Ach léto. Líné dny, klidné noci strávené u táboráku a prázdniny se táhly od moře k zářícímu moři. Dělám si srandu! Když jsi autismus mami, ty kouzelné letní chvíle se mohou cítit spíše jako noční můry-nebo přinejmenším vyžadují stejné množství plánování jako plnohodnotná vojenská kampaň.
Více: Doufám, že moje děti s autismem vědí o mých rodičovských volbách
Nechápejte mě špatně. Být autistickou matkou má spoustu dobrého. Na spektru jsou moje dvě děti stejně úžasné a jedinečné jako každé jiné dítě a nenajdete mě, jak pláču kvůli jejich rozdílům (většinu času). Pravdou ale je, že rodičovství autistického dítěte se jen málo podobá rodičovství dítěte neuro-typického a může si to vybrat to nejlepší z nás. Proto je důležité řešit letní dovolenou z realistické perspektivy, místo abychom se snažili zapadnout do davu.
Léto pravděpodobně nebudete lenošit u bazénu, ale s trochou dalšího plánování si stále budete moci vytvořit svůj vlastní druh magických letních vzpomínek.
Líné dny nejsou věc
Moje oblíbená část letní dovolené jsou líné dny bez jediného plánu na světě. V dokonalém světě bych spal, užíval si pomalého rána, zatímco si děti hrály, a pak jsme se všichni vydali na spontánní dobrodružství. Realita je taková, že moje dcera, jako většina autistických dětí, prospívá strukturou a potřebuje přesně vědět, co se bude celý den dít. To znamená, že naše letní prázdniny je třeba naplánovat stejně důkladně jako její školní den. Povzdech.
Aby věci byly zvládnutelné, ale stále zábavné, jedna autistická maminka, kterou znám, rozděluje léto na tematické týdny, plánování aktivit a akcí kolem každého tématu. Vizuální plány jsou také nezbytnou součástí každého dne, dokonce i na letních prázdninách (a zvláště když jedeme na dovolenou!). Poskytování strukturovaných aktivit pro naše děti může snížit jejich stres a pomoci nám všem lépe využít letní prázdniny.
Terapie nedělají přestávky
Většina maminek se těší na přestávku od školního roku. Když jste autistická máma, tento rozruch nikdy nekončí. Existuje zdánlivě nekonečné kolo terapií, od OT po ABA, a žádná z nich se na léto nepozastavuje.
V každém případě je léto hektičtější než školní rok, protože se musíme ve všech těchto terapiích přizpůsobit těm okamžikům budování paměti, o kterých jsme si jisti, že je musíme dát svým dětem. Hodně štěstí při hledání energie na zahrádku po dlouhém týdnu, kdy budete své dítě převádět z terapie do terapie! Dobrou zprávou je, že naše děti se často mnohem méně zajímají o nová dobrodružství než my, a nevadí jim, že si to po dlouhém dni stráveném terapiemi ulehčí.
K zabalení jsou STÁLE školní obědy
Přiznám se, že moje nenávist balit školní obědy je nepřiměřená. Trvá mi to jen pár minut každé ráno a opravdu to není tak špatné, přesto se nemohu zbavit své nadměrné nechuti k těm bohem zapomenutým krabicím na oběd. Když se školní rok chýlil ke konci, utěšoval jsem se, že alespoň letní prázdniny zastaví všechny ty obědy, které si musím zabalit, ale mýlil jsem se. Moje dcera navštěvuje letní terapeutický tábor ABA, který probíhá od 9 do 15 hodin. celé léto, a tušíte správně: STÁLE musím zabalit školní oběd. Je to hloupá věc, ale je to jen další způsob, jak si maminky autistů nenechají odpočinout.
Více: Oslava narozenin mých dvojčat je mimořádně náročná, protože člověk má autismus
Získat dětem péči, kterou potřebují, to stojí majlant
Přísahám, že terapie mé dcery a ona na ně ráda chodí, ale nejsou levné. Navíc mnoho autistických maminek nemůže posílat své děti na žádný starý letní tábor; vyžadují pro své děti speciální letní péči o děti, aby mohly pracovat, a všechny tyto specializované terapie a tábory jsou k nezaplacení.
