Lidé na Capitol Hill každý den lobují za příčiny, společnosti a kampaně. Občas vyčnívá jedna skupina, protože jejich vášeň vychází ze srdce - a z jejich životních zkušeností.
V červenci 2012 Národní společnost pro Downův syndrom (NDSS) spustila síť Downův syndrom velvyslanci - dobrovolní obhájci, kteří slouží jako styčníky mezi společností National Down Syndrome Society a jejich kongresovými delegacemi.
Zastřešující cíl Program NDSS Ds-Ambassador je spolupracovat s členy Kongresu na neustálém zvyšování povědomí, vzdělávání a obhajování řešení veřejné politiky, která prospívají komunitě Downova syndromu na federální úrovni.
"Když prosazujeme konkrétní legislativu, tito velvyslanci jsou tím bodem, proč by lidé měli přimět zákonodárce k podpisu zákona," vysvětluje Jon Colman, prezident NDSS. "Je to soudržná, profesionální skupina lidí, kteří jsou tu, aby posunuli naše věci vpřed."
Širším osobním cílem je, aby velvyslanci „měli hlubší vztahy s Congressionalem zástupci, kteří dělají klíčová rozhodnutí, “dodává Sara Weir, viceprezidentka pro advokacii a vztahy s pobočkami pro NDSS. [Rozvoj těchto vztahů znamená, že členové Kongresu] mají tvář s problémem, který je vášnivě zajímá. “
NDSS si klade za cíl růst sítě
Weir popisuje síť jako strukturovanou a cílenou.
"Lidé s Downovým syndromem mají zaneprázdněný život, ať už získávají finanční prostředky lokálně [nebo v národním měřítku]," vysvětluje Weir. "Je to něco velmi přizpůsobeného komunitě s Downovým syndromem a umožňuje to našim lidem smysluplnou a strukturovanou zkušenost."
S alespoň jedním velvyslancem v každém státě a celkově více než 120 velvyslanci dnes si NDSS stanovila cíl dosáhnout do roku 2014 535 velvyslanců. "Jsou naším hlasem na místě," říká Colman a uvědomuje si, že jejich cíl by znamenal mít jednoho vyslance pro každého senátora a zástupce.
O co jde
Dobrovolnický program pořádá obchodní setkání každý druhý měsíc a od dobrovolníků se očekává, že každý měsíc věnují jednu až dvě hodiny času.
Během „vypnutých“ měsíců, kdy neprobíhá žádná obchodní schůzka (která může být prostřednictvím konferenčního hovoru nebo webináře), velvyslanci absolvují různé úkoly, od práce po zveřejnění dopisu redaktorovi místně až po zajištění konkrétního umístění o tom, proč jsou určité právní předpisy tak Důležité.
Weir odhaduje, že přibližně 20 až 25 procent týmu velvyslanců představuje „sebeobhájce“, což je termín pro osoba s Downovým syndromem, která zdůrazňuje jejich vášeň pro advokacii jménem všech lidí s Downem syndrom.
Aby byly zprávy a materiály konzistentní a strukturované, poskytuje NDSS šablony a poskytuje každému velvyslanci nástroje, které potřebuje k provádění úkolů.
Kdo se může stát velvyslancem?
Krátká odpověď: Kdokoli. "[Mnozí] jsou zastánci rodičů, [máme] několik prarodičů a někteří jsou jen přátelé komunity, kteří chtějí udělat více pro lidi s Downovým syndromem," říká Colman.
"Když jste na kopci, neexistuje lepší hlas pro to, na čem pracujeme, než lidé s Downovým syndromem," dodává. "Nechceme nikoho odvracet, protože každý, kdo chce udělat více pro lidi s Downovým syndromem, je velmi v souladu s NDSS."
"Chceme, aby se zapojovalo stále více lidí," dodává Weir. "Je to rozhodně program, který se ujal a stal se základem toho, co NDSS ve [Washingtonu, D.C.] Každý může hrát roli v advokacii."
Více o Downově syndromu
NIH oznamuje registr pro osoby s Downovým syndromem
Neziskový film proměňuje fotoaparát u mladistvých s Downovým syndromem
Představení budoucnosti mého syna s Downovým syndromem
