Komunita Ds to AD: Jsme v tom společně
Zde je důvod propojení Downův syndrom a Alzheimerova choroba mění hru. "Pokračuje práce na identifikaci léků, které by zabránily progresi nebo rozvoji Alzheimerovy patologie a." demence v širší populaci... by mohla být potenciálně použitelná pro terapii Downovým syndromem, “říká Harpold vzrušeně.
Stejně působivé? "Výzkum [komunita Ds a DSRTF] k identifikaci léků a terapií k řešení Alzheimerovy patologie a Downova syndromu by mohl být stejně snadno použitelný pro lidi bez Downův syndrom a s Alzheimerova choroba, “dodává.
Učení mého syna má zvýšené riziko vzniku Alzheimerovy choroby - a v mladším věku - bylo depresivní a děsivé, ale rozhovor s doktorem Harpoldem mě povzbudil nadějí.
"Byl jsem zapojen více než 40 let do výzkumu, včetně mnoha oblastí, jako je Alzheimerova choroba, Parkinsonova choroba, epilepsie a další neurologické poruchy," říká Harpold. "Upřímně řečeno, za posledních pět až šest let jsem za celou svou kariéru neviděl pohyb pole tak rychle a s tak velkým pokrokem."
Rozdíly ve financování
Přestože se výzkum a financování výzkumu Downova syndromu zvyšuje, stále není ani zdaleka financování - nebo nálezy - generované komunitami při hledání léčby jiných stavů, jako je roztroušená skleróza.
Zatímco Downův syndrom postihuje přibližně 250 000 Američanů, financování výzkumu od National Institutes of Health (NIH) je překvapivě nízká ve srovnání s jinými podmínkami, které postihují přibližně stejný počet lidí - nebo dokonce méně.
Níže uvedená grafika ilustruje rozdíly mezi populačními čísly Downova syndromu hlášenými DSRTF a Research Down Syndrome (RDS). Nicméně Journal of Pediatrics uvádí, že přibližně 250 000 lidí ve Spojených státech má Downův syndrom. Při použití tohoto obrázku byla odhadovaná částka financování na osobu NIH v roce 2012 80 USD na osobu.
Stejně odrazující je rozdíl mezi množstvím peněz, které komunita Downova syndromu každoročně získává na výzkum vs. množství peněz jiný komunity stejné nebo menší velikosti získávají na výzkum jejich podmínek.
V roce 2011 se odhaduje, že komunita s Downovým syndromem poskytla přibližně 3 miliony dolarů na financování výzkumu. Komunita roztroušené sklerózy poskytla přibližně 40 milionů dolarů na financování výzkumu a komunita pro cystickou fibrózu investovala přibližně 30 milionů dolarů do výzkumu jejich stav.
Nejde o případ „můj stav je důležitější než váš stav“. Jde o to, aby komunity související se zdravím měly přiměřený přístup k financování, výzkumu a léčbě. V současné době má více než 5 milionů Američanů Alzheimerovu chorobu, což je statistika, která může vyvolat zájem více lidí o výzkum Downovho syndromu.
Co brzdí komunitu Ds?
Proč je získávání finančních prostředků a výzkum větší u zdravotních stavů, které postihují tolik nebo dokonce méně lidí než Downův syndrom? "Problém s Downovým syndromem je ten, že se jedná o triplikaci celého chromozomu, takže vědci jsou konfrontováni s asi 300 až 400 geny, které jsou triplikované," říká Harpold. "V jistém smyslu to říká:" To hledá jehlu v kupce sena. "
Jako rodič mohu potvrdit svůj nedostatek znalostí o spojení mezi Ds a AD a přiznám se, že jsem měl malý zájem naučit se hodně z vědy, protože to je Věda (řekla stereotypní žena).
Moje rodina a já jsme získali peníze pro naši místní organizaci s Downovým syndromem více než 3 roky, celkem téměř 20 000 $. Nic bych neměnil - naše místní organizace je závislá na fundraiserech, kteří jí pomáhají podporovat kritické programy a služby. Ale moje oči se otevřely. Nyní chápu důležitost výzkumu zaměřeného na vylepšení mého dítěte budoucnost, stejně jako jeho dárek.
A výzkum je v plném proudu. Harpold nezadrží své nadšení, když popisuje infrastrukturu, která je přístupná výzkumníkům, kteří hledají klinická hodnocení. Roche Pharmaceuticals se blíží k dokončení fáze 1 klinického hodnocení a závazku ke klinickým testům fáze 2 k testování nového léku u lidí ve věku 18 až 30 let s Downovým syndromem.
Rally pláč, aby zvýšil
Dr. Robert C. Schoen pracoval s Výzkum Downova syndromu od svého vzniku v roce 2010. Poukazuje také na rozdíly ve financování NIH a zpoždění ve získávání finančních prostředků v komunitě Downovho syndromu, ve srovnání s jinými zdravotními organizacemi zaměřenými na získávání finančních prostředků, které ovlivňují podobně velký počet lidí jako Down syndrom.
"Chtěl bych povzbudit každého rodiče, aby se seznámil s nástroji a provedeným výzkumem a našel nějaký způsob, ať už s." peníze nebo čas, aby se to stalo důležitou součástí vašeho života, abyste to přijali a byli otevření tomuto slibu výzkum."
Rodiče, zapojte se!
Nemusíte být vědcem, abyste pochopili, že naše děti potřebují naši pomoc, aby zajistily, že jejich budoucnost bude mít tolik možností a příležitostí, kolik jim může poskytnout výzkum.
Snadný způsob, jak se zapojit, je zjistit informace o stávajících organizacích, které podporují výzkum Downova syndromu:
- Nadace pro výzkum a léčbu Downova syndromu
- Nadace Global Down Syndrome Foundation
- Výzkum Downova syndromu
Více o Downově syndromu
Downův syndrom: Je přehnaná informovanost a opožděná akce?
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
Obhájci Downova syndromu volají po spravedlnosti, školení
