Pokud máte na výběr a bylo vám řečeno, že více než 90 procent lidí volí A nad B, je pravděpodobnější, že zvolíte A? Zajímá vás, co je na B špatně? Myslíte si: "Panebože, netušil jsem, že B je tak nechtěná volba!" Ale co když to vytrubované procento bylo zcela falešné?
Můj syn, který má Downův syndrom, byl téměř rok starý, když jsem z brožury renomované neziskové organizace četl, že více než 90 procent dětí s Downovým syndromem je potrateno.
Ten koncept mě zranil u srdce a šokoval mě. Na nanosekundu zlomku nanosekundy jsem zpochybnil naši volbu. Což je směšné, protože já bych svého syna za nic ve vesmíru nevzdal. Když jsem se o několik let později dozvěděl, že statistika byla naprosto nepravdivá, Naštval jsem se.
Byl jsem naštvaný, že mi nepřesnost způsobila byť jen chvilkové pochybnosti. Byla jsem naštvaná, protože vím, že jsem silná a já a můj manžel jsme byli na stejné stránce od chvíle, kdy jsme se dozvěděli, že čekáme: bylo to naše dítě, naše budoucnost. Udělali bychom vše pro to, abychom si svého dítěte vážili.
Ale ne každý má takové přesvědčení nebo takový podpůrný vztah. A tak jsem se ještě více rozzlobil, když jsem myslel na jednotlivce, kteří by dostali prenatální diagnózu a pak by zůstali bez hnutí, bez aktualizovaných informací nebo kousku podpory.
Každá žena si zaslouží získat přesné, aktualizované, nezaujaté informace, když se dozví o prenatální diagnostice Downova syndromu. Doba.
Revidované požadavky na OB
Když v roce 2007 Americká vysoká škola porodníků a gynekologů (ACOG) změnila doporučení ohledně prenatálního testování na Downův syndrom, zdůraznil, že porodníci by měli být „dobře informováni“ o Downově syndromu a při porodu by měli poskytnout „přirozenou historii“ Downovho syndromu diagnóza.
Místo toho ženy uvádějí zkušenosti, které obvykle spadají do dvou kategorií: OB předpokládají, že rodiče, kteří zjistí, že jejich nenarozené dítě má genetickou abnormalitu, budou chtít těhotenství ukončit. Začít znovu. Čistá břidlice a to všechno. Přecházejí tedy konverzaci tímto směrem.
Střídavě nastávající rodiče dusí tlaky, zatímco obhájci Downovho syndromu se je snaží ovlivnit podobně jako segment laktačních poradců známých jako Nipple Nazis barel do poporodních emocí s velkými dávkami viny, tlaku a rozsudek.
Nejsem tu, abych se shromáždil proti potratům nebo pro-výběru šampionů. Zoufale toužím po dni, kdy žena obdrží všechny potřebné informace, aby se mohla informovaně rozhodnout, zda pokračovat v těhotenství nebo ukončit těhotenství.
Odmítnutí potvrdit ukončení
Národní organizace s Downovým syndromem se stydí zmínit slovo T (ukončení) a domnívají se, že zmínka o slovu přirozeně tuto možnost podporuje. Například společnost National Down Syndrome Society a National Congress Down Syndrome Congress svoji podporu stáhly Pouzdro na dopisy materiály, literatura schválená lékařskou komunitou jako nezaujatý a důkladný zlatý standard informování pacientů, kteří dostali prenatální diagnózu Downova syndromu.
Tyto organizace, říkají zdroje blízké osobám s rozhodovací pravomocí, se vzpíraly tlaku sebeobhájců který trval na tom, že používání slova „ukončení“ - pouze jeho zmínka - je urážlivé a neuctivé.
Chci ctít a respektovat názory jednotlivců s Downovým syndromem; můj syn je jedním z těchto jedinců. Pokud se ale organizace snaží podpořit ženy s prenatální diagnózou, důvěryhodnost se sníží - ne -li úplně ztratí - pokud jediné informace, které poskytují, prosazují agendu. Skutečná podpora musí být přesná, důkladná a nezaujatá.
Navzdory své stažené podpoře Lettercase NDSS obsahuje následující jazyk na svém webu:
"NDSS uznává, že existuje několik důvodů, proč by se člověk mohl rozhodnout podstoupit prenatální testování a screening, což může zahrnovat: pokročilé povědomí o Downově syndromu, adopci nebo ukončení." Ve všech případech by po obdržení pozitivní diagnózy Downova syndromu měla být ženě a rodině poskytnuty přesné, aktuální a vyvážené informace o Downově syndromu.
"NDSS především pevně věří, že prostřednictvím povědomí veřejnosti, vzdělávání a advokacie, zdravotnických pracovníků, tvůrci politik a společnost jako celek mohou pomoci zajistit, aby lidé s Downovým syndromem byli stále více oceňováni, přijímáni a zahrnuta."
Přístup jednoho zdravotníka
Nedávno jsem mluvil se zdravotníkem, který se každý den zabývá vysoce rizikovými pacienty. Tento profesionál požádal, aby zůstal v anonymitě, kvůli zásadě nemluvit s médii, pokud slova dotazovaného nejsou prověřena lidmi z PR. To je standardní politika pro organizace, ale pokud jde o otázku života a smrti, společnost si zaslouží nefiltrované názory. Pravda není vždy teplá a nejasná. Musí se ale sdílet.
"Vždy mluvím o ukončení těhotenství s jakoukoli pacientkou, kterou vidím s tím, co by bylo považováno za" významný "problém," řekl zdravotník. "Patří sem plody s chromozomálními abnormalitami, závažnými srdečními vadami, defekty neurální trubice atd."
