Jess Wilson neplánovala stát se majákem naděje pro ostatní rodiče dítěte s autismus. Ale její nefiltrovaný blog, Deník mámy, vychoval komunitu, kde je vzájemná podpora stejně důležitá jako přijímání nuancí života s autismem. Podle Wilsonových slov: „To se mi líbí = chápu to“.
Před pěti lety nebyl autismus součástí mého světa. Downův syndrom nebyl součástí mé slovní zásoby. Sakra, manželství také nebylo na dně - ale to je jiný příběh.
Dnes mám manžela, tři děti a život měnící zájem o chromozomy, mentální postižení a poruchy autistického spektra. Mění to život, protože každý den vstupuji do těchto světů, ať už prostřednictvím jiných rodičů, jiných dětí nebo online. Hodně online, protože ten svět mi umožňuje prohlížet, sledovat a příležitostně sdílet své vnitřní myšlenky s vnějším hlasem.
Tak jsem „potkal“ Jess Wilsonovou, která bloguje na
Deník matky a má a Sledování na Facebooku přes 50 000 lajků. Má dvě dcery, jejichž jména pro veřejné účely jsou Brooke a Katie. Brooke je autista (termín preferuje Jess, s vysvětlení to mi pomohlo pochopit, proč někteří lidé mají problém s jazykem prvního člověka). Umělecké jméno jejího manžela je Luau, což ho podle mě okamžitě činí chladným.Jedinečný hlas
Wilson píše se syrovým pozorováním a sebeznevažováním. "Myslím, že to, co mě [od ostatních autorů] odlišuje, je moje dychtivost smát se sama sobě," říká Wilson. "Jsem absurdní." Chovám se jako osel a přijde mi to vtipné. To a skutečnost, že se rád učím se svými čtenáři, i když to znamená říkat... „Máte pravdu, a omlouvám se, že jsem to takto představil. Opravdu si vážím toho, že mi to ukazuješ z jiné perspektivy. ‘Dělám to hodně.“
Má také způsob, jak čtenářům a účastníkům Facebooku opatrně připomínat, aby byli uctiví. Zvažovat myšlenky, názory a životní výzvy ostatních. Její psaní se nesnaží kontroverzním způsobem vyhodit lidi, ale spíše vzdělávat prostřednictvím letmých pohledů do skutečného života s autistickým dítětem.
Podle jejích slov: „Píšu blog o své cestě jako matky s velkým důrazem na autismus, respekt a lidskou důstojnost.
Diagnóza
Hodil se do skalnatých moří s diagnózou autismu jejich dcery a říká, že přístupy jejího a jejího manžela se lišily, ale nakonec je přivedly na stejné místo působení a naděje. "Jsem motorový člun," vysvětluje Wilson. "Jakmile se rozhodnu, prudce odbočím a uháním směrem k novému cíli." [Luau] je zaoceánský parník. Trvá mu mnohem déle, než změní směr. Jakmile to udělá, je to však plná pára. Je to dokonalá metafora pro naše oddělené cesty k přijetí diagnózy. “
Mnohostranný obhájce
Wilson uznává, že její vpád do advokacie začal, když v roce 2008 založila svůj blog. Ale dívá se na svou obhajobu z několika perspektiv - řečnictví, zapojení komunity a vytrvalost.
Ví:
Co si přejete, aby více lidí rozumělo autismu?
Deník matky:
- To nemluvit neznamená nemít co říct.
- Že existuje nespočet způsobů, jak komunikovat a komunikovat s ostatními.
- Že když mluvíme o autistech postrádajících základní lidské vlastnosti, jako je empatie, kreativita a humor, jsme to obecně my, neurotypická populace, postrádající představivost nezbytnou k pochopení toho, že atypický zážitek a/nebo vyjádření kterékoli z těchto ctností neznamená, že neexistují.
- Společná pozornost začíná důvěrou a důvěra začíná respektem.
- Že autismus může být jak identitou, která je zdrojem hrdosti, tak postižením, které je kořenem významné výzvy - zároveň.
- Že autismus pokrývá generace a že když mluvíme, jako by se vyskytoval pouze u dětí, my účinně odmítnout zkušenosti dospělé populace a vymazat jejich příběhy z autismu příběh.
- Že jedinými skutečnými odborníky na autismus jsou autisté.
- Že mě to změnilo. A jsem navždy vděčný.
"Hostoval jsem na vysokoškolských kurzech od raného vzdělávání na místní pedagogické škole až po kurz neurovědy na MIT." Mluvil jsem na Harvardově Graduate School of Education, účastnil se mezirezortních setkání v Bílém domě a posadil se s prezidentským poradcem a promluvil o tom, co považuji za nejnaléhavější potřeby naší komunity, “řekl Wilson říká.
"Ale ty zápisy v mém [resumé] ze mě neudělají o nic víc obhájce, než skutečnost, že jsem mluvil s rodiči své dcery spolužáci v noci ze školy do školy nebo se postavili před naši městskou školní radu, když byly ohroženy životně důležité speciální vzdělávací služby.
"Už nejsem zastáncem, protože jsem držel mikrofon než já, protože jsem v nejhorších chvílích držel hlavu vysoko, abych povzbudil svou dívku, aby udělala to samé."
Zatímco Wilsonův hlas oslovuje mnohé, příležitostně má čtenář nebo lurker stránky na Facebooku problém s tím, že zastupuje celou komunitu autistů. Rychle zdůrazňuje, že to není její cíl.
"Za ta léta jsem viděl bláznovství ve snaze reprezentovat celistvost autistické komunity v jeden úder - obrovská a různorodá skupina s tak rozdílnými potřebami, že někdy mohou být rozporuplné, “říká Wilson.
"To znamená, že jsem velmi opatrný, aby bylo jasné, že nemluvím za nikoho jiného." Můj pohled je jistě informován stovkami a stovkami rozhovorů s autisty, rodiči, pečovateli, učiteli, lékaři atd. Ale nakonec je to stále jen můj úhel pohledu na život s mým dítětem. “
