Nejsem hrdý na to, abych se k tomu přiznal, ale někdy si myslím, že upřímnost je jediný způsob, jak se matky opravdu mohou spojit. Tady je moje pravda: Zažil jsem chvíle, kdy jsem přemožen žárlivostí nad postižením jiného dítěte - nebo „menší“ postižení může být přesnější popis.
Poctivá emocionální horská dráha jedné matky
Nejsem hrdý na to, abych se k tomu přiznal, ale někdy si myslím, že upřímnost je jediný způsob, jak se matky opravdu mohou spojit. Tady je moje pravda: Zažil jsem chvíle, kdy jsem přemožen žárlivostí nad postižením jiného dítěte - nebo „menší“ postižení může být přesnější popis.
Prosím pochopte - miluji svého syna víc, než jsem kdy věděl, že dokážu milovat maličkého člověka. Charlie se narodil s Downův syndrom a ve 3 letech ještě nemluví (ačkoli nedávno ovládal „psa“, „míč“ a „dolů“, což jsou nyní moje tři oblíbená slova). Má problémy s chůzí, udržuje rovnováhu a drží krok s dětmi v jeho věku a velmi často s těmi mnohem mladšími.
Jak by měl Cítím?
Přát si, aby to pro něj - a tím i naši rodinu - bylo jednodušší, neznamená, že ho nemilujeme o nic méně. Možná je to o tom milovat ho ještě víc? Neznám správný způsob, jak se cítit, protože jsem nikdy nebyl tam, kde jsme dnes. Některé dny se cítím sobecký a pohlcený sám sebou. Jindy se cítím tak neuvěřitelně požehnaný, že se naše oči otevřely tolika možnostem a lidskému soucitu.
Nakonec jsem člověk. Můj boj o to, být někdy silný, je zmařen neustálým pohybem mého mozku.
Chvíle se plíží a ovíjejí se mi kolem krku, když je můj emocionální stráž rozrušen.
Jsme v obchodě s potravinami. Jsme v Targetu. Jsme na hřišti. A najednou je tady. Tady je. Dítě s Downovým syndromem, ale s agilitou každé 3leté dítě považuje za samozřejmost. Dítě se slovní zásobou, kterou už každý den slýchám od mé 2leté dcery.
Vím, že je zbytečné a dokonce škodlivé srovnávat děti. Opravdu má nějaký rodič k dispozici kontrolní seznam? Samozřejmě že ne. Realizace jednoduše praskají, jako bubliny před očima. Nemůžeme si pomoci, ale vidět rozdíly. Proboha, neděláme to sami, jako dospělí? Víme, že to není zdravé, ale pokračuje to.
Koho to v Charlieho světě zajímá?
Prozatím je mým požehnáním to, že Charlie neví lépe. Nedívá se na větší, rychlejší děti a přestává uvažovat: „Proč nemohu takhle běhat?“ Neposlouchá fantastické rozhovory dětí a vypadá sklíčeně, že nemůže přispět.
Najde cestu. Sleduje, dokud to nestihne. Rychle zjistil, že nakonec i to nejrychlejší dítě přestane na přestávku. Ah-ha! Charlie se usmívá a zamává.
Používá znakovou řeč (své vlastní i konvenční znaky) a křičí a směje se, usmívá se, mává a gesty a vrhá svou blond, rozcuchal perfektní malou hlavu dozadu, jako by to, co se právě stalo, přineslo nejsilnější pocit radosti, jaký kdy byl zkušený. Děti, které reagují s láskou, zájmem a dokonce i s některými, mi pomáhají vytlačit mé srdce mimo hruď.
Přes oči si nasouvám sluneční brýle, abych zakryl lesknoucí se slzy. Předstírám, že se můj žabák odvázal. Cvičím dýchání podobné Lamaze, o kterém si v sedmiměsíčním těhotenství uvědomuji, že je to vlastně zcela scestný způsob, jak se vyhnout pozornosti.