"Myslím, že je mojí odpovědností a povinností zajistit, aby si pacienti byli vědomi svých možností, a standard péče vyžaduje, aby byli pacienti o této možnosti informováni."
"Jak již bylo řečeno, musí to být provedeno způsobem, který sdělí pacientovi, že mu nedoporučuji ukončit, ale pouze to, že si je vědom svých možností." Drtivá většina rozumí tomu, odkud pocházím. A někteří pacienti vyjadřují úlevu, protože jim to dává „povolení“ diskutovat o této možnosti.
"Mám pocit, že dva ze tří pacientů, kteří dostanou prenatální diagnózu Downova syndromu, pokračují v těhotenství." Jistě, končí menšina pacientů. Říkám pacientům, že je mou rolí podporovat jakékoli rozhodnutí, které učiní. “
Probíhající kampaň dezinformací
Jak se tedy tato statistika „90 procent ukončení“ v průběhu let vyvíjela a udržovala?
Mark Leach je advokát s magisterským titulem v bioetice, který prezentoval na mezinárodní úrovni podpora porodníků, lékařských genetiků, genetických poradců, bioetiků a Downova syndromu organizace. Jeho blog, Prenatální testování Downova syndromu, je pokračováním jeho úsilí poskytnout perspektivu a zdroje pro informované rozhodování pro ty, kteří se podílejí na podávání prenatálních testů na Downův syndrom.
"Když prezentuji na lékařských konferencích, téměř všeobecně OB rychle říkají, že jejich pacienti nikdy nekončí." Přesto víme, že to zůstává to, co se mnoho žen rozhodne dělat po prenatální diagnostice - prostě nevíme přesné procento. Myslím si tedy, že slepé místo skutečné míry potratů je překvapivé. “
Dává smysl statistikám
Leach sdílí další šok, který jeho výzkum odhalil: „[Je to] neintuitivní... zjistit, že míra potratů je nižší než tradičně citováno „90 procent“, ale to ve skutečnosti znamená, že existuje ještě více selektivních potratů pro Downův syndrom, než když ve skutečnosti byla míra 90 procento."
Zmatený? Vydrž. Také nesnáším hádky se statistikami, ale správná volba může zachránit život.
"Je to kvůli záměně mezi" sazbami "a" skutečnými čísly, "vysvětluje Leach. "Sazba je procento z celku." Když byla míra 90 procent, bylo to, když byly pouze ženy 35 a starší rutinně nabízeny prenatální testování na Downův syndrom. To představuje pouze 20 procent všech těhotenství v Americe.
"Od roku 2007 mají všechny ženy nyní nabízet prenatální testování na Downův syndrom, takže" celek "je nyní 100 procent. I když, jako Natoli studie odhaduje, že v současné době je pravděpodobná míra ukončení někde kolem 75 procent, a přestože 75 procent je nižší hodnotit než 90 procent, 75 procent ze 100 procent je ve skutečných číslech mnohem větší než 90 procent z 20 procent. “
Chcete-li získat podrobnější diskusi, podívejte se na Leach’s hostující příspěvek na webu Amy Julia Becker. >>
"Prenatální testování se stalo snazším, dříve, bezpečnějším a levnějším," zdůrazňuje Leach. "A přesto ženy stále nedostávají přesné informace o životě s Downovým syndromem." může být podobné nebo ujištění, že existují veřejné a sociální podpory, které jim pomohou pečovat o ně dítě."
Cech Downova syndromu z Greater Kansas City vydal tento one-pager analyzující a odhalující mýtus „90 procent“.
Fotografický kredit: Cech Downova syndromu z Greater Kansas City
Řešení: Vesnický přístup
Jaké je tedy řešení? Jak můžeme bojovat proti chybným statistikám s plně informovanou pravdou? Úspěch vyžaduje vesnický přístup: Tento boj o přesnost musí převzít zdravotníci, genetičtí poradci, organizace s Downovým syndromem a sami rodiče.
"Každý rodič dítěte s Downovým syndromem by měl ocenit, že bez ohledu na míru ukončení je vysoká." dost na to, že pro každou tvář, kterou vidíte s Downovým syndromem, existuje další život, který byl přerušen, “Leach zdůrazňuje.
"Pokud věříte, že Downův syndrom má v naší společnosti své místo, pokud věříte (jak studie podporují), že lidé s Downovým syndromem způsobují doufám, že by rodiče poznali výzvu, kterou představuje míra ukončení, a chtěli by s tím něco udělat to.
„Moje doporučené„ něco “se začíná aktivovat v jejich místní organizaci s Downovým syndromem a prochází školením o odpovědném poradenství novým a nastávající rodiče a efektivní dosah lékařské komunity a darování organizacím, které se zavázaly poskytovat uznávané zdroje pro nastávající rodiny, jako je Národní centrum pro zdroje prenatálního a postnatálního Downova syndromu. “ (Leach má placenou pozici na Národní centrum.)
Rodič, spisovatel a obhájce Amy Julia Becker sdílí ji Pohled: „Doufám, že„ lepší “prenatální testování včas nebude znamenat pouze prenatální testování pro širší skupinu populace těhotných žen. Doufám, že „lepší“ prenatální testování (pokud jde o Downův syndrom) je testování, které nabízí více informace o skutečném životě rodin s dětmi s Downovým syndromem ze sociálního hlediska, a nejen lékařský. Doufám také, že „lepší prenatální testování“ bude časem znamenat méně potratů dětí s Downovým syndromem. ”
Přečtěte si o tématu Downův syndrom
Souvislost mezi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndromem
Mám Downův syndrom a provozuji vlastní podnikání
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
