Děti vyrůstající se sourozencem, který má zdravotní postižení, mohou zažít okamžiky rozpaků, které jsou přirozené a nemusí nutně souviset s jeho sourozeneckým postižením. Ale pro ty chvíle, kdy jsou emoce svázány s postižením, veteráne sourozenci sdílejte rady pro rodiče, které vám pomohou s přípravou.
Někdy si říkám, jestli se moje dcera Emma jednoho dne nebude stydět za svého bratra Charlieho, který má intelektuální a vývojová zpoždění. Možná je to okouzlující způsob (pro mě!) Charlie pozdraví každého cizince jako starostu vesmíru. Možná je to jeho boj s chůzí, zpožděná řeč nebo nízký svalový tonus, který způsobuje neustálé slintání.
Samozřejmě, že mít Downův syndrom (jako u jakéhokoli zdravotního postižení) neznamená, že svou sestru uvede do rozpaků. Konec konců, sourozenci jsou odborníky na to, aby se nakonec navzájem ztrapnili.
Jak se ale jako rodič mohu připravit na okamžik, kdy se cítím trapně
dělá pramení z Charlieho různých schopností a pomáhá to mé dceři, a přitom uznává, že je v pořádku mít tyto pocity?Trochu perspektivy
"Všichni typicky se vyvíjející sourozenci prožívají chvíle rozpaků, pokud jde o jejich bratry a sestry s Downovým syndromem," říká Dr. Brian Skotko, spoluředitel Program Downova syndromu v Massachusetts General Hospital a spoluautor knihy Zapněte si pásy: Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters.
"Ale často to nemá nic společného s tím, že jejich sourozenec má Downův syndrom!" Myslím, že je důležité, aby si rodiče pamatovali, že rozpaky jsou součástí všech sourozeneckých vztahů. “
Když to je o postižení
"Ale příležitostně má zdroj rozpaků co do činění s Downovým syndromem," pokračuje Skotko. "A za těchto okolností si rodiče - a sourozenci - musí uvědomit, že je to v pořádku a že nejsou sami."
Skotko, Susan P. Levine a Rick Goldsteinovi dotazovaní sourozenci po celé zemia účastníků průzkumu 9 procent 9- až 11letých a 7 procent starších sourozenců přiznalo, že se obecně cítí trapně ze svého bratra nebo sestry s Downovým syndromem.
"Tyto pocity rozpaků jsou nejčastěji dočasné a bratři a sestry mají často problémy s vzpomínáním na tyto okamžiky po letech," říká Skotko.
Skotko se může týkat z první ruky. "Jednou mě během prezentace vyzvali, abych vyprávěl o epizodě trapnosti se svou vlastní sestrou Kristin, která má Downov syndrom." Trvalo mi docela dlouho, než jsem si vzpomněl, jak jsem se jako malý kluk cítil trapně, když mě požádal, aby jí ‚opravil culík‘, který se ve veřejném bazénu opakovaně rušil. Ne moje práce jako chlapa dělat vlasy mé sestře! Ale tyto epizody nyní vypadají humorně, když se mohu zpětně podívat s dospělejšími očima. Tyto každodenní výkyvy emocí v mládí vystřídají trvalé vzpomínky na hrdost a respekt. “
Skotko a Levine sdílejí rady pro sourozence Youtube.
Bratrovo nezapomenutelné dětství
Jonathan Isley je jedním ze tří synů rozhlasové osobnosti Charlotte v Severní Karolíně John „John Boy“ Isley. Jeho bratr Matty má Downův syndrom. Nyní vyrostli, tři bratři mají blízký vztah přerušovaný zábavnými vzpomínkami, které v té době nebyly tak zábavné.
S výhodou moudrosti a dospělosti, která může přijít jen časem, Jonathan souhlasil, že se podělí o některé ze svých nejmilejších (nebo nejnezapomenutelnějších) vzpomínky z dětství s Matty - stejně jako poučení - v naději, že rodičům pomůže vědět, co očekávat a jak nejlépe reagovat.
