39letá Lisa Vieleová z Myrtle Beach v Jižní Karolíně hovoří o žonglování se třemi dětmi - jedním s mozkovou obrnou - a o tom, aby se každé dítě cítilo výjimečně.
podle Lisa Viele
jak bylo řečeno Julii Weingarden Dubinové
Před třinácti lety, po velkém těhotenství, jsem se stala matkou prostřednictvím nouzového císařského řezu. V té době jsem to nevěděl, ale srdeční frekvence mé holčičky během kontrakcí nekolísala. Poté, co jsem strávil čas na NICU v místní dětské nemocnici, navštívil několik lékařů a prováděl výzkum, bylo rozhodnuto, že moje krásná dcera Lizzy bude zpožděna. Lizzy byla hluboce mentálně postižená (PMD).
Přijetí pravdy
Lizzy má mozkovou obrnu (CP), nevyléčitelný a trvalý stav, který postihuje mozek. Lizzy má záchvaty a slintá, protože jí mozek neříká polykat. Celé měsíce jsem se odtáhl od všech. Byl jsem naštvaný a můj hněv se nakonec změnil v hrozný smutek. Cítil jsem se jako dcera, o které jsem snil a v kterou jsem doufal, že je mrtvá. Byl jsem tak deprimovaný. Moje manželství s mým manželem Damonem, středoškolským učitelem a fotbalovým trenérem, utrpělo. Měl jsem pocit, že jsem to nějak udělal.
Ale když se Lizzy ve 12 měsících začala usmívat, začal jsem se cítit jinak. Vyšla z nějakého silného léku na záchvaty a začala se chovat jako dítě. Nakonec jsem si začal říkat, že Lizzy je dokonalá a nechtěl bych ji jinak.
V roce 2002 se mi narodila další dcera Emily. Lizzy byly téměř 3 roky a byla naším dítětem „se speciálními potřebami“. Bylo pro mě těžké přijmout, že Emily splňuje všechny milníky, kterými Lizzy nebyla. Pokaždé, když Emily dosáhla milníku, který Lizzy nedosáhla, připadalo jí to jako rána do střeva. Život ale musel jít dál. Naučil jsem se ty milníky truchlit a jít dál.
V době, kdy se v roce 2007 narodil můj syn Jack, bylo Lizzy 8 a právě se naučila chodit. Cítil jsem se, jako bych měl dvě děti. Obě v plenkách, obě krmené lžičkou a obě v kočárcích. Nechodili jsme moc ven. Nemám tušení, kde se naše energie vzala.
Milující Lizzy
Jsem matka doma a rodičovský poradce CP Family Network, web, který má pomoci posílit rodiny CP. Damon je praktický táta-musí být, aby tato rodina fungovala. Naši dva mladší sportují a Lizzy s námi chodí na tréninky a hry.
Lizzy je šťastná dívka - miluje hudbu a tulení. Je na nás závislá 100 procent času. Dostáváme spoustu pohledů a otázek ohledně Lizzy - často na sebe upozorňuje tím, že hlasitě kvičí. Má záchvaty, které nejsou zcela kontrolovány léky. Nežvýká, takže všechna jídla musí být měkká a snadno se polykají. Je slepá, takže potřebuje pomoc s chůzí. Je většinou neverbální - i když nedávno řekla „mami“ - a stále je v plenkách.
Lizzy má ráda a potřebuje mít rutinu. Navštěvuje střední školu s upravenými hodinami. V 9:00 jde do školy a já ji vyzvedávám ve 3:00. Když přijde ze školy domů, zdřímne si na dvě hodiny a do 20:00 je zpět v posteli. Její pokoj je plný dětských hraček, které vibrují, svítí nebo hrají hudbu.
Lizzy možná neví, co se kolem ní děje, ale má srdce a potřebuje respekt jako každý jiný člověk. Lizzyin jazyk lásky je dotek. Objímání nebo zápasení, na tom nezáleží, miluje obojí.
Vidět radost
Jedna věc, kterou jsem se opravdu pokusil udělat se svými dalšími dvěma dětmi, je trávit čas s každým z nich, sám. Mým největším strachem je, že Emily nebo Jack vyrůstají a nenávidí mě, že jsem Lizzy věnoval veškerou pozornost a téměř žádnou. Emily a Jack se hodně naučili o životě „se zvláštními potřebami“. Více si uvědomují ostatní děti s potřebami. Nebojí se jich.
To mě hřeje u srdce víc než cokoli jiného. Vím, že by se za ty děti postavili. Moje děti se naučily trpělivosti a je to něco, co jsem se opravdu naučil, jen když jsem měl Lizzy. Cítíme se požehnáni, že máme Lizzy v naší rodině. Lizzy se za jejích krátkých 13 let dotkla více životů než já za téměř 40! Lizzy nás naučila soucitu, bezpodmínečné lásce a pochopení, že věci mohou být horší.
Moudrost mami
Vezměte život okamžik za okamžikem a spočítejte svá požehnání.
Přečtěte si více o dětech a zvláštních potřebách
Příběh mámy: Moje dcera má Williamsův syndrom
Rodičovství dítěte s postižením: Vítání dítěte v rodině
Rodičovství a autismus: Amyin příběh
