Vaše uši hoří. Vaše oči slzí. Nemůžete uvěřit, že jste právě slyšeli zkušeného lékaře vyslovit tak necitlivý, ignorantský komentář. Rodiče, kteří obdrželi a Downův syndrom Diagnóza při narození se podělí o své příběhy.
Některé z těchto příběhů od skutečných maminek ukazují, že máme před sebou dlouhou cestu v nabídce soucitu a podpory, když to rodiny nejvíce potřebují.
Porod je emocionálně i fyzicky náročný, když vše probíhá hladce. Pro rodiny, které se po narození dozvědí, že jejich dítě má Downův syndrom, volba slova lékaře, tón hlasu a řeči těla mají obrovský dopad - a příliš často mohou složitou situaci ještě více zhoršit stresující.
Lisina zkušenost před téměř 25 lety nabízí ohlédnutí se za dobou, kdy společnost - a lékaři - reagovali s menším přijetím novorozence s Downovým syndromem.
Popisuje, jak neonatologové hovoří s jejím manželem jako první a sami. "Navrhli, abychom [našeho syna] umístili do domova nebo ústavu." [Šli] tak daleko, že [mému manželovi] řekli, že by nás mohli kontaktovat s někým, kdo by nám pomohl. David jim řekl v podstatě díky, ale ne díky. Zach byl náš syn a půjde s námi domů. "
Sarah sdílí šok z toho, že se uprostřed noci dozvěděla diagnózu své dcery od lékařů, kteří mluvili tlumenými tóny, zatímco její manžel spal jen pár kroků odtud.
"Na samém konci se můj manžel probudil, ale byl z toho venku." Proč jsem ho nevzbudil? [Nejsem si jistý, ale obviňuji vyčerpání, šok a strach. “
Pozitivní zkušenosti
Synovi Susanny je nyní 26 let a její zkušenosti s jeho narozením ilustrují citlivý přístup stejné generace lékařů, která doporučila Lisě, aby svého syna institucionalizovala.
"Doktor, který nás oslovil, řekl ..." Nejprve vám chci říct tu dobrou zprávu: Máte zdravého chlapečka. Ale také musím říci, že ho musíme otestovat na Downův syndrom. “
Ona a její manžel měli štěstí, protože zpráva přišla rychle, lékař použil jazyk první osoby a začal se zaměřením na pozitivní.
Beth se stále zotavovala, když se dozvěděla o diagnóze svého dítěte. "Moje [porodní a ošetřovací] sestra seděla se mnou, pevně mě objala a oba jsme plakali. Byla to nejpohodlnější „cizinec“, jakého jsem kdy poznal. Nikdy na ni nezapomenu. "
Placení dopředu
Terri Leyton je programová ředitelka Asociace Downova syndromu Velké Charlotty v Severní Karolíně. V roce 2012 pomohla zahájit program First Call sdružení, který efektivně školí rodiče podporovat nebo radit novým rodičům, kteří právě obdrželi buď prenatální nebo při narození diagnózu Down syndrom.
Ona a její manžel se o diagnóze Downova syndromu vlastní dcery dozvěděli před lety tím, co nyní popisuje jako „učebnicový“ způsob.
Poté, co se posadila do Terriina nemocničního pokoje, její OB sdílel jeho podezření, že její dcera má Downův syndrom. "Můj OB mi pak dal něco, v co doufám." Řekla, že lidé s Downovým syndromem mohou žít nezávisle. Měla například 25letého pacienta, který žil sám.
"Nyní se snažím dosáhnout toho, aby každá diagnóza byla stejně" učebnice "jako moje. Jsou dny, kdy chci zavolat té OB a zeptat se jí, kde získala vzdělání, a poděkovat jí za dobře odvedenou práci. “
Poskytování faktů s diagnózou
Charlotte „Program první výzvy rodičů“, vytvořený podle programu kongresu Massachusettsova syndromu, se snaží poskytnout budoucím nebo čerstvým rodičům nezaujaté a přesné informace o Downově syndromu propojením s vyškolenými Jednotlivci. To znamená aktuální informace o tom, co lidé s Downovým syndromem mohou a často mohou dělat splnit.
Když se Brandi dozvěděla o diagnóze své dcery, vzpomněla si na několik lékařů zaměřených na to, aby ji informovali o tom, jaká bude její dcera neschopný dělat.
"Zřetelně si pamatuji, jak jedna říkala, že pravděpodobně nebude chodit, dokud nebude asi 18 měsíců," říká Brandi. Její odpověď? "Je jí jen jeden den?! Výzva přijata."
Přijatelnější povaha společnosti a vzdělávání o rozmanitosti lékařských odborníků možná odstranilo rady lékařů ohledně kolena k institucionalizaci dítěte s Downovým syndromem. Nedostatek citlivosti však může být nadčasovou a nepřekonatelnou výzvou k zajištění toho, aby rodiče dostali spravedlivou, soucitnou a přesnou diagnózu.
Čas nabízí jasnost
U některých rodičů přináší reflexe objevu jasnost a důvtip.
Než Sandy vůbec viděla svoji novorozenou dceru, slyšela, jak praktikující novorozenecká sestra říká: „Já chtěl vám říci, že její životní funkce jsou v pořádku, ale na základě našeho fyzického posouzení máme podezření, že má Down syndrom."
"[Nebyly] žádné emoce," vzpomíná Sandy. "První slova, která jsem mluvil se svou dcerou, byla:" Ano, ty to máš. "A od té doby jsem viděl jen Ds."
Dnes je Sandyově dceři 10 měsíců. "Když se podívám zpět na obrázky a videa z porodu, uvědomuji si, jak krásná a dokonalá opravdu byla," říká. "Kéž bych to pak viděl."
Trvalý dopad lékaře
V blogovém příspěvku s názvem „V noci jste se narodili“ zaznamenává Jill Wagoner své vzpomínky na svého syna Coopera, na úplně první perspektivu, kterou jejich lékař sdílel o budoucnosti Coopie.
"Nikdy nezapomenu na to, jak si sedl do houpacího křesla, klidný a neformální, a řekl v nejistých termínech, jako by to byla ta nejjistější věc, jakou kdy věděl... že budeš to nejlepší dítě."
"Řekl nám, že se budeš mít dobře, budeš milovat, naplníš naše životy a v mnoha ohledech nás překvapí." Byl si tak naprosto jistý, že to bude všechno v pořádku.
"Nemyslím si, že by si někdy opravdu uvědomil, co to malé množství času a jednoduchých slov udělalo pro tvého otce a mě."
Více o Downově syndromu
Potřebuje vaše dítě s Downovým syndromem studii spánku?
Neziskový film promění kameru na mládež s Downovým syndromem
Pravda o mém dítěti s Downovým syndromem