Ty záludné okamžiky
Setkáváme se na schůzkách a malý kluk s Downovým syndromem jen o několik měsíců mladší než Charlie spěchá kolem a jeho velké chlapecké spodní prádlo mu vykukuje ze šortek.
Malá holčička s Downovým syndromem žádá matku o svačinu. Se slovy. Jako skutečná slova.
Chlapec o něco starší než Charlie a také s Downovým syndromem sedí trpělivě u stolu, pohlcen elektronikou a trpělivě čeká na dotek obrazovku, posuňte hru vpřed, stiskněte „hrát znovu“, než na obrazovku neúprosně vrážet, jako by byla pokryta bublinkovou fólií, která musí být zničen.
Moje další pravda: Jsem hrozný člověk
Pak jsou tu stejně (nebo více?) Hanebné okamžiky, kdy se ocitám v myšlenkách: „No, existuje jedna věc, se kterou se nemusíme potýkat, “protože v mém scestném a naivním způsobu vnímá můj mozek vizuální rozdíly, jejichž výpočet je ještě obtížnější než naše výzvy.
Někdy je to dítě na invalidním vozíku. Někdy se modlí za rodinu, jejíž dítě má chronickou srdeční vadu (běžnou s Downovým syndromem). Někdy je to často nepochopené jednání dítěte, se kterým je autismus jehož smyslové problémy z něj dostaly to nejlepší, a jeho matka a celý dav kolem něj ho pomalu viditelně dusí.
Nejsem pyšný na ty chvíle sobecké vděčnosti. Jen málo z nás rodičů dítěte s různými schopnostmi chce soucit. Nechceme smutné oči a uklidňující poplácání. Osobně chci, aby lidé překonali to, o co se já sám snažím ignorovat, a viděli malého chlapce, jehož společenská povaha by mohla pokořit Kongres, aby spolu vycházeli. Vážně. Vsadím se, že mohl.
Odvádějící pozornost od reality
Když vidím dítě, jehož výzvy přesahují Charlieho, zoufale se chci soustředit na její mašličku, její úsměv a inspirativní milost a postavu její matky. Chci navázat konverzaci o čemkoli kromě toho, co se všichni tak ztělesňujeme - život je těžký, ale je jen jeden směr, kterým se vydat. Vpřed.
Mají to někteří z nás jednodušší než ostatní? Mohla by být k zamyšlení subjektivnější otázka? Každý má něco. Něco viditelného. Něco neviditelného. Něco sotva-ale-ale-k výbuchu.
Být rodičem je těžké. Být člověkem může někdy cítit un-winnable (zkuste to pro velikost, Charlie Sheen). Chci začlenění, ale pro sobecké emoční sebezáchovy hledám samotu. Chci, aby moje děti byly šťastné a nikdy se necítily pozadu, přehlíženy nebo méně než. Ale pak se vyhýbám termínům hraní, protože, pravdou je, že to jsou všechny pocity, o kterých vím, že ve mně bobtnají. Ignoruji realitu - dětem je to jedno. Děti si chtějí jen hrát, běhat a sledovat, jestli maminka vydrží, když se rozběhnou v opačných směrech.
Musím přestat vidět tyto výzvy a setkat se se svým dítětem v dolní části snímku.
Protože tam bude Charlie čekat, šťastně a dychtivě, plně si vědom toho, že rychlý chlapec, který udělal dva kroky najednou, aby se dostal do vrchol nemá kam jít, ale dolů, kde je jeho nejnovější fanoušek připraven ho pozdravit jásotem, úsměvem a bezpodmínečnou láskou.
A na to se jeho máma musí soustředit.
Profesionální rady a nadhled
Dost už ode mě, odborníka pouze na poctivé psaní a skrývání účtenek Dunkin Donuts. Požádal jsem kamarádku Katie Hurleyovou, která je dětským, dospívajícím a rodinným psychoterapeutem a odborníkem na rodičovství v Los Angeles, o profesionální pomoc v této záležitosti.
Její webové stránky, PracticalKatie.com, je zdrojem všeho, co souvisí s dětmi, a tajně si přeji, aby žila vedle. (No, ne tak tajně. Jednou bych ji mohl chtít unést.)
