Rodičovské partnerství
Styly vztahu a rodičovství Jess a Luau jsou stejně moderní jako tradiční. Luau byl prezidentem PTO ve školách svých dcer tři z posledních čtyř let. Jess pracuje na plný úvazek a navázala úzké vztahy s Brookeovými učiteli a terapeuty prostřednictvím fóra, které pro ni funguje nejlépe - elektronicky.
"Mám docela intimní e -mailové vztahy s téměř každým ve světě Brooke," říká Wilson. "Celkově si myslím, že je fér říci, že více koordinuji zastřešující, dlouhodobější směrové záležitosti a [Luau] zvládá mnohem více ze dne na den."
Je vděčná za partnerství a chápe roli, kterou někdy plní pro rodiče, kteří jdou sami. "V našem světě není vždy tak snadné obrátit se na rodinu nebo přátele, když potřebujete pomoc." Někdy stačí promluvit s někým, kdo chodí po podobné cestě a dostane ji. “
Její rada pro rodiče, kteří možná nejsou tak angažovaní, jak by mohli být? "Je čas." Vím, že je to děsivé. Vím, že je těžké, když život nesplní očekávání. Ale vaše dítě vás potřebuje. Sedni si s ním Sledujte, co sleduje. Nepospíchej. Najdeš cestu dovnitř. "
Tipy, jak si o rodině promluvit s rodinou autismus diagnostika >>
Volejte ke spolupráci
Wilson popisuje svůj raný aktivismus jako „se skupinou, od které má moje ideologie od té doby dramaticky rozcházely se, ale ty rané střety s nimi mi otevřely oči nejen k tomu, jak moc je třeba toho udělat, ale jak moc mohl být provedeno, na tolika různých úrovních. “
Dnes, po letech zažívání dobrých a náročných aspektů být součástí autistické komunity, má Wilson jasnější rozsah toho, co by si přála, aby se změnilo.
"Divize," říká. "Zoufale si přeji, abychom mohli spolupracovat mnohem více než my." Tolik lidí je tak hluboce, ideologicky zakořeněných, že si prostě přestanou navzájem naslouchat. Nejvíc mě dostává, když rodiče a další takzvaní odborníci vylučují autisty z konverzace jednoduše proto, že jejich příběhy se netýkají jejich vlastních.
"Přestože nikdo nemůže reprezentovat celou komunitu, dokonce ani někdo z autistického spektra, já ano." nemysli na nic hroznějšího, než umlčet někoho, pro koho se současně hlásíš mluvit."
Velkorysost zkušeností
Výzvy stranou: „Zejména autistická komunita [autistická komunita zahrnuje rodiče a další zúčastněné strany zatímco autistická komunita se skládá výhradně z autistů] je tak neuvěřitelně vřelá a přívětivá, “říká Wilson říká. "Jsem neustále ohromen otevřeností a velkorysostí dospělých autistů, kteří se nás snaží vzdělávat ve jménu lepšího světa pro své mladší bratry." Jejich ochota podělit se o své zkušenosti, dokonce i o ty nejbolestivější z nich, byla pro mě jako rodiče neocenitelná a jsem jim nesmírně vděčný. “
Přesahující diagnózy
Myslíte si, že byste měli problémy s Wilsonovým světem? Já také, na začátku. Koneckonců, moje dítě má Downův syndrom, ne autismus. Ale mýlil jsem se.
"Myslím si, že problémy, kterým čelíme, jsou ve své podstatě univerzální," říká Wilson a vysvětluje, proč si myslí, že její psaní oslovuje lidi, kteří ve svém životě autismus nutně nemají. „Naučit se jazyky našich dětí, zapojit jejich zájmy, setkat se s nimi tam, kde jsou, věřit v jejich neomezený potenciál, oslavování jejich individuality, respektování jejich práva na sebeurčení, vyhýbání se shodě za mnohem lepší cíl seberealizace “, všechny způsoby, kterými Wilsonova cesta odráží cestu tolika dalších rodičů, kteří se snaží dát svému dítěti různé schopnosti každou příležitost v životě.
"Tento okamžik, ten, ve kterém se právě nacházíme, je důležitý," říká Wilson. "A... je v tom krása." Bez ohledu na to, jak těžce budeme muset hledat, abychom to našli. “
Více o autismu
Pravda o lásce... a autismu
Daryl Hannah o životě s autismem v Hollywoodu
Mimo povědomí o autismu: Vysvětlení autismu vašemu dítěti