Přijďte se seznámit s některými rodiči, pro které autismus není jen statistika uváděná ve zprávách, ale ve skutečnosti je součástí rodiny.
"Cítil jsem, jako bych právě ztratil velmi blízkého milovaného." Nevěděl jsem, co mám dělat ani jak to řešit. "
Tak popsala Crystal Shepard její reakci na zjištění, že její syn Jesse má autismus. Stejně jako mnoho rodičů dětí s autismem truchlila nad ztrátou „typického“ dítěte, které si představovala - a přemýšlela, co čeká její rodinu.
Odhaduje se, že jedno ze každých 150 amerických dětí (právě teď to znamená přibližně 560 000) má poruchu autistického spektra.
Co to znamená? Děti s autismem prožívají svět jinak než ostatní děti - mohou to mít těžké zabývající se nebo dávající smysl památkám, zvukům, vůním a dalším vjemům, které nás všechny obklopují.
Autismus může také dítěti ztěžovat mluvit, hrát si, chodit do školy nebo se stýkat - alespoň jakýmkoli způsobem, který by nám ostatním dával smysl. (
Poznámka redakce: Mnoho lidí, kteří jsou nyní dospělí, je také „na spektru“, ale jako počet dětí s ASD neustále stoupá s každým novým rokem, v tomto článku se zaměřujeme na rodičovství malých dětí s autismus.)Neexistuje žádný známý opravdový „lék“ na autismus, žádné rychlé řešení od lékaře nebo léky - ale existuje jsou mnoho způsobů, jak pomoci dítěti s autismem osvojit si a rozšířit jeho porozumění... a nakonec se tak či onak dokázat spojit se světem kolem sebe.
Jaký je autismus?
Pokud si myslíte, že rozumíte autismu, ale ve skutečnosti nikoho ve spektru neznáte (nebo víte pouze jedna osoba), pravděpodobně máte jen zlomkové chápání autistické komunity jako Celý. Je to proto, že rozsah poruch autistického spektra je extrémně široký - některé děti jsou postiženy jen mírně, zatímco jiné mají těžké postižení.
"Obvykle to vysvětluji takto: Představte si 50 galonový buben smíšených gumových koulí-každá gumová koule představuje u každého jiný typ autistického chování." stovek různých stupňů, “říká Nancy Priceová, matka šestiletého dítěte ve spektru (na obrázku výše s jeho velkou sestrou) a spoluzakladatel/redaktor SheKnows. "Pak řekněte lidem, ať si každý vybere kdekoli mezi 5 až 10 žvýkaček - a to, co si vyberou, se stane jejich druhem autismu," směje se. "Je to tak rozmanité." Říci někomu „má autismus“ je skoro jako říkat někomu „má jídlo“: dáváme si ovesné sušenky nebo kaviár beluga nebo babiččin kastrol ze zelených fazolí?
Ve stejném dítěti se může objevit více charakteristických znaků autismu, od obtížných po obyčejné podivné. Například:
Dítě A: Zbožňuje/posedlý vlaky; nemůže snést pocit většiny oděvů na jeho kůži; závažné zpoždění řeči; odmítá oční kontakt; těží z pevného tlaku (vážené vesty a přikrývky, které pevně drží někdo, komu důvěřuje) a miluje skákat nahoru a dolů.
Dítě B: Neustále mluví, ale hlavně jen papouškuje vše, co slyší; strach z hlasitých zvuků; výjimečné vzpomínkové a umělecké schopnosti; omezený oční kontakt; klapky ruce; fascinován čísly; uteče každou šanci, kterou dostane, a nemá představu o nebezpečí.
Dítě C: Žádné řečové dovednosti; tráví hodně času houpáním tam a zpět; minimální oční kontakt; posedle aranžuje a přeskupuje své hračky, přičemž ignoruje zbytek světa; ve věku 11 let stále ještě nebyl plně vyškolen; může dokončit hádanku USA za dvě minuty.
Dítě D: Pokročilé verbální dovednosti a nepřetržitý rozhovor o všech aspektech dinosaurů; dobrý oční kontakt; mnoho obsedantně-kompulzivních vlastností (bude jíst pouze bílé jídlo nebo jednu velmi specifickou značku a různé šťávy); náchylné k záchvatům vzteku a bouchání hlavy; bude šťastně bloudit od rodičů, ať už v muzeu nebo nákupním středisku.
Autismus rodinným způsobem
Proto se také liší, jak členové rodiny reagují na diagnózu. Rodiče mohou reagovat šokem, smutkem, nedůvěrou, popřením, strachem, hněvem, zmatením nebo dokonce studem. Kde jsou si rodiče podobní, je v jejich touze pohybovat se kolem svých vlastních emocí směrem k řešení pomoci svému dítěti.
Riffat Rehman očekávala diagnózu autismu jejího syna Hamzy. "Bylo to těžké," říká, "ale svým způsobem to byla úleva vědět, v čem je problém, abychom to mohli zjistit." Nyní nejstarší ze tří chlapců, Hamza (zobrazený na této fotografii v horní části snímku), se účastní mnoha aspektů rodiny život.
Cathy Pratt, ředitelka Indiana Resource Center of Autism na Indiana University a předsedkyně představenstva National Autism Society of America, říká, že když rodiče naučit se, že jejich dítě má autismus, potýkají se nejen s emocemi, které s sebou diagnóza přináší, ale také se zmatkem, jak postupovat, aby své dítě podpořily a rodina.
Když Lisa Moriartyová zjistila, že její dvojčata, Jack a Stephen, jsou autisté, zpočátku byla pochybná, pak smutná - ale, říká, s těmito emocemi netrávili mnoho času. Místo toho s manželem přemýšleli, co by teď mohli udělat, aby chlapcům co nejlépe pomohli. "Vychovávat dítě s autismem je jako slepý let," říká. "Neexistuje žádný průvodce, který by bylo možné sledovat, žádný obrys." Je těžké vědět, co je správné. Spektrum je tak obrovské a všechny děti jsou tak odlišné. “
Více najdete na další stránce! Nalezení podpory, nalezení sebe sama a nalezení odvrácené strany autismu