Srovnání je přirozené
Nejprve se podělila o nějaký pohled na celkový obraz (kvůli mému zvyku všímat si rozdílů mezi dětmi se cítím méně špatně).
"Rodičovství se často hodí ke srovnávání," říká Hurley. "Ačkoli si říkáme, že každé dítě je jiné, je těžké se nedivit, jak se vaše dítě ve srovnání s vrstevníky vyrovnává."
"Pro rodiče dětí se zdravotním postižením je srovnání větší." Rodiče dětí s postižením často měří milníky malými, ale neuvěřitelně smysluplnými kroky. Stručně řečeno, může to být dlouhé čekání.
"Když se zdá, že ostatní děti s postižením nejprve dosáhnou těchto milníků, může to vést k pocitům závisti." Je snadné vyhodit klišé jako „tráva je vždy zelenější“, ale když jste na chůzi opravdu tvrdě pracovali a dvě děti ji zvládly dříve, než vy, můžete cítit, že se vypouští. "
Velké objetí, Katie. Vždy víš, co říct.
Tipy, jak postupovat vpřed
Hurley také sdílí několik užitečných tipů, jejichž splnění může být obtížné, ale očividně může něco změnit.
- Mluvit o tom. Jakmile budete ohlašovat, ahhh a poblahopřát svému příteli, promluvte o tom, jak se cítíte. Další matka bude častěji sdílet velmi podobný příběh s podobnými frustracemi a podobnými pocity žárlivosti.
- Odolejte nutkání odejít nebo se schovat a místo toho otevřít upřímný dialog. Podpora a přátelství jsou v těchto chvílích zásadní a jediný způsob, jak si vybudovat opravdové přátelství, je být upřímný.
Být na druhé straně
A teď, co když je můj dítě, které najednou zvládlo umění jogu nebo schopnost konverzovat se skutečnými, skutečnými, plnými větami?
"Pokud jste v tuto chvíli záviděni, podělte se o svůj příběh," říká Hurley. "Pravdou je, že tyto chvíle jsou pro rodiče mnohem důležitější než děti." Děti si prostě chtějí hrát a bavit se a možná se trochu lépe pohybují. Sdílení vaší cesty - včetně různých emocí, které jste na cestě zažili - by ve skutečnosti mohlo pomoci jiné matce a trochu zlomit napětí. “
Soustřeďte se na děti
Dobrou zprávou je, že překonání těchto emocionálních bojů neznamená jen mít srdce jako srdce jako Oprah. Jde o to zaměřit se na to, co je pro dítě nejlepší, odložit vlastní předsudky nebo obavy.
"Děti mají prospěch z hraní s jinými dětmi různého věku, vývojové úrovně a zdravotního postižení," říká Hurley. "Naučí se hodně tím, že se navzájem sledují a komunikují svými vlastními způsoby." Odolejte nutkání najít pro své dítě „dokonalou shodu“ a zvyšte jeho sociální zážitky a síť vrstevníků hraním se všemi různými dětmi. Když se vaše dítě učí od jiných dětí, pravděpodobně uvidíte zvýšený růst a vývoj.
"Na konci dne neexistuje jednoduché tlačítko, pokud jde o rodičovství dítěte s postižením." Zkuste to mít na paměti, i když se zdá, že ostatní děti dělají větší pokroky než ty vaše. A nikdy nepodceňujte sílu humoru. “
Proto miluji Katie Hurley. Protože Bůh ví, že se nemohu dostat přes tento život, aniž bych ve všem viděl humor. Připomeň mi, abych ti řekl o době, kdy moje velmi verbální, typicky se rozvíjející dcera řekla cizinci jménem Jack, aby „vyrazil na cestu, Jacku!“
Pokrok není všechno, čím je někdy rozbito - což dokazuje, že i Bůh má smysl pro humor.
Přečtěte si více o dětech se speciálními potřebami
Když rodiny selžou rodiče dětí se speciálními potřebami
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
Autismus: Rozchod je těžké
