Když vychováváte dítě se speciálními potřebami, nemůžete se divit, jaký bude jeho život, až budete pryč.
Mezitím Bylo mi 25 let, znal jsem 25 lidí mladších 25 let, kteří zemřeli nebo byli zabiti. Tento prostý fakt o mně říká dvě věci: 1) Ztráta tolika mladých přátel rozhodně utváří referenční rámec a 2) Možná bys chtěl přehodnotit, že jsi můj přítel.
Navzdory těmto tragickým událostem a ztrátám - nebo možná kvůli nim - jsem se smrti nikdy nebál. Jak kdysi řekl Woody Allen: „Nebojím se smrti, jen nechci být u toho, až se to stane.“
Nová perspektiva
Poté, v úžasném zvratu ironie, trvalo život - život mého syna - změnit můj pragmatický pohled na smrt. Poté, co byl diagnostikován můj syn PDD-NOS, myšlenka na smrt byla odporná. Moje „konečná odměna“ (která se, doufejme, nestane, dokud Jimmy Choo nenavrhne super sexy jehlové čerpadlo, které přechází v super elegantní běžecké boty), se stala osobní posedlostí.
Jediný důvod, proč se nyní bojím své smrti, je prostý: Když s manželem projdeme, kdo tam bude, aby miloval, chránil a obhajoval našeho syna?
Jako mnoho rodin se dětmi se speciálními potřebami jsme s manželem strávili bezesné noci v úzkosti a nejistotě ohledně Ethanovy budoucnosti.
Kdo bude milovat a starat se o Ethana jako my? Bude potřebovat skupinový domov, nebo bude žít s příbuznými? Převedeme titul našeho domova na našeho syna s podmínkou, že tam také může trvale žít naše dcera a její rodina? (Můžeme dokonce požádat naši dceru, aby převzala tuto odpovědnost?) Kolik peněz nebo dědictví bude potřebovat, aby se cítil pohodlně? Kdo ho bude vést k aktivitám, které podněcují jeho zájmy? Bude jeho láska k hudbě živena, nebo bude povolena pomalá eroze? Záleží na jeho životě na ostatních stejně jako na jeho otci a mně? Skutečně bude vůbec vědět - nebo ho to bude zajímat -, že už tam jeho rodiče nejsou?
Zapomeňte na nebe a peklo. Nevědomí, jaký bude život mého syna, je očistec na Zemi. Mým úkolem tedy je udělat pro něj vše, co mohu, tady a teď. Ale až přijde můj čas, vím, že mě přivítá nejméně 25 lidí. A chlapče, oh, chlapče, mám pro ně příběhy!
Řekni nám
Pokud máte dítě se speciálními potřebami, máte strach ze své smrti? Jak se s tím strachem vyrovnáváte?
Více o autismu
Autismus: Vize sestry
Autismus a zpět do školy: Další cihla ve zdi
Mám srdeční autismus... někdy
