Pokud je dospělost definována jako zcela soběstačná a žijící na vlastní pěst, pak jsem tohoto milníku dosáhl, když mi bylo 23. Pokud je to definováno sňatkem, narozením dítěte nebo splácením hypotéky, vyškrtl jsem je ze svého seznamu na 27, 33 a 35.
Když se ale ohlédnu zpět, nyní vím, že jsem se ráno, když jsem se podíval dolů na svou nádhernou vteřinu, stal členem nositelem karet dospělé sestavy dítě, kterému bylo pouhých šest týdnů, a bylo zasaženo zdrcujícím pocitem, že s ním je něco hluboce špatného její. Ano, stal jsem se dospělým ve 36 letech, v den, kdy jsem ve svém srdci věděl, že moje dcera má významné speciální potřeby.
To byl začátek mnoha a mnoha návštěv řady specialistů, terapeutů a učitelů. Nespočet schůzek, které začínaly „nemyslím si, že jde o něco vážného“, a končily slovy „něco se zdá být velmi špatně“. Tak mnoho invazivních testů a postupů, které naznačovaly syndromy a nemoci, které byly život ohrožující, jen aby ostatní testy byly v rozporu jim. Pět magnetických rezonancí, které ukázaly významné poškození mozku, ale ani jeden lékař, který by nám mohl říci, co to všechno znamená.
Díky tomu všemu jsem měl malou holčičku, která mě potřebovala, aby to bylo lepší. Přesto jsem nemohl. Přestože mě bezpočet profesionálů uklidňovalo, že nakonec bude v pořádku, nebyla.
Nikdy jsem se necítil víc jako dospělý. Můj manžel a já jsme byli zodpovědní za tuto malou holčičku. Její budoucnost závisela na nás. Strach, že se posereme, byl občas zdrcující.
Někdy popisuji Lizzyin stav tak, že ji porovnám s úžasným počítačem, který má všechny zvony a píšťaly, jaké byste si přáli. Přesto pokaždé, když jej zapnete, získáte další výsledek. Některé dny se nikdy nezapne. Jindy se zapne, ale poskytne vám informace, které nedávají smysl. Pak jsou dny, kdy to může perfektně fungovat hodinu nebo dvě a ukáže vám, jaký je to úžasný stroj, jen aby znovu přestal fungovat.
Než jsme měli Lizzy, věřil jsem, že lékaři, terapeuti a učitelé budou mít vždy odpovědi, a pokud ne, nezbylo mi nic jiného, než se snažit najít někoho, kdo ano. Žila jsem v klamu, že vše, co jsem potřebovala, bylo dobré pojištění, podpůrná rodina a manžel, který byl ochotný pracovat tak tvrdě jako já, a my bychom nejen zjistili, co je s naší sladkou dívkou špatně, mohli jsme ji ve skutečnosti „opravit“.
Moji přátelé a rodina mi říkali, že dělám všechno, co jsem mohl, ale jak to může být pravda, když jsem jí nemohl pomoci? Začali jsme s manželem balit naši rodinu do kokonu. Přestali jsme sdílet obtížnější aspekty problémů Lizzy s našimi blízkými. Nemohl jsem se už víc tvářit lítostí nebo komentovat, že jsem svatý.
A byl jsem naštvaný. Vždy jsem byl schopen vyřešit jakýkoli problém, který se mi dostal do cesty; proč bych to nemohl udělat hned, když to bylo nejdůležitější?
Začal jsem si uvědomovat, že moje víra, že vždy najdu odpověď a řešení, pochází z privilegovaného místa. Stačí sledovat zprávy nebo číst noviny, aby bylo vidět, že se lidem každý den dějí těžké a hrozné věci. Proč jsem si myslel, že jsem imunní? Čím jsem byl tak výjimečný?
Kdykoli mám záchvat „proč já“, soustředím se na všechno, co mám, a myslím na rodiny, které se zabývají vším, čím jsme, a dalšími. Mnozí to dělají bez prostředků a podpory, na které máme to štěstí.
Přestal jsem být pohlcen hledáním důvodu jejího stavu a začal jsem hledat způsoby, jak to zvládnout. Měli jsme velké štěstí, že jsme našli doktorku, která dokázala najít správnou kombinaci léků, díky nimž mohla Lizzy chodit do školy a posedět u své rodiny. Dnes navštěvuje školu pro děti se speciálními potřebami a je šťastnou 13letou dívkou, která miluje princezny, roztleskávání, umění a hudbu.
Dnes vidím vše, čím jsme si prošli, a s největší pravděpodobností budeme procházet i nadále, jako zvláštní požehnání. Jsem mnohem silnější a chápavější dospělý, než bych kdy byl, kdybych nebyl matkou zvláštní princezny.