Stejně jako bychom mohli chtít vzít své děti do exotických destinací nebo dokonce k jezeru na prodloužený víkend, peníze, které utratíme za specializovanou péči a terapie, nám v létě nezbude nic, co bychom mohli utratit zábava.
Letní zábava není taková zábava
Většina dětí ráda chodí do aquaparků nebo si hraje, ale u autistických dětí mohou tato místa vyvolat senzorické přetížení. Horko, hluk a davy jsou autism trifecta, a to může nechat autistické matky, aby se zaplnily nekonečnými letními dny. Existuje několik míst, která přitahují děti, které nejsou v létě přeplněné, takže maminky s autismem často tráví více času doma (i když by opravdu raději byly venku).
To je ještě náročnější, když máme také neuro-typické děti. Vyrovnávání potřeb dětí, které prosí o to, aby chodily k jezeru nebo do parku s vodními atrakcemi, je vždy výzvou, když stejná místa, která milují, v našich autistických dětech vyvolávají strach a strach. Neexistuje správná ani špatná odpověď, ale je snadné mít pocit, že v létě neplníme něčí potřeby.
Vyrazit na výlet je jako opravdu špatný výlet k zubaři
Vždycky jsem rád cestoval. Ale pro moji dceru je cesta na výlet extrémně navozující úzkost, i když je to jen na pár dní. Spoléhá na to, že její kočka má pohodlí, a důvěrnost našeho domova kvůli stabilitě, a být mimo ni po jakoukoli dobu ji hluboce rozrušuje. Bez ohledu na to, jak moc si předem promluvíme o podrobnostech cesty, nelze předpovědět, jak to bude probíhat. Zažili jsme hrozná kolaps v letadlech a perfektní lety, ale jedinou konstantou našich cestovatelských zkušeností byla nedostatečná konzistence.
Za ta léta jsem se naučil plánovat to nejlepší, co umím, a prostě se svezl na vlně čehokoli, co se stane. Moje dcera se může zhroutit na veřejných místech a lidé z toho mohou mít obrovské problémy, ale cestování si užívá, jakmile si zvykne na nový cíl. Má plné právo jít do Disneylandu nebo na Havaj a zbytek světa to prostě může vysát a jednou za čas se vyrovnat se zhroucením. Součástí autistické mámy je naučit se přijímat to, co nemůžete změnit, a zbavit se veškeré viny nebo rozpaků.
Žádná přestávka pro nás není
Být s našimi dětmi nepřetržitě může nechat autistické matky na konci našich provazů. Termíny parků vyžadují, abychom byli ve vysoké pohotovosti pro případ, že by naše děti najednou utekly, cestování může spustit zhroucení na každý okamžik a dokonce i nenápadné grilování na zahradě se může v okamžiku zhoršit, když naše děti dosáhnou svých limitů. I náš čas daleko od našich dětí často trávíme sezením v terapeutické čekárně, aniž bychom se o sebe starali. Nic z toho neznamená, že bychom své děti nemilovali o nic méně, ale jde o to, co se někdy cítí jako ohromné množství stresu.
Je důležité najít způsoby, jak se v létě postarat nejen o své děti, ale i o sebe. To se snadněji řekne, než udělá, když se najde několik přestávek, ale pokud nedáme přednost sobě, nemůžeme být matkami, které by naše děti měly mít - ani ženami, kterými chceme být. Být autistickou matkou je obrovskou součástí našich životů, ale je důležité nedovolit, aby naše rodičovství pohltila celá naše identita.
Více:Už mě unavuje, když jsou lidé najednou milí, když zjistí „štítek“ mého dítěte
Matky autistů si především musí pamatovat, že je to často těžká cesta, ale jsme v tom společně. Najděte svou podpůrnou skupinu a podělte se o své zkušenosti s maminkami, které ji dostanou. Jen nezapomeňte na víno.
Než půjdete, podívejte se naše prezentace níže:
Tento příspěvek se původně objevil dne BlogHer.
Jody Allard je a spisovatel a matka žijící v Seattlu. Její práce se objevila online v Opatrovník, Washington Post, Čas a Děsivá maminka, mezi ostatními.