Scénář 1: Matty doma
"Matty je velmi nadšený, když máme návštěvníky, a vždy je chce pobavit a rozesmát," vysvětluje Jonathan. "Obvykle to bude znamenat, že bude skákat nebo tančit a vydávat hlasité, náhlé smíchy a lapající po dechu." Má také tendenci vítat lidi v našem domě tím, že schází po schodech v ničem jiném než ve spodním prádle (bere si po tátovi). Jsem si docela jistý, že tímto způsobem pozdravil každou dívku, kterou jsem kdy přivedl domů. “
Rada
"Spojte se pouze s lidmi, kteří mají tímto způsobem smysl pro humor." Pokud si nerozumí natolik, aby ocenili Mattyho v jeho komfortní zóně a ocenili jeho osobní značku hostingu, nemusím je také na první místo pozvat. “
Scénář 2: Matty na veřejnosti
"Matty prošel během našeho dětství fází, kdy se v restauracích choval špatně." Byl by hlasitý, křičel, dělal nepořádek a nikdy nemohl sedět. Prostě nikdy nepochopil koncept tichosti a respektu, “vysvětluje Jonathan.
"Kdybychom tam byli příliš dlouho, rozčílil by se a utekl." Někdy to byla nejlepší volba, protože kdybychom ho nenechali odejít, choval by se tak špatně, že by lidé sedící poblíž nás konfrontovali mou matku a řekli jí, aby ovládala své dítě.
"Jako dítě jsem se vždy chtěl těmto lidem postavit a vysvětlit, že Matty prostě nerozuměl... ale bál jsem se to udělat." Opravdu nechápal, proč musí být tichý a dobře vychovaný kolem cizích lidí. [Prostřední bratr] Michael a já jsme to pochopili a přestali, jakmile to rodiče pokárají. Na druhou stranu Mattymu trvalo mnohem déle, než zjistil, proč nemůžeme na veřejnosti vystupovat stejně jako doma. “
Rada
"Rozhodně jsem se naučil mít zvýšený pocit povědomí, když jsme vstoupili do určitých situací (jako jsou restaurace) a věděl jsem, že bude velká šance, že bychom mohli udělat scénu."
Tipy pro rodiče:
- Přineste aktivity, které pomohou udržet děti obsazené.
- Upozorněte servery na zvýšenou pozornost.
- Pomozte svým dalším dětem naučit se hledat způsoby, jak zabavit jejich stále neklidnějšího bratra nebo sestru.
- Dobré mravy praktikované v domě se mohou promítnout do situací mimo domov.
Scénář 3: Vytáčení 911
"Jednou z nejlegendárnějších Mattyho fází" špatného chování "bylo, když se naučil vytočit 911. Vždy ho fascinovaly automobily a myslím si, že si myslel, že vytáčení 911 zaručí jeho osobnímu policistovi doručenému přímo do domu auto připravené ke hře.
"Matty byl." velmi chytrý o tom. Dokonce přišel na to, že policie zavolá zpět, a tak uskutečnil hovor z telefonu v přeplněné ložnici a poté nechal telefon zavěšený, aby se zabránilo zpětnému volání. Důstojník by tedy musel být odeslán na naše místo a hrací doba byla zapnutá!
"Naštěstí všichni důstojníci nakonec pochopili... [ale] bylo velmi stresující, že se to stále opakovalo."
Rada
"Matty miloval vidět důstojníky a jejich auta natolik, že jsem začal pochybovat, že s tím někdy přestane." Ale jako u většiny ostatních fází i tato prošla. Myslím, že lekce je snažit se stále učit a vysvětlovat, aniž bychom ztratili víru, protože nakonec bude zpráva přijata a bude se pokračovat v další věci! “
Scénář 4: Útěk a vniknutí
"Vždy jsme Mattymu říkali únikový umělec." Bez ohledu na to, kolik zámků jsme dali na naše dveře, stále by našel způsob, jak se vymanit a toulat se po okolí. “
Rada
"Nejlepší, co jsme udělali, bylo poznat naše sousedy a seznámit je s Mattym." Nikdy nevíte, kdy může vstoupit do jednoho z jejich domů a budou muset vylézt ze sprchy, zabalit se do županu a přivést ho zpět domů (ano, opravdu). “
"Každý, kdo potká Mattyho, ho absolutně miluje a udělal by cokoli, aby ho ochránil," říká Jonathan. "Je však velmi důležité oslovit ostatní ve vaší komunitě, aby vám mohli pomoci, když to budete potřebovat!"
Více o Downově syndromu
Alternativní terapie pro děti s Downovým syndromem
Přiznání maminky: Vidím jen Downův syndrom
Diagnóza Downova syndromu: Najděte podporu, ne propagandu
