Až mé dceři bylo 7 let, byla jí oficiálně diagnostikována celiakie po letech boje se zdánlivě „tajemnou“ nemocí. Jak jste možná uhodli, autoimunitní porucha nejčastěji spojená s bezlepkovou dietou byla stěží první věcí, kterou doktor přinesl. Jakmile však byla stanovena oficiální diagnóza, poté, co byla Laurenova biopsie pozitivní, se celý náš život zásadním způsobem změnil.
Lauren od té doby žije bez lepku.
Lauren se narodila v roce 2002 a byla zdravé dítě, batole a předškolák. Měla však několik příhod, které nebyly nikdy vysvětleny, když byla docela malá - dostatečně malá na to, aby plakala a zůstala vzhůru, ale nedokázala nám přesně říct, co se stalo. Několikrát šla na pohotovost s těžkou bolestí břicha, ale nikdy jsme nedostali odpověď co ji trápilo. Jediná věc, která mi v tuto chvíli bránila hledat další odpovědi, byla skutečnost, že tyto incidenty byly velmi izolované, zdálo se, že nesouvisí s akutním onemocněním a nepřestávaly ji trápit.
To vše se však změnilo, když nastoupila do školky. Rok začal dobře, ale zhruba za měsíc mi zavolala školní sestra, aby mě informovala, že Lauren bolí žaludek. Nic vážného, nic vážného, ale dost špatného na to, abych se vrátil ze školy. Žádné zvracení, žádné změny stolice, jen vágní, přesto bolestivá bolest břicha.
Více: Nechal jsem svou 10letou dívku navoskovat obočí, aby utišila tyrany
Školní sestra pro nás nikdy neměla žádné návrhy - její obvyklá otázka byla: „Co chceš, abych udělal?“ Po u několika z těchto epizod jsem začal mít podezření, že se děje o něco více, než se objevilo na povrch. Ano, děti často bolí břicho a často jsou to právě ony - bolesti žaludku - ale někdy je za nimi vážný důvod.
Vyšetřování problému
První návštěva lékaře byla zcela neproduktivní. Věřil, že pokud to není stres nebo nervy, že může trpět nesnášenlivostí laktózy, navrhl jí, aby šla na bezlaktózovou dietu a zjistila, zda došlo ke zlepšení. Svědomitě jsme jí úplně sundali mléčné výrobky a představovali si zlepšení, ale zhruba po měsíci si dál stěžovala na bolest žaludku. Takže jsme se vrátili k doktorovi.
Zdálo se, že tentokrát to vzal trochu vážněji. Odebrali rentgenové snímky břicha a provedli spoustu krve. Test za testem se však vrátil do normálu. Nasadil ji na Zantac, protože si myslel, že může mít kyselý reflux, a tak jsme to několik měsíců zkoušeli - nakonec zavrhli jsme tu představu, protože i když to zpočátku vypadalo, že to pomáhá, po chvíli jsme si uvědomili, že to bylo jen přání myslící.
Nakonec, po měsících zkoušek, omylů a náhodných lékařských testů, které nic nepřinesly, jí lékař navrhl ještě jeden krevní test - panel pro celiakii. Souhlasil jsem, i když jsem neměl ponětí, co je to celiakie. Nezněl optimisticky, že to byla odpověď, ale doufal jsem, že na odpověď přijdeme o několik týdnů později, až se výsledky vrátí „mírně zvýšené“.
Získání diagnózy
Byli jsme odesláni k dětskému gastroenterologovi asi hodinu odtud do velké dětské nemocnice s názvem Children’s Mercy. Do této doby byla Lauren v první třídě a já jsem čekal své čtvrté dítě, které mělo přijít na Štědrý den. Tato doktorka také nezněla, jako by čekala, že se vrátí pozitivní na celiakii, ale chtěla opakovat krevní testy, aby to vyloučila. Lauren opět musela snášet odběr krve, ale tentokrát jsme čekali jen týden.
Více: Neopovažuj se říct malé dívce, které plavky zakryjí její nedostatky!
Když telefonát přišel, byl jsem docela veselý - opravdu jsem nečekal, že Laurenin test bude pozitivní, takže ano bylo docela překvapené, když mi sestra v telefonu řekla, že její výsledky skutečně svědčí pro celiakii choroba. Testem byla tkáňová transglutaminázová protilátka třídy IgA, známá také jako tTG IgA. V této laboratoři by měl být výsledek u pacientů bez celiakie pod 20 let-její přes 100. "Ach," řekl jsem s nádechem intenzivního smutku. V žaludku jsem pocítil záchvat - zavřel jsem oči.
Chtěl jsem diagnostiku, chtěl jsem vědět, že něco není v pořádku, něco, co bychom mohli napravit - ale zprávy byly stále rána. Dala mi vědět, že zatímco krevní test byl krok správným směrem, měli bychom přesto naplánovat biopsii pro 100procentní potvrzení. Bylo to naplánováno na následující týden, kdy jsem byla v 9. měsíci těhotenství - týden před Vánoci.
Přijetí
Jakmile jsem dostal ten telefonát, věděl jsem, že má celiakii. Věděl jsem, že biopsie bude pozitivní, a byla - měla mikroskopické poškození klků v žaludku a tenkém střevě. Toto poškození bylo způsobeno tím, že její tělo reagovalo na lepek v potravinách a poškodilo se - proto je celiakie známá jako autoimunitní onemocnění. Chtěl jsem, aby měla biopsii, abychom mohli mít zdokumentovaný důkaz, který bude mít vždy v záznamech, a doufejme, že pomůže s dodržováním předpisů, jak bude starší. Byl to snadný postup - nejhorší na tom byl IV - a bylo hotovo za pár minut.
Více: Pokud vaše dítě komiksy nebaví, postupujte takto
Začal jsem zjišťovat, co znamená bezlepkový, a zpočátku jsem byl rozhodně ohromen. Všechna její oblíbená jídla obsahovala lepek - krekry, pizzu, makarony, zlaté rybky a Pringles. Zajímalo mě, co bude jíst. Trvalo hodně přehodnotit jídlo z každé strany, než pro ni postupně začala normalizovat bezlepkovou dietu. Nahrazujeme bezlepkové položky, jako jsou těstoviny a pizzové krusty, když něco takového chce, ale také se snažíme zdůraznit potraviny, které jsou přirozeně bezlepkové, jako je ovoce a zelenina.
Moje bezlepková dívka
Byla to dlouhá cesta, ale upřímně se také zdá, že vždy byla bez lepku. Objevili jsme všechny druhy skvělých nových receptů a každý den existuje více etiket potravin, které prohlašují obsah bez lepku a do toho se dostávají také místní a národní řetězce restaurací akt. V nedalekém městě je dokonce pekárna a restaurace, jejíž celé menu a zařízení je bezlepkové.
Více: Maminky mají své kalhotky zkroucené přes polstrované podprsenky pro školky
Pokud se vydáte touto cestou pro své dítě nebo sebe, určitě nejste sami. Je tam více informací o celiakie a odstranění lepku, než jsem měl před třemi lety dokonce na dosah ruky, a možná zjistíte, že se ho někdo z vašich přátel nebo rodinných příslušníků už ve stravě zbavil. Bylo smutné zjistit, že moje dítě má nevyléčitelnou autoimunitní nemoc, ale dobrou zprávou je, že to může být úplně kontrolovaná dietou a jakákoli škoda, která nastane, se obrátí, takže je teď jako nová - a já jsem tak rád, že jsme vědět.
Aktualizovala Bethany Ramos dne 13.5.2016
