Zjistil jsem, že mám Parkinsona choroba když mi bylo 36. Technicky se tomu říká Parkinsonova choroba s mladým nástupem (YOPD), protože jsem byl mladý. Je to stejné jako u Parkinsona Michael J. Liška byl diagnostikován v příliš mladém věku 30 let.
Ve 36 letech je většina žen zaneprázdněna kariérou, dětmi a snaží se stát přispívajícími členy společnosti. Byl jsem tam hned se svými přítelkyněmi, dokud mě nedostali do tváře s tím, co se stalo mojí novou realitou. To bylo před devíti lety.
Diagnostikovat degenerativní neuromuskulární onemocnění není kletba ani trest smrti. Každopádně ne pro mě. Naučilo mě to trpělivosti, odvaze a užívat si každý okamžik života. Jistě, je to nepohodlné, často únavné a může to být opravdu frustrující. Někdy je pro mě těžké vstát z postele nebo vstát ze židle. Ale když jsem každý den zacházel s rukou, kterou jsem dostal, naučil jsem se být trpělivý sám se sebou a přijímat jednoduché každodenní úkoly jeden po druhém.
Přátelé se často ptají: „Bolí to? Jaký je to pocit? “ Nebo - pro mě ještě zábavnější - „můžete si k lékům dát tu sklenku vína?“ Sakra, můžu si dát sklenku vína.
Ve snaze demystifikovat nemoc vzdělávejte mé přátele (a vaše) o tom, co má tato nemoc jako „mladý“ člověk opravdu znamená a abychom oslavili Měsíc Parkinsonovy choroby, zde je šest pravd o tom, jaké to je opravdu žít s Parkinsonovou chorobou choroba:
1. Není to bolestivé. Zatímco u Parkinsonovy choroby s mladým nástupem jsem občas ztuhlý, roztřesený a nevyrovnaný, až na občasné svalové křeče, není to nic, co bych popisoval jako bolestivé. Abych nejlépe popsal, jak to na mě působí, porovnávám to s Tin Manem Čaroděj ze země Oz. S olejem (mé léky) se mohu volně pohybovat. Když je ale oleje málo, zmrazím. Můj mozek říká „běž“, ale moje tělo má vlastní mysl.
2. Lék na Parkinsonovu chorobu má viditelné vedlejší účinky. Užíván ve vyšších nebo častějších dávkách, moje léky způsobují dyskinezi. To jsou nedobrovolné, nekontrolovatelné pohyby těla, které mě čas od času uvidí. Vždy experimentuji s dávkami léků a snažím se vyvážit vedlejší účinky neschopností pohybu.
3. Tato nemoc je variabilní a nepředvídatelná. Někdy mě můžete vidět, že vypadám docela bez příznaků. To se ale může změnit z okamžiku na okamžik. Mohu sedět na obědě, vypadat „normálně“ a pak se zvednout a uvědomit si, že nemůžu. Dokážete si představit, jak je to frustrující. Představte si svou mysl a řekněte „musím jít“, ale vaše tělo jednoduše odmítá reagovat.
4. Můžu cvičit. Tvrdý. Není třeba se obávat, že na sebe příliš tlačím - i když se musím zastavit na přestávku. Přestávky jsou pro mě důležité. Potřebuji popadnout dech, abych se vyhnul kontrakcím hrudního svalu, protože díky nim mám pocit, jako bych nemohl dýchat. Ale jsem v pořádku. To neznamená, že umírám. Neznamená to, že jsem svou cvičební rutinu přehnal. Znamená to jen, že si musím na chvíli odpočinout. Ano, příležitostně se musím zastavit a sednout si, ale nedělá to každý jednou za čas?
5. Ano, Můžu si dát sklenku vína nebo dvě. Žádný lékař nikdy nebude obhajovat pití spolu s užíváním léků, ale jako velký fanoušek vína jsem se ujistil, že to bylo v pořádku s mým neurologem. Existuje jen tolik obětí, které může mladá matka přinést! Takže ne, na další párty nebudu zatloukán, ale určitě si dokážu užít (a vážit si) chvíle, kdy se cítím dobře!
6. Komunitní systém je zásadní. Mít systém podpory ostatních lidí, kteří mají stejné příznaky jako já, je obrovská pomoc. Ve skutečnosti se někdy zdá, že tento podpůrný systém je ve skutečnosti nezbytný pro zvládnutí nemoci.
Počet lidí s diagnostikovanou YOPD („mladý nástup“ znamená, že příznaky začínají přibližně před 40) stoupá. Občas dostávám e -mail nebo telefonát od někoho, kdo mě žádá, abych si promluvil nebo poslal e -mail příteli nebo příbuznému, kterému byla právě diagnostikována YOPD. Jsem vždy rád, když se ozvu.
Ale pojďme se na půl sekundy stát skutečností: Stejně jako všichni ostatní, kteří trpí chronickým onemocněním, tajně doufám že jednoho dne bude tato nemoc minulostí a že už nebudu k životu a pohybu potřebovat „ropu“ volně.
Beth Hochstein je matka, tanečnice a fundraiser. Právě odstartovala DancePartyforParkinsons.org, nezisková organizace zaměřená na získávání finančních prostředků na výzkum YOPD.
