Poté, co si přečetl blogový příspěvek od matky malé dívky, které byla odepřena transplantace ledviny na základě jejího mentálního postižení, se internet rychle zvýšil.
Pokračujte ve čtení, abyste zjistili, proč lékaři cítili, že není dobrým kandidátem a co se dělá pro to, aby se bránila.
Crissy a Joe Rivera jsou rodiči tříleté Amelie, která trpí vzácnou genetickou poruchou. Podle příspěvku na blogu od Crissy jim to bylo řečeno Amelia nemá nárok na transplantaci ledviny kvůli jejímu mentálnímu postižení a poškození mozku. Crissy tvrdí, že lékaři nebyli optimističtí, že by zákrok mohl někdy proběhnout v dětské nemocnici ve Filadelfii.
Wolf-Hirschhornův syndrom
Amelia se narodila se vzácnou genetikou postižení zvané Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhornův syndrom postihuje mnoho částí těla, přičemž většina pacientů vykazuje specifický vzhled obličeje, vývojová a mentální zpoždění, záchvaty a poruchy růstu. Amelia navíc trpí selháním ledvin a neočekává se, že bude žít déle než dalších šest až 12 měsíců, pokud nedostane transplantaci.
Ameliina máma a táta se posadili k lékaři, aby prodiskutovali transplantaci, a byli zděšeni, když lékař vysvětlil, že není způsobilá kvůli její „mentální retardaci“ a „poškození mozku“.
Crissy řekla, že jí doktor řekl:
Online rozruch
Crissy natáhla ruku přes online blog a slovo se rychle rozšířilo mezi upjaté zvláštními potřebami komunita a online petice Začalo. Problém se brzy začal objevovat na radarech rodičů všude.
Natalia, matka jednoho z nich, zuřila, když slyšela rozhodnutí nemocnice. "Jako matce dítěte s postižením je mi z toho špatně," řekla. "Tato malá dívka má celý život před sebou."
Jen z Kanady má za sebou historii práce se studenty se speciálními potřebami. "Pracoval jsem se studentkou, která měla to samé, co ona," řekla. "Byl krásný a milý a rád jsem s ním pracoval." Cítím štěstí, že jsem ho měl v životě těch pár let, co chodil na střední školu. Zemřel před několika lety a mé srdce se rozbilo. Často na něj myslím. "
Tvrdá realita
Shannon, matka jednoho a recepční na nefrologické praxi říká, že není úplně překvapená. "Pokud nemůžete projít psychologickým hodnocením, nemůžete získat ledvinu," vysvětlila. "Nezáleží na tom, jestli je to rodinný příslušník." Nejde ani o to, být na seznamu transplantací nebo kdo má přednost. Ve skutečnosti to závisí jen na vašem duševním stavu a na tom, zda si myslí, že jste schopni dále vzkvétat. “
Na čem opravdu záleží?
Všechno se scvrkává který je považován za hodného vážné operace, jako je tato, která bude po celý život pacienta vyžadovat specifické léky. Lékaři uvedli několik důvodů pro odmítnutí, včetně dotazování, kdo bude sledovat Amelii a dát jí léky poté, co její rodiče zemřou. Ale Jen, která na vlastní oči viděla radost a krásu postižených dětí, řekla toto: „Malé dívce v tomto článku jsou tři. Chlapci, kterého jsem znal se stejným syndromem, bylo 23 let, když zemřel. Byl to člověk jako kdokoli jiný. Stejně tak tato malá holka. “
Více o dětech se speciálními potřebami
Pravda o rodičovství dítěte se speciálními potřebami
Děti se zvláštními potřebami a sourozenci
Zajištění dětí se speciálními potřebami
