři Emmě.
Zařívá holka
Tatum je v běžné třídě mateřské školy s asistentem na plný úvazek. Děti ji milují. Byla vytažena ze třídy pro pracovní terapii, fyzickou terapii, speciální pedagogiku a řeč. Tatum příští rok školku znovu zopakuje.
Tatum miluje zpívání, skákání na trampolíně, plavání, hraní na pískovišti, chodení do parku a sledování Mickey Mouse a Dory v televizi. Za posledních šest měsíců začala mluvit v krátkých dvouslovných větách jako „Cereal, please“ nebo „Swim, prosím." Tatumovy rozumové schopnosti jsou nad její verbální schopnosti - rozumí mnohem více, než může komunikovat.
Moje malá holčička je šťastná, pozitivní, milující, pečující a dobře upravená. Je velmi společenská a všichni ji zbožňují. Pokud jste smutní, obejme vás a snaží se někoho zaujmout. Nebojí se, že by s ní bylo něco v nepořádku, protože si myslím, že neví, že s ní není něco v pořádku - nikdy bych jí neřekl, že něco není v pořádku.
S Tatumem mám skvělý vztah a ona je můj malý stín, ale někdy je to těžké, protože si nikdy nedám pauzu. Pronásleduji Tatuma, jako by byla batole. Navíc není naučená na nočník. Ale její chování je tak sladké, že to vynahrazuje.
Vědět, že Tatum znamená milovat ji. Je to náš malý sluneční paprsek a dotýká se mnoha životů. Pokud jste smutní nebo máte špatnou náladu, povzbudí vás a obejme vás a usměje se.
Tváří v tvář budoucnosti
Tatumovy největší výzvy kromě vývojových zpoždění souvisejí s jejím srdcem. V určitém okamžiku svého života nebude Tatumova aorta dostatečně velká, aby udržela její tělo. Lékaři se domnívají, že protože funguje dobře, není důvod dělat operaci.
Obávám se, že když Tatum potřebuje opravit své srdce, že lékaři nebudou schopni. Také se obávám, že děti k ní budou zlé, až vyroste. Ale nemohu se zabývat negativem nebo s ní zacházet, jako by byla trochu křehká, protože to vyvolá v Tatumovi strach. Nemohu strávit každý den zkamenělý nad jejími hodnotami krevního tlaku.
Vážíme si každého dne, který s Tatumem máme - přináší nám do života tolik radosti.
Moudrost mami
Vždy je na tom někdo hůř než vy. Jděte s proudem, buďte pozitivní a berte dobré se špatnými. Soustředíte -li se na dobro - je to jediný způsob, jak se obejít.
Více o zvláštních potřebách dětí a zdraví
Odpovídání na otázky týkající se vašeho dítěte se speciálními potřebami
6 způsobů, jak obhájit dítě se speciálními potřebami
Americké špičkové dětské nemocnice